[caption id="attachment_1177" align="alignleft" width="300"] Staci Tumel, Monica Hughes, Allison Moore, Tracey Rotella[/caption]

La tarde del 3 de junio de 2012, el pequeño pueblo de Wolcott, CT, tuvo la oportunidad de mostrar su apoyo a una familia local. Unas 200 personas adultas se reunieron en el American Legion Hall para una recaudación de fondos con degustación de vinos en honor de la familia Hughes, específicamente de su hija Erin. Erin, que ahora tiene casi 10 años, recibió un diagnóstico de Charcot-Marie-Tooth (CMT) hace cuatro años. Durante esos cuatro años, ha viajado numerosas veces a Boston para recibir tratamiento y someterse a cirugía.

“Monica y Dan Hughes son las personas más serviciales y cariñosas”, dice la vecina y amiga Tracey Rotella. “Sabíamos que los viajes frecuentes debían estar causándoles dificultades económicas”. Al, el esposo de Tracey y distribuidor de vinos, estaba decidido a encontrar una forma de ayudar. Él y Tracey mencionaron por primera vez la idea de una recaudación de fondos con degustación de vinos a su amiga Staci. Staci es la hermana de Dan. Durante una cena en marzo, Tracey y Dan pidieron permiso a los Hughes para coordinar una recaudación de fondos en honor de Erin. Conmovida por la oferta, la pareja dijo que “no quería dinero, pero sí quería una cura”. Finalmente, todos acordaron que una pequeña cantidad se reservaría para futuros gastos médicos y que el resto se donaría a la investigación. Tenían un plan.

Al rápidamente encontró proveedores dispuestos a participar y donar un porcentaje de sus ganancias. También había cerveza y vodka disponibles porque, como a Tracey le gustaba revelar, “Al no bebe vino”. También había aperitivos y postres disponibles. Después de obtener una licencia para vender alcohol exigida por el estado y de adquirir un seguro para el evento, “enviaron correos electrónicos a nuestras familias y a todos nuestros amigos” para contarles. También fueron de puerta en puerta y de negocio en negocio distribuyendo folletos.
Los negocios locales donaron más de 40 artículos para la rifa. Scully Travels donó entradas para un partido de béisbol de los New York Yankees, valoradas en $400, para pujar en la subasta silenciosa.

El día antes de la degustación de vinos fue sumamente ajetreado. “Como nunca habíamos hecho algo de esta magnitud, no nos dimos cuenta de la cantidad de trabajo que implicaba”, contó Tracey. “Staci y yo pensamos que llegaríamos a las 10 a. m. por un par de horas. Estuvimos allí hasta las 7 p. m. Vinieron amigos a ayudar que ni siquiera conocían a la familia Hughes. Todavía me asombra la cantidad de personas que vinieron a ayudar”.

La tarde del evento, se presentó casi el doble del número esperado de participantes. The Fred & Ethel Band ofreció generosamente música en vivo de fondo. “Fue un gran día”, recuerda Staci, “muy divertido”. Hacia el final del día, llevaron a Erin para que escogiera los boletos ganadores de la rifa. Un poco abrumada por la atención, Erin estaba emocionada de conocer a la fundadora de Hereditary Neuropathy Foundation, Allison Moore. Allison condujo cuatro horas desde Long Island para conocer a Erin y a su familia. Fue un gesto que significó mucho, especialmente para Erin y su mamá. “Allison me inspira mucho”, recuerda Monica de su encuentro, “su motivación y esperanza de una cura.

“Creo que fue muy significativo”, añadió Tracey, “que Erin viera a Allison usar sus aparatos ortopédicos con tanta confianza. Esta fue una experiencia muy gratificante para todas nosotras”, continuó Tracey. “No solo ayudamos a recaudar dinero para la investigación, también ayudamos a dar a conocer el tema en el pueblo”.