Mi nombre es Courtney Hollett, coordinadora de recaudación de fondos en Hereditary Neuropathy Foundation. En esta época del año cuento mis bendiciones a diario y quería compartir con usted una sesión de preguntas y respuestas que tuve con una nueva persona que apoya a HNF. Kara, al igual que yo, tiene muchos familiares afectados por CMT, y me comuniqué con ella para que compartiera sus pensamientos y consejos sobre cómo "apoyar" a un amigo o familiar afectado por Charcot-MarieTooth.



COURTNEY: Háblenos de usted. ¿Dónde vive? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?

KARA: Crecí en Crystal Lake, Illinois, y viví en Chicago durante 5 años antes de mudarme a la ciudad de Nueva York. Actualmente vivo en Manhattan. Me encanta viajar al extranjero y pasar tiempo con mi familia en el área de Chicago, mi mamá, mi papá, dos hermanas, dos cuñados y mis pequeños favoritos, mi sobrina Kenzie, de 4 años y medio, y mi sobrino Jack, de 2 años. También disfruto de la fotografía, los animales y la excelente comida, el vino y la cultura de NYC, incluidos los musicales y las obras de Broadway.

COURTNEY: ¿Cómo le afecta CMT?

KARA: Mi abuela, mi madre y mi hermana tienen CMT.

COURTNEY: ¿Por qué recauda fondos para CMT?

KARA: Recaudo fondos para crear conciencia y apoyar los esfuerzos de investigación de CMT.

No me sorprende que a CMT se le llame con frecuencia "la enfermedad más grande de la que nunca ha oído hablar". Al crecer, siempre pensé que mi hermana simplemente había heredado los pies, la constitución musculosa y la coordinación de mi mamá. Mi familia nunca había oído hablar de CMT. Durante años, mi mamá y mi hermana buscaron tratamiento con frecuencia de médicos y podólogos. No fue hasta hace unos 10 años que un podólogo del personal le habló a mi hermana sobre CMT durante una consulta con un ortopedista por una lesión de rodilla. La información disponible sobre la enfermedad en ese momento era limitada. Incluso ahora, mi familia ha consultado a varios médicos que nunca han oído hablar de la enfermedad.

Esperamos que crear conciencia ayude a los médicos a diagnosticar la enfermedad tempranamente, a educar a las personas afectadas sobre las diferentes opciones de tratamiento y las formas de manejar la enfermedad en el día a día, incluida la comprensión de los medicamentos que están contraindicados para las personas con CMT, y también brinde esperanza de que la investigación actual conduzca a un tratamiento para CMT.

COURTNEY: ¿Cómo ha cambiado CMT su vida?

KARA: CMT ha afectado significativamