Fisioterapia y ejercicio

Mantenerse activo es una de las mejores cosas que puede hacer por su cuerpo y su mente cuando vive con Charcot-Marie-Tooth. La fisioterapia y el movimiento regular le ayudan a mantener su fuerza, equilibrio e independencia durante el mayor tiempo posible. El objetivo no es reconstruir el músculo que CMT ya ha afectado, porque así no funciona la afección. Es proteger lo que aún tiene, mantener sus articulaciones moviéndose libremente y entrenar su cuerpo para compensar las señales que sus nervios ya no envían de forma confiable. Cuando se hace bien, esto significa menos caídas, menos dolor por sobreuso y más energía al final del día. Si se exige demasiado, puede dejarlo más fatigado y dolorido que al principio, por lo que es importante contar con un terapeuta que comprenda las afecciones neuromusculares. Esta página explica lo que la fisioterapia puede hacer de manera realista por CMT, cómo encontrar al terapeuta adecuado y cómo hacer ejercicio de forma segura en casa.

Un niño realizando ejercicios de fisioterapia.

De un vistazo

Por qué el movimiento importa con CMT

La fisioterapia y la actividad física cumplen una función esencial en su bienestar físico y mental, y esto es especialmente cierto cuando vive con una afección progresiva como CMT.

El movimiento no curará CMT, pero puede ayudarlo a minimizar el dolor, desarrollar y proteger la fuerza, mejorar su equilibrio y conservar su movilidad. El objetivo es que pueda seguir haciendo las cosas que ama, de forma segura, durante el mayor tiempo posible.

Nuestro programa Movement Is Medicine apoya la adopción segura de un estilo de vida más activo mediante ejercicio y nutrición diseñados para personas con discapacidades. Ofrece clases virtuales mensuales de ejercicio adaptadas a CMT, tanto en formatos en vivo como grabados, para que pueda participar de la manera que le funcione.

Cómo encontrar al fisioterapeuta adecuado

Los fisioterapeutas se especializan en ayudar a las personas a moverse bien y mantenerse saludables. Un terapeuta que comprenda CMT puede adaptar un programa a sus necesidades específicas.

Para los niños, busque un fisioterapeuta con credenciales de especialista clínico pediátrico (PCS). Para los adultos, un especialista clínico ortopédico (OCS) o un especialista clínico neurológico (NCS) es una buena opción, según su experiencia con CMT.

Vale la pena preguntarle directamente a un terapeuta si ha trabajado con CMT u otras afecciones neuromusculares antes de comenzar.

Cinco áreas en las que la fisioterapia puede ayudar

Manejo de las contracturas. Los ejercicios diarios de amplitud de movimiento y un buen posicionamiento ayudan a prevenir deformidades articulares en las manos y los pies. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, ortesistas y cirujanos suelen trabajar en conjunto para abordar la pérdida progresiva de movimiento.

Propiocepción. CMT puede cambiar la forma en que su cuerpo percibe su propia posición, lo que dificulta más el equilibrio y la marcha. Un terapeuta puede entrenarlo para compensarlo visualmente y elaborar un programa individualizado que reduzca su riesgo de caídas.

Resistencia. Las recomendaciones de salud pública sugieren alrededor de 30 minutos de actividad al día para los adultos y 60 minutos para los niños. Un fisioterapeuta puede enseñarle cómo participar de forma segura en las actividades que disfruta y puede coordinar con instructores de acondicionamiento físico sobre cómo usar el equipo.

Dispositivos de asistencia. Las órtesis, muletas, bastones, sillas de ruedas y scooters pueden mejorar su equilibrio, reducir la fatiga y disminuir el riesgo de caídas cuando los músculos están débiles. El dispositivo adecuado se trata de hacer más, no menos.

Órtesis y AFO. Las órtesis de tobillo y pie (AFO), las órtesis de pie y otras órtesis pueden ayudarle a caminar de forma independiente. Hay opciones para los tobillos, las rodillas, los pies, las manos, el cuello y la columna vertebral, y muchas personas descubren que una órtesis bien ajustada les brinda una nueva capacidad para caminar con rapidez y suavidad.

