La atención al paciente no siempre consiste en cumplir con las citas médicas y los medicamentos, también se trata de cómo nos sentimos con nosotros mismos, nuestras interacciones sociales y nuestras relaciones.

En 2018, HNF organizó su tercera CMT Summit con un enfoque en la salud conductual. A través de múltiples encuestas y conversaciones grupales, pudimos comprender mejor el efecto significativo que CMT puede tener en la salud emocional. En este evento se abordó de todo, desde las citas y la imagen corporal hasta la familia, la carrera profesional, la moda, el duelo por nuestras vidas anteriores y más.

Como pacientes, comprendemos de verdad lo aislante que CMT puede llegar a sentirse a veces. No todos tenemos personas en nuestra vida que puedan identificarse con nuestras dificultades cotidianas. Realmente no hay nada comparable a conocer a otras personas que atraviesan experiencias similares y que "lo entienden".

Este verano, HNF se aventuró en aguas inexploradas para incorporar algunas "conversaciones sinceras" a la vida diaria de los pacientes con el podcast "EmBRACE It". Lainie Ishbia de blog Trend-Able y Estela Lugo de HNF tienen la misión de fortalecer a la comunidad con conversaciones de la vida real sobre cómo superar desafíos, afrontar la pérdida, el uso de ortesis, la vida familiar, el bienestar y más.

"Somos amigas en la vida real, así que las conversaciones son auténticas y divertidas. Queremos que quienes nos ven y escuchan sientan que pueden identificarse con nosotras y que está perfectamente bien ser imperfectas".

Llevamos cuatro episodios y aprendemos sobre la marcha. Nuestros invitados hasta ahora han incluido a Bernadette Scarduzio, del documental de CMT, "Bernadette", Jessica Ruiz, defensora de las personas con discapacidad y maquilladora, y Julie Stone, defensora del ejercicio de CMT.

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