Charcot-Marie-Tooth 1A (CMT1A) y movilidad reducida de los pacientes, manifestaciones, soluciones e impacto en la calidad de vida

ISPOR NUEVA ORLEANS MAYO DE 2019 REUNIÓN DE LA SOCIEDAD DE NERVIOS PERIFÉRICOS JUNIO DE 2019

Conclusión: La movilidad fue el problema número 1 para los pacientes con CMT1A, tiene un impacto significativo en los múltiples aspectos de la calidad de vida de un paciente. El fenotipo del paciente, como los dedos de los pies encorvados, el pie cavo y la atrofia muscular, contribuye directamente a la movilidad reducida. Los pacientes que no optan por una cirugía correctiva utilizan múltiples modalidades para ayudar con la movilidad, y un gran grupo de pacientes usa aparatos ortopédicos y órtesis. El dolor y la fatiga también son consecuencias graves de los problemas de movilidad de los pacientes, junto con caídas frecuentes

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El camino hacia el diagnóstico de la enfermedad de Charcot Marie Tooth, la experiencia del paciente

ISPOR NUEVA ORLEANS MAYO DE 2019 REUNIÓN DE LA SOCIEDAD DE NERVIOS PERIFÉRICOS JUNIO DE 2019

Conclusión: Aunque muchos pacientes con CMT obtienen un diagnóstico confirmado de su enfermedad dentro de los 12 meses posteriores a la manifestación de los síntomas, a un grupo importante de pacientes le puede tomar varios años obtener un diagnóstico preciso. Esto es particularmente prevalente en pacientes mayores que manifiestan síntomas más tarde en la vida. Dada la importante población de pacientes menores de 20 años que reciben un diagnóstico, los pediatras estuvieron subrepresentados en nuestra encuesta de pacientes como los profesionales de la salud que reconocieron por primera vez los síntomas de los pacientes. Aunque la mayoría de los pacientes recibió su diagnóstico mediante pruebas genéticas, el costo de las pruebas se señaló como una barrera.

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Comparación de los riesgos y beneficios del cannabis medicinal en Charcot-Marie-Tooth (CMT) y neuropatía hereditaria con parálisis por presión (HNPP) frente a pacientes con dolor crónico

CONFERENCIA PSICOLÓGICA DEL ESTE MARZO DE 2019 REUNIÓN DE LA SOCIEDAD DE NERVIOS PERIFÉRICOS JUNIO DE 2019

Conclusión: El efecto de sustitución es una entidad sólida. Más de tres cuartas partes de los pacientes con dolor crónico (DC) que reciben opioides redujeron su uso y dos tercios de los pacientes que reciben medicamentos para la ansiedad, la migraña y el sueño disminuyeron su uso. La mayor preocupación respecto al cannabis medicinal (CM) puede ser económica. El estigma del CM puede ser un obstáculo para una comunicación completa con los proveedores de atención médica. Aunque la recopilación de datos continúa, la eficacia autoinformada y los efectos adversos limitados del CM entre las personas con CMT son prometedores.

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