Como tantas personas con Charcot-Marie-Tooth (CMT), Barb Vonada, de Virginia, trata de enfocarse en lo que puede hacer, no en lo que no puede. Recientemente, esta madre de tres hijos de 42 años se unió a Team CMT- Richmond con la esperanza de generar conciencia y recaudar fondos para la investigación y una cura. "Ahora estoy en un punto de mi vida en el que quiero dedicar mis energías a lo que es más importante. Quiero conocer a personas como yo y hablar sobre los desafíos de CMT." Barb espera que su participación en Team CMT ayude a destacar la importancia del ejercicio para cualquier persona diagnosticada con CMT. Consciente de que es una enfermedad degenerativa progresiva que seguirá planteándole desafíos, Barb quiere crear un grupo de apoyo que "me dé a mí y a otras personas con CMT que tienen dificultades de movilidad la oportunidad de estar con personas similares que enfrentan las mismas dificultades cotidianas".

No fue sino hasta hace poco que Barb sintió que CMT tuviera un gran efecto en su vida. De niña, sabía que sus manos y pies se veían diferentes. Recuerda que su mamá, Ruth, "caminaba raro y tenía las manos débiles. No podía abrochar botones ni trenzar mi cabello o el de mi hermana". Barb también recuerda a su abuelo Kenneth Hall, el padre de Ruth, sentado en una silla de ruedas con aparatos ortopédicos en las piernas y zapatos enormes. Sus manos estaban cerradas hasta el punto de que apenas podía usarlas. Al expresar un sentimiento típico de las familias con CMT, Barb dijo: "Aunque todos sabían que había un problema, nunca hablábamos de ello". Diagnosticada formalmente en 1999, Barb aún sentía que CMT realmente no afectaba su vida. Podía correr y participar en triatlones, y todavía puede hacerlo. Además, no prestaba mucha atención a los objetos que seguían resbalándose de sus manos. Después de todo, en la familia de Barb dejar caer objetos no es tan inusual, 12 de los 28 familiares de Barb tienen algún grado de discapacidad debido a CMT. Sin embargo, el diagnóstico le dio a Barb un enfoque. "No sé cómo es caminar normalmente o no dejar caer cosas. Pero una vez que hubo un diagnóstico, supe por qué no podía hacer esas cosas. Y me hizo concentrarme en lo que sí podía hacer."

Cuando estaba en la escuela secundaria, Barb tocaba la tuba. Mientras asistía a un festival regional de bandas de secundaria, conoció a Calvin, su esposo de 22 años. Él tocaba la trompeta para una escuela rival. Más tarde ese año, Calvin se alistó en el Ejército como músico militar. Después de graduarse, Barb se alistó como intérprete de tuba. Ella y Calvin se casaron en enero de 1989. Después de su alistamiento, Barb se unió a la banda de la Reserva del Ejército en Richmond, VA, hasta 1998, cuando la familia se mudó a Heidelberg, Alemania. Debido a que no había una banda de la Reserva del Ejército en Alemania, Barb se reclasificó y finalmente trabajó en servicios humanos. Junto con su creciente familia, vivieron en varios lugares del mundo hasta que Calvin se jubiló en 2007.
En 2003, Barb fue nombrada subteniente. Fue llamada a servir en Irak como oficial de recursos humanos, dirigiendo un destacamento postal de Nueva York. Barb pasó más de un año supervisando las operaciones de cuatro instalaciones postales en el sur de Irak, lo que requería que viajara entre bases rodeada de combate. A medida que CMT afectaba sus manos, Barb tenía que pedirle a su compañero de combate que asegurara sus correas y subiera los protectores de mano de su rifle automático M16.

"El estrés del despliegue afectó mi CMT y experimenté una diferencia notable en mi marcha, equilibrio, debilidad muscular y fatiga." Como madre, admite que "la parte más difícil de estar en Irak fue estar separada de mi familia". En 2009, después de 15 años de servicio, Barb dejó el ejército.

Continúa trabajando y entrenando, lo que incluye correr, su parte menos favorita de un triatlón. "Tengo una relación de amor y odio con correr. Andar en bicicleta es mi parte favorita del triatlón y nadar está bien. Pero correr, siempre pregunto: ‘¿podemos eliminar la carrera?’" Cuando corre, Barb debe concentrarse en poner un pie delante del otro y pisar el pavimento de manera que evite caerse. Barb sabe que, para cuando siente dolor, ya ha sufrido una lesión, por lo que se guía por el sonido para determinar cuándo detenerse. "Cuando el sonido de mis pies al golpear el pavimento empieza a hacerse más fuerte, sé que es hora de parar." ¿Qué haría que alguien que odia correr siguiera haciéndolo? "Hay una diferencia [negativa] significativa en mi nivel de fatiga y mis problemas de tobillo cuando no lo hago", explica.

Barb sabe que algunos de sus síntomas de CMT han empeorado. "Sufro de síndrome de piernas inquietas, debilidad y hormigueo en las manos y los tobillos, tropiezos constantes y problemas de equilibrio. Me canso rápidamente. Tengo atrofia muscular por debajo de la rodilla y actualmente tengo problemas con los músculos de las pantorrillas tensos." Los masajes profundos son útiles, al igual que usar para correr un dispositivo similar a un rodillo llamado The Stick, que está disponible en línea. El clima frío es un enemigo, hace que le duelan los músculos, que sus manos dejen de funcionar y que sus pies se entumezcan. Barb tiene que concentrarse mucho al caminar para evitar caerse. CMT también ha comenzado a interferir con sus pasatiempos. Con los años, Barb dejó de bordar y hacer punto de cruz contado porque es demasiado difícil manipular la aguja y el hilo. Está a punto de dejar de tejer, lo cual se ha vuelto demasiado agotador para sus manos. Disfruta coser y hacer acolchados, la mayor parte de ello se realiza a máquina. Cuando llega el momento de coser el ribete a mano, Barb realmente tiene que esforzarse para lograrlo. "Mis manos se cansan rápidamente y me duelen después de coser a mano, y dejo caer mucho la aguja. Así que, cuando me frustro mucho, sé que tengo que dejarlo y hacer otra cosa hasta poder volver a ello. Termino la costura, pero soy más lenta y sufro episodios de frustración." Del mismo modo que Barb sabe que debe hacer ejercicio y correr para mantener cierta función en las piernas, sabe que debe esforzarse con la costura a mano para mantener sus manos funcionando.

Barb reconoce que probablemente llegará un momento en que ya no podrá correr. Ya sabe qué hará: "Cuando eso suceda, pasaré de ser atleta a animadora de Team CMT. Me interesa mucho hacer crecer el grupo de animadoras. Lo veo como una oportunidad para que quienes tenemos CMT y enfrentamos dificultades de movilidad nos conozcamos, compartamos ideas y estrategias de afrontamiento mientras animamos a los corredores del equipo." Llámelo grupo de animadoras o grupo de apoyo, no importa. Lo que importa es crear conciencia y aceptación de CMT y trabajar juntos para animar a todas las personas con CMT a vivir la vida plenamente. Con determinación y liderazgo como los de Barb, ese mensaje se transmite alto y claro.