Cuando Chris Wodke recibió su carta de aceptación para correr en la División de Movilidad Reducida del Maratón de Boston de 2012, se sintió abrumada. “Quería llorar y gritar al mismo tiempo. Nunca pensé que estaría corriendo en Boston. Es un honor y me siento humilde. Es la realización”, explica, “de un sueño que parecía inalcanzable”.

Como gerente del Equipo CMT y en colaboración con The Hereditary Neuropathy Foundation, Chris pretende aprovechar esta oportunidad para crear conciencia sobre CMT a mayor escala. ¡Descubra más sobre cómo patrocinar la carrera de Chris aquí! “Quiero que todas las personas con CMT puedan decir que lo tienen sin recibir una mirada de desconcierto”, dijo. “Necesitamos crear conciencia porque con la conciencia vienen los fondos, los tratamientos y las curas. Espero que al crear conciencia, un estudiante de fisioterapia quiera desarrollar terapias para ayudar y un estudiante de medicina quiera investigar curas”.

Chris, de 53 años, ha tenido síntomas de CMT toda su vida, pero no recibió el diagnóstico hasta agosto de 2010, aunque catorce años antes había sido atendida por un neurólogo después de un accidente en bicicleta que le provocó amnesia. El médico le realizó una prueba de conducción nerviosa, incluidas pruebas de EM y ELA. Pero pasó por alto por completo la más común: CMT. Luego, hace unos cuatro años, su padre le contó que él y su hermana tenían un trastorno genético de los nervios. El médico les dijo: “no se preocupen por cómo se llama”. Finalmente, hace dos años, a sus sobrinas les diagnosticaron CMT. “Busqué en internet y pude ponerle un nombre a los síntomas que he tenido toda mi vida: arcos altos, debilidad y dolor muscular, fatiga y manos y pies fríos. Después recibí un diagnóstico formal. Me di cuenta de qué regalo era poder correr”. Especialmente porque algunos médicos dijeron que no tenía la flexibilidad en las pantorrillas ni siquiera para caminar, mucho menos para correr.

Cuando estaba en su primer año de universidad, Chris empezó a esquiar. Poco después, comenzó a correr para ayudar con el acondicionamiento aeróbico que requiere el esquí. Luego comenzó a levantar pesas para tener la fuerza suficiente para unirse a la patrulla de esquí. Más de veinte años después, Chris sigue en la patrulla de esquí, sigue levantando pesas y sigue corriendo. Miembro del club de corredores Badgerland Striders de Wisconsin, Chris también corre maratones y compite en triatlones para recaudar fondos para diversas organizaciones benéficas. En enero de 2011, Chris formó el Equipo CMT específicamente para recaudar fondos y crear conciencia sobre Charcot-Marie-Tooth. Ese octubre, compitió en el Maratón del Cuerpo de Marines en Washington, D.C. “Las multitudes fueron increíbles”, dijo. “Hubo choques de manos a lo largo de todo el recorrido. En el Monumento a Lincoln, había tanta gente que solo podíamos correr de a un par de corredores. La multitud animaba y gritaba ‘¡Vamos, Equipo CMT!’ Personas que ni siquiera me conocían me animaban. Fue divertido, emotivo e inspirador, de principio a fin”.

Irónicamente, la mujer que corre maratones dice que de niña odiaba la clase de educación física porque era “lenta y torpe”. Salvo que no podía patinar sobre hielo porque sus tobillos eran demasiado débiles para sostenerla, su infancia transcurrió corriendo al aire libre con sus hermanos, jugando a la mancha, al béisbol y al fútbol americano. Chris recordó que en la escuela primaria “todos entraban al equipo de voleibol, y recuerdo haber estado sentada en el banco todo el tiempo. Nunca jugué un partido. Tenía muchas ganas de ser buena en cualquier deporte que practicara. Me preguntaba por qué Dios no me había dado el talento que correspondía. Ese impulso me ayudó a convertirme en una corredora, esquiadora, senderista y kayakista bastante buena. Creo que ser atleta es algo en lo que siempre he trabajado duro”.



