Di Billick describe su frustración. “Cuando tengo dificultad para caminar por la calle y las personas detrás de mí se molestan porque las estoy retrasando, pasan y me lanzan una mirada desagradable. Pero también noto que están desconcertadas porque no pueden ver lo que me está pasando”. Sacudiendo la cabeza, más por molestia que por incredulidad, continúa: “Yo llamo a Charcot-Marie-Tooth una enfermedad invisible porque no se puede ver. La gente dice que parezco estar bien y no puede entender que tengo un problema. No se puede juzgar por las apariencias”. En cuestión de segundos, se ríe de lo contradictorio que suena eso. Di, modelo y actriz de 30 años, se gana la vida con su apariencia.

Obligada a concentrarse en trabajos de catálogos y anuncios impresos porque no puede usar los zapatos de tacón alto necesarios para el modelaje de pasarela, Di logra ver el lado positivo. “Tengo manos en garra, así que esto me beneficia. Puedo tomarme fotos con los brazos alrededor de alguien o con las manos detrás de la espalda”. Para 2009, su representante la persuadió de probar la actuación, algo que siempre había querido hacer. Pronto consiguió trabajos en comerciales y películas independientes. Sin embargo, la actuación más importante de Di podría ser el sábado 7 de abril, cuando participe en la carrera Ringing In Spring 5K/10K de 2012 en Valparaiso, IN, donde vive con su esposo y su hijastra. La meta de Di es completar los 10K, una idea casi inimaginable para alguien que apenas hace dos años apenas podía levantarse de la cama.

Como tantas personas con CMT, Di recuerda haberse sentido torpe de niña y caerse constantemente. “Cuando me caía, trataba de burlarme de mí misma y reírme de ello”. Los arcos del pie muy altos y los dedos en garra hacían imposible correr. Cuando tenía unos siete años, comenzó a sentir entumecimiento. Años de visitas al médico le dieron todos los diagnósticos erróneos imaginables. Un endocrinólogo diagnosticó los síntomas de Di como neuropatía diabética, aunque ella no tiene diabetes. Un médico general formado en una universidad de la Ivy League, al enterarse de síntomas que incluían pies y piernas fríos y músculos que no funcionaban, le auscultó el pie con un estetoscopio. Luego le dijo: “hay pulso, usted está bien” y le recetó analgésicos. En 2008, después de que a su padre le diagnosticaran CMT, Di también recibió el diagnóstico. Su reacción fue ambivalente. “Fue un alivio saber por fin qué nos pasaba. Y luego me aterrorizó lo que podría suceder, que pudiera empeorar”. Recuerda que los médicos hablaban de lo que no podía hacer. “Decían que no puedes hacer esto, no puedes hacer aquello. Y dijeron que tenía que usar aparatos ortopédicos. No los necesitaba en ese momento. Me acorraló el miedo”. Después de un par de años, Di “se dio cuenta de que lo que estaba haciendo no me estaba funcionando realmente. Decidí tomar las riendas”. Cambió sus hábitos alimentarios y adoptó una dieta vegetariana. Dos veces por semana consulta a un acupunturista. “La acupuntura no me ayuda con el dolor relacionado con CMT”, afirma Di. “Pero sí ayuda con el estado de ánimo y la ansiedad, y me permite afrontarlos mejor”.

El cambio más importante que ha hecho en su vida diaria es el que nos siguen diciendo que es el más útil: hacer ejercicio. Hace dos años Di comenzó a caminar como ejercicio. Para evitar caerse, Di se concentró en mover las caderas para compensar la debilidad de los músculos de las piernas, al tiempo que mantenía las piernas rectas. Después de obligarse a caminar una milla, pasó los dos días siguientes con un dolor insoportable, sin poder levantarse de la cama. Di permanecía acostada, atormentada por sus opciones contradictorias. “No puedo estar activa porque tendré dolor. Pero la inactividad también causa dolor”. Trata de describir su intensidad. “El dolor es de otro mundo. Y los calambres son tan fuertes que dan ganas de morir. Van de la rodilla al tobillo y rodean el pie. Cuando sucede, simplemente caigo al suelo y grito. No puedo evitarlo”. Di ha descubierto que sumergir los pies en agua caliente puede aliviar el calambre. Debido al retraso de los nervios sensitivos causado por CMT, a menudo no se da cuenta cuando la temperatura del agua es demasiado alta y termina con quemaduras. El dolor no era el único temor que tenía. A Di le preocupaba perder la función demasiado rápido. “Pensé: no puedo tener músculos nuevos. ¿Qué puedo hacer para desarrollar y conservar lo que tengo?”

Di sabía que la respuesta era levantarse e intentarlo de nuevo. “¿Qué otra opción tenemos sino luchar? Luché contra el dolor, entre lágrimas, durante muchas noches sin dormir. Al principio dolía muchísimo, pero luego mejoró”. Ahora Di va al gimnasio de cinco a seis días por semana. Su rutina cambia según cómo se sienta. A veces, después de usar la máquina elíptica durante 10 minutos, tiene que parar por el resto del día. Otras veces puede añadir 10 minutos de ciclismo en una bicicleta y/o caminar en la pista cubierta. También intenta incorporar entrenamiento de fuerza para las caderas y las piernas por encima de las rodillas. Su ejercicio favorito es nadar. “Puedo nadar más rápido que mi esposo porque mis brazos son fuertes”. Estar en el agua le permite a Di hacer algo que no puede hacer en ningún otro lugar. Con un cinturón de natación, Di puede correr bajo el agua.

Con el tiempo, Di ha podido aumentar lentamente la distancia que camina. “La primera vez que caminé tres millas llamé a mi esposo desde el baño del gimnasio y lloré por teléfono”. Incluso ahora, el logro de alguna manera la sorprende. En mayo pasado, Di decidió usar su ejercicio para una causa y comenzó a entrenar para los 5K en Valparaiso. “Pensé: voy a hacer algo descabellado, como caminar hasta 4 millas. Voy a darlo todo, un verdadero desafío para que la gente entienda más sobre CMT. Tal vez pueda inspirar a la gente y crear conciencia. Quiero que la gente sepa qué es CMT y que sepa que lo tengo. Pero no quiero que me defina. CMT es solo una parte de mí”.

Recientemente, a Di le ajustaron órtesis de tobillo y pie (AFO) y las usa siempre que estará fuera de casa durante más de una hora. No las usa en el gimnasio y dice que no puede conducir con ellas. Pero Di planea usarlas en los 5K. “La gente piensa que solo porque usa aparatos ortopédicos, eso la distingue. Quiero ser la persona que les demuestre, especialmente a los niños, que no deben tener miedo de intentar hacer lo que quieren”. Di hace una pausa y luego añade: “Quiero que me vean ese día, usando mis AFO. Y quiero darles esperanza”.