EmBRACE It Podcast with Lainie Ishbia and Estela Lugo
January 9, 2020
Queremos que nuestros espectadores y oyentes de CMT sientan que pueden identificarse con nosotros y que está perfectamente bien no ser perfectos.
Noticias e historias
Patient stories from the Charcot-Marie-Tooth (CMT) community: lived experience, journeys, and voices featured by the Hereditary Neuropathy Foundation.
No hay coincidencias para .
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Catching Up with Team CMT Member, Gabrielle Blakey
January 7, 2020
Me sentí como "La pequeña locomotora que pudo". Ese día decidí que CMT no me define, solo es una parte de mí. ¡Lea aquí la inspiradora historia de Gabrielle's!
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Meet HNF’s Newest Team CMT Member, Lisa Mormann
November 1, 2019
"Puedo tener Charcot-Marie-Tooth (CMT), pero no me tiene a mí."
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Mini Film “Date-Able”
June 10, 2019
¿Qué pasa por la mente de una mujer que vive con Charcot-Marie-Tooth mientras se aventura en el mundo de las citas?
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“Take A Look At This Heart“
January 8, 2019
El amor, el sexo & la discapacidad se revelan en un innovador nuevo documental de Ben Duffy
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StarWise Therapeutics & HNF Form A Strategic Alliance to Bring a NextGen HDAC6 Drug Therapy to CMT2A (MFN2) Patients
December 29, 2018
HNF se ha comprometido a financiar la investigación sobre inhibidores de HDAC desde 2014.
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CMT6 (c12orf65) “One gene, two diseases”
September 10, 2018
C12orf65 puede presentarse como dos tipos diferentes de enfermedades llamadas CMT6 y síndrome de Leigh. Ambas enfermedades son causadas por la disfunción de las mitocondrias, la fábrica de energía de nuestras células, y son progresivas y, muchas veces, devastadoras.
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Mobi Mat
January 11, 2017
¡Acompañe a Brett Gray & Bernadette Scarduzio en su misión de llevar accesibilidad a las playas de todo EE. UU.!
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Thermapool Therapy
January 11, 2017
Sesión y demostración de terapia Therma Pool, en la que se analizan los beneficios del ejercicio acuático para CMT y mucho más.
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A New Mouse Model for Charcot-Marie-Tooth (CMT2)
May 27, 2015
Recientemente nos informaron que The Jackson Laboratory (JAX, una institución sin fines de lucro de investigación biomédica con sede en Bar Harbor, Maine) había recibido y distribuirá un modelo de ratón recién generado relacionado con CMT. El nuevo modelo expresa mitofusina 2 mutante, una proteína de la membrana mitocondrial implicada en la fusión mitocondrial y la regulación de la proliferación de las células del músculo liso vascular.
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NYC bike ride to highlight rare neurological disorder
February 25, 2013
Aiden Kelly, de cinco años, fue diagnosticado con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) en abril pasado, pero para el niño de Wellesley, el impacto de esta enfermedad poco frecuente solo se ha revelado gradualmente.
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School Outreach Program and Team CMT Kids
February 21, 2013
HNF ha añadido un nuevo componente a su exitoso Programa de divulgación escolar, cuyo objetivo es profundizar la comprensión de los estudiantes sobre la discapacidad como una diferencia que puede aceptarse como parte de un todo hermoso.
