Por: Will Sloan WoolwichObserver.com

Aiden Kelly, de cinco años, recibió el diagnóstico de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) en abril pasado, pero para el niño de Wellesley, el impacto de esta enfermedad poco frecuente solo se ha revelado gradualmente.

“Se enteró el año pasado y no creo que realmente lo haya asimilado todavía”, dijo Beau Kelly, el padre de Aiden. “Pero ahora está empezando a darse cuenta de que muchos de sus amigos juegan hockey y él no es realmente un patinador fuerte. Así que está empezando a darse cuenta de que es un poco diferente y quizás no puede seguirles el ritmo a los niños de la guardería y la escuela”.

CMT, un trastorno neurológico, le da a Aiden un gen adicional que bloquea las señales de su cerebro hacia los nervios de las piernas y los pies. “A veces está de pie a su lado y simplemente se cae”, dijo Kelly. “Al principio uno piensa: ‘Eres muy torpe, ¿qué estás haciendo?, ¡levántate!’. Pero después de un tiempo pensamos: ‘Eso no está bien’”.

No hay cura para esta enfermedad que afecta a una cifra estimada de una de cada 2,500 personas, ni hay una fundación en Canadá dedicada a ella. Para combatirla, Beau Kelly tuvo que mirar hacia el sur: el 5 de mayo participará en Bike New York, un recorrido benéfico de 42 millas a favor de Hereditary Neuropathy Foundation. Meta de recaudación: $9,000.

Para la familia Kelly, el objetivo principal es llamar la atención sobre una enfermedad poco conocida fuera de los círculos médicos. “Para nosotros, se trata de crear conciencia”, dijo Jennifer Kelly, la madre de Aiden. “Siento que nos dijeron esto y ahora no tenemos ningún otro lugar adonde ir, salvo Estados Unidos. Sé que hay otras familias en Canadá, estoy segura”.

El recorrido de un día llevará a Kelly por Manhattan y los distritos aledaños, y planea llevar a su hijo. “No estamos muy seguros de cómo lo haremos, pero tengo una bicicleta de ruta para carreras y tenemos un accesorio para su bicicleta, así que quizá cerca del final del recorrido pueda colocar el accesorio para que cruce la línea de meta conmigo”.

El diagnóstico de Aiden es inusual, porque la mayoría de los casos de CMT no se detectan hasta la adolescencia o la adultez temprana de la persona afectada. Por el momento, Aiden se considera un caso leve, tiene dificultad en las escaleras y a menudo pierde el equilibrio, pero si la enfermedad progresa, podría necesitar usar aparatos ortopédicos en las piernas o una silla de ruedas. Además de luchar por una cura, los Kelly esperan que su labor benéfica pueda ayudarles a ponerse en contacto con personas con CMT en Canadá.

“Es angustiante para nosotros, porque, ¿será él quien termine en silla de ruedas dentro de ese porcentaje?”, dijo Jennifer Kelly. “Sería muy bueno que pudiera conocer a otros niños que también tienen la enfermedad, para que tenga alguien con quien identificarse, porque ahora mismo está realmente solo”.

Ella agregó: “Ninguno de los fisioterapeutas a los que hemos acudido ha tratado nunca a un niño con CMT, así que siento que es un poco un conejillo de Indias”.

Por el momento, los Kelly se esfuerzan por asegurarse de que Aiden crezca sin estigma.

“Lo principal es mantener el músculo de la pierna, por eso va a fisioterapia”, dijo Beau Kelly. “Va a karate, vamos a aumentar a dos o tres días por semana. Le encanta pescar. Hace poco empezó a practicar snowboard. Tiene un vehículo todo terreno que conduce… tratamos de mantenerlo activo”.

¿Y cómo se siente el pequeño Aiden respecto al viaje de su padre a Nueva York? “Me alegra”, dijo. “Porque si encuentran una cura, puedo ser normal. Y desearía poder ser normal, porque mis amigos siempre me ganan (en los deportes)”.

Sin embargo, muestra una actitud positiva. “Nadie en mi guardería ni en mi escuela tiene la enfermedad de CMT. Creo que es bastante especial”.

Las donaciones al fondo de Beau Kelly para Bike New York pueden hacerse en http://hnf.donorpages.com/BikeNewYork2013/beaukelly2012/