¿Dónde se reúnen los principales investigadores de CMT del mundo para compartir investigaciones de vanguardia? En la reunión anual de la Peripheral Nerve Society (PNS).

Esta reunión se celebra una vez al año en ciudades de todo el mundo. En 2019, la reunión de la PNS se celebró en Génova, Italia, del 22 al 26 de junio en el Centro Congressi, Porto Antico di Genova. No hay mejor oportunidad para conectar con expertos internacionales de múltiples disciplinas sobre temas que incluyen la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, neuropatías hereditarias relacionadas, neuropatías inflamatorias y dolor.

El programa de cuatro días incluyó charlas, presentaciones, reuniones colaborativas, sesiones educativas en grupos pequeños y presentaciones de pósteres. HNF tuvo el honor de presentar en la reunión anual del Inherited Neuropathy Consortium (INC), destacando nuestro programa El movimiento es medicina, una iniciativa de investigación innovadora diseñada para llevar modalidades de ejercicio a todos los pacientes con CMT. Estos estudios tienen el potencial de servir como terapia complementaria para mejorar los resultados funcionales y los criterios de valoración en futuros ensayos clínicos de CMT.

HNF también es un colaborador clave de la INC y forma parte del Comité Central de Diversidad interno para apoyar el reclutamiento de una población diversa de pacientes para los estudios de investigación de la INC. HNF lanzó una Encuesta de Opinión en español para apoyar la participación de la comunidad latina en ensayos clínicos, disponible desde el 16 de septiembre.

Allison Moore, fundador y director ejecutivo de HNF, presentó tres estudios de investigación que destacaban el Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN):

  • CMT1A y movilidad reducida del paciente: expresiones, soluciones e impacto en la calidad de vida
  • El camino hacia el diagnóstico de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth: la experiencia del paciente
  • “Examen del perfil de riesgos y beneficios del cannabis medicinal en pacientes con CMT y HNPP y dolor crónico”, Brian Piper, PhD

HNF también estuvo representada en la presentación de Pharnext, donde el integrante del Consejo Asesor Científico Michael Sereda presentó resultados de biomarcadores para PXT3003, y Mario Saporta, investigador en células madre pluripotentes inducidas (iPSC), ofreció una descripción general de CMT. Juntos destacaron resultados de ensayos fundamentales de fase III para PXT3003, el primer posible candidato a fármaco para tratar CMT1A.

“He esperado años este momento y agradezco a Pharnext por elegir a CMT como su primera clase de medicamentos en desarrollo”. Allison Moore, fundador y director ejecutivo de HNF

Un grupo focal organizado por Vitaccess, en colaboración con Pharnext Pharmaceuticals, analizó la aplicación de investigación CMT CMT&Me. HNF tuvo el honor de unirse a Mark Larkin, fundador de Vitaccess, y a su equipo, junto con un distinguido consejo asesor y organizaciones de defensa de todo el mundo, entre ellas CMTA, CMT France/Europe, CMT UK y ACMT-Rete (Italia). La conversación colaborativa se centró en asegurar que se escuchen las voces de los pacientes y que sigan alineadas con las necesidades más importantes de la comunidad. Para unirse a CMT&Me, busque la aplicación en su tienda de aplicaciones.