Bandas de resistencia y ejercicio en casa

No necesita un gimnasio para comenzar. Puede hacer ejercicios sencillos con bandas de resistencia en casa, y son una forma suave de desarrollar fuerza.

Como dijo Arthur Ashe, comience donde está, use lo que tiene y haga lo que pueda. Esa mentalidad se adapta bien a CMT. El progreso surge de la constancia, no de la intensidad.

Unidos por CMT

HNF envía una banda de resistencia y un libro de ejercicios para que pueda comenzar en casa la rutina anterior. Haga una donación mediante el formulario a continuación y Courtney le enviará su conjunto.

El formulario anterior está alojado por DonorPerfect, el procesador de donaciones de HNF.

Manejo del dolor sin medicamentos

El dolor asociado con CMT a menudo se debe al uso excesivo o a los patrones de movimiento alterados que generan la debilidad y las contracturas.

La fisioterapia ofrece técnicas sin medicamentos para aliviar ese tipo de dolor. Si tiene dolor, dígaselo a su terapeuta. Puede ajustar su programa y mostrarle estrategias para moverse con mayor comodidad.

Preguntas frecuentes

¿Es seguro hacer ejercicio con CMT?

Sí, mantenerse activo es una de las mejores cosas que puede hacer por su cuerpo y su mente con CMT, siempre que se mueva a un ritmo aprobado por su terapeuta. El movimiento no curará CMT, pero puede ayudarle a minimizar el dolor, desarrollar y proteger la fuerza, mejorar su equilibrio y conservar su movilidad. El objetivo es que siga haciendo las cosas que ama de forma segura, durante el mayor tiempo posible.

¿Qué tipo de fisioterapeuta debo buscar?

Un terapeuta que entiende CMT puede adaptar un programa a sus necesidades específicas. Para los niños, busque un fisioterapeuta con credenciales de especialista clínico pediátrico (PCS), y para los adultos, un especialista clínico ortopédico (OCS) o un especialista clínico neurológico (NCS) es una buena opción. Vale la pena preguntarle directamente a un terapeuta si ha trabajado antes con CMT u otras afecciones neuromusculares.

¿Puedo hacer ejercicios de fisioterapia en casa?

Sí, no necesita un gimnasio para comenzar. Puede hacer ejercicios sencillos con bandas de resistencia en casa, y son una forma suave de desarrollar fuerza. El trabajo diario de amplitud de movimiento ayuda a prevenir contracturas en las manos y los pies. El progreso surge de la constancia, no de la intensidad, así que comience donde está y haga lo que pueda.

¿Cuánto ejercicio debo hacer con CMT?

Las recomendaciones de salud pública sugieren alrededor de 30 minutos de actividad al día para los adultos y 60 minutos para los niños, a un ritmo aprobado por su terapeuta. Un fisioterapeuta puede enseñarle cómo participar de forma segura en las actividades que disfruta y puede coordinar con instructores de acondicionamiento físico sobre cómo usar el equipo. Las herramientas de asistencia, como las órtesis y los AFO, se tratan de hacer más, no de rendirse.

¿Puede la fisioterapia ayudar con el dolor de CMT?

A menudo, sí. El dolor asociado con CMT con frecuencia se debe al uso excesivo o a los patrones de movimiento alterados que generan la debilidad y las contracturas, y la fisioterapia ofrece técnicas sin medicamentos para aliviarlo. Si tiene dolor, dígaselo a su terapeuta para que pueda ajustar su programa y mostrarle estrategias para moverse con mayor comodidad. También puede explorar otros enfoques en la página de manejo del dolor.

Empiece por su subtipo

El primer paso más útil para vivir bien con CMT es confirmar su subtipo. A partir de ahí, la atención adecuada y las oportunidades de Investigación encajan en su lugar.

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