Tenemos dos opciones en este mundo. Podemos quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada, permitiendo que esta enfermedad ocurra, o podemos salir a luchar para marcar una diferencia.

Cuando Zach recibió por primera vez el diagnóstico de CMT6, después de 14 años en los que los médicos intentaron averiguar qué sucedía, nos indignó que existiera una enfermedad de la que nadie hubiera oído hablar. ¿Cómo podía ser posible? Después de investigar en internet, que no proporcionó mucha información, mi primera llamada fue a HNF y hablé con Allison Moore. Ella fue la primera persona que pudo responder tantas preguntas sobre CMT que todos los médicos no pudieron responder.

Sin embargo, la forma de CMT de Zach es diferente. Es legalmente ciego, con una visión de 20/400. Con una forma rara de una enfermedad rara, nuestra nueva misión en la vida pasó a ser crear conciencia y recaudar fondos para la investigación para Zach y otras personas como él. Podría haber muchas otras personas que ni siquiera estén diagnosticadas porque los médicos no saben qué es CMT6. Así que estamos tomando el asunto en nuestras propias manos y difundiendo el mensaje.

A Zach le encanta practicar deportes, pero no puede participar físicamente en ningún equipo escolar debido a su ceguera y dificultad para caminar. Pero una semana después de este diagnóstico, Zach fue enviado inesperadamente a la cancha de baloncesto durante un partido cuando quedaba un minuto. Sin guion ni ensayo, su compañero de equipo le lanzó la pelota y encestó, solo red. No hubo un solo ojo seco en el lugar. El video se transmitió en las noticias locales e incluso en ESPN.

Eso fue solo el comienzo. Comenzamos a crear conciencia en las escuelas de Zach vendiendo pulseras con el lema ”Encuentre una cura para CMT”. La mayoría de los negocios locales donde vivimos, en Victor, NY, tienen un día de jeans en el que, si los empleados pagan $1, pueden usar jeans para trabajar y los fondos se destinan a HNF “Team Zach”. En un plazo de 10 meses desde el diagnóstico de Zach, organizamos un exitoso evento de recaudación de fondos en el lugar de trabajo de mi esposo y recaudamos bastante dinero. Ya tenemos planeado para julio de este año un evento de búsqueda del tesoro en motocicletas y vehículos, y se está organizando un segundo evento. Las personas están dispuestas a apoyar una buena causa, y es nuestro trabajo hacer que estos eventos sucedan, sin importar cuán grandes o pequeños sean. Todos ven y conocen símbolos como las cintas rosas para el cáncer de mama y la pieza de rompecabezas para el autismo. Las neuropatías hereditarias son igual de grandes y poderosas. La lucha para crear conciencia sobre CMT tiene que comenzar en algún lugar, así que, ¿por qué no puede comenzar con nosotros? Nunca pierda la esperanza. Obtenga más información sobre el equipo de Zach's.