Conozca a Addie "El rostro del diario médico de CMT"

En la edición de otoño de CMTUpdate, el artículo destacado anunció que HNF, en colaboración con CaptureProof, está incorporando capacidades innovadoras y potentes de aprendizaje informático para darle la posibilidad de capturar y documentar su historia de CMT con fotos y videos, con el fin de mejorar la atención médica que recibe. Llamamos al proyecto El diario médico de CMT. Cuando llegó el momento de filmar los videos tutoriales del proyecto, sabíamos que queríamos que Addie fuera "El rostro del diario médico de CMT". Con la orientación de Leslie Nelson, PT, Ph.D., especialista certificada por la junta en Fisioterapia, y profesora adjunta del Departamento de Fisioterapia de la Escuela de Profesiones de la Salud de UT Southwestern, Addie demuestra cada uno de los ejercicios del protocolo como toda una profesional.

Addie tiene 11 años y vive en Austin, Texas. Cuando tenía 4 años, sus padres notaron que caminaba de manera extraña y, después de muchas visitas al médico y pruebas, recibió un diagnóstico de CMT1A a los 6 años. Tuvimos una conversación franca con Addie sobre la vida con CMT, y esto es lo que nos contó con sus propias palabras:

Tener un diagnóstico de CMT es realmente interesante y gratificante. Tengo la capacidad de ampliar el conocimiento de otras personas sobre CMT. A veces, CMT es difícil para mí, mi mamá suele ayudarme a atarme los zapatos mientras me preparo para ir a la escuela. Mis amigos corren delante de mí y escribir en la computadora es difícil. Mi maestra a menudo escribe mis apuntes por mí.

Hay muchas actividades en las que participo que complementan mi CMT: baile, natación y actuación.

Lo que menos me gusta de CMT son las miradas extrañas que la gente me da cuando uso el elevador en la escuela. Además, a veces es difícil seguir el ritmo de mis amigos. Tengo algunos amigos dedicados que se ofrecen a bajar en el elevador conmigo y a cargar los libros que no caben en mi mochila.

Recientemente, mis padres solicitaron un permiso de estacionamiento para personas con discapacidad para que, cuando vayamos a la tienda o a festivales de música al aire libre, podamos estacionarnos más cerca y conservar mi energía. En los días en que CMT me resulta difícil, uso medicamento de CBD. Lo tengo en mi mesa de noche y en mi bolsa de baile, así puedo aplicarlo donde lo necesite y continuar con mi día.

Algo que me resultó útil es una mochila con ruedas para poder llevarla rodando en la escuela. Mi bicicleta es un triciclo rosa (mis amigos están muy celosos)

Explicar CMT a mis amigos es difícil porque cuando solo estoy de pie parezco normal, pero trato de explicarles que esta enfermedad hace que le duelan las manos & los pies.

Mi esperanza para el proyecto de Diario médico de CMT es que, aunque sea una vez en un millón de años, haya una cura para CMT, de modo que otras personas con CMT puedan tener la cura. Mi caso no es tan grave. ¡Tengo suerte!

¡Gracias, Addie! ¡Eres una superestrella!

Si desea crear un diario médico visual que capture, con detalles sensibles, las luchas y los desafíos diarios de vivir con CMT, infórmenos de su interés uniéndose a la lista de espera mediante un correo electrónico a nosotros mediante nuestro formulario de contacto. Nos pondremos en contacto con usted para invitarle a participar cuando haya una vacante.