Pero nada de esto ha sido fácil. Debido a la pérdida de control motor fino en sus manos, su letra era difícil de leer, lo que hizo que tuviera dificultades en la escuela. Además de sentir frío, ha perdido sensibilidad en las manos y está perdiendo destreza. Últimamente, ha comenzado a tener problemas para escribir a máquina. “Lo bueno de [mi] CMT es que la pérdida es gradual. Todavía puedo maquillarme, ponerme joyas, cosas así”. Sus músculos de las pantorrillas muy tensos y sus arcos altos la obligan a aterrizar sobre las puntas de los pies. La debilidad muscular hace que se le caigan los pies, lo que la hace tropezar en las aceras y los bordillos. La mayoría de las personas se habrían rendido, pero Chris adaptó su entrenamiento para seguir corriendo a pesar de sufrir también fatiga y dolor profundos. “La fatiga realmente me afecta tanto durante el entrenamiento como después de las carreras. Después del Maratón del Cuerpo de Marines, me quedé totalmente sin energía durante aproximadamente una semana. Llegaba a casa, me desplomaba durante 3-4 horas, comía y luego me iba a la cama. Pero con la fatiga y el dolor viene el orgullo”, algo que se hace evidente cuando lo dice. “Hay una satisfacción y un resplandor que duran más que el dolor. Todavía estoy muy emocionada por el Maratón del Cuerpo de Marines que corrí en octubre. El dolor se olvida, pero los recuerdos de ese día los tendré para siempre”.

Sobre no saber que tenía CMT, Chris dice: “Me alegra no haber sabido de mi CMT hasta hace poco porque muchos médicos todavía desaconsejan correr. He tenido un par de neurólogos excelentes que me han aconsejado que siga haciéndolo si me funciona. En algunos aspectos, he ganado funcionalidad. Solía torcerme los tobillos con bastante frecuencia, pero ahora rara vez me pasa, a menos que la superficie sea irregular o esté cansada. ¡Y ahora puedo patinar sobre hielo!”, informa emocionada. “Puedo hacerlo y me encanta”.

Ingeniera titulada, Chris es profesional de Capacitación y Desarrollo Organizacional. Ha elaborado materiales de capacitación y escribe un blog sobre temas de desempleo en Milwaukee. Como miembro de Crossroads Career Network, brinda orientación sobre preparación para entrevistas y transición profesional. Chris viaja para carreras, trabajo y concientización sobre CMT. Este enero hablará ante un grupo de apoyo de CMT en Chicago.

Hay 18 semanas de entrenamiento previas al Maratón de Boston, que, según Chris, incluirán al menos tres carreras de 20 millas o más. Chris suele correr un día sí y otro no, y hace entrenamiento cruzado los demás días, incorporando diversos entrenamientos. “Voy a entrenar duro, pero también tengo que entrenar de manera inteligente para llegar sana a la línea de salida. Quiero que las personas con CMT sepan que deben esforzarse por mantenerse activas, aunque sea difícil. Hagan todo lo que puedan”. Chris atribuye poder correr a su fortaleza, establecimiento de metas, determinación y la gracia de Dios.

La determinación y el compromiso inquebrantables de Chris se nutren de compasión. “Me han dicho varias veces que las personas con CMT no deberían o no pueden correr. Cuando inicié este equipo, pensé que era la única persona con CMT que corría largas distancias. Pues bien, hay 12 atletas en el Equipo CMT que lo hacen. Estamos aquí para cambiar la imagen de CMT. Ha sido increíble conectar con atletas de todo el país que tienen CMT. Es maravilloso escuchar sus historias. Es muy conmovedor ver a familiares unirse al equipo para correr por sus seres queridos. También es reconfortante ver a amistades y personas que han pedido unirse solo porque se lo pedimos. Esta ha sido una experiencia maravillosa. El equipo ha crecido muchísimo y muy rápido en apenas seis meses. No puedo esperar a ver qué sucederá después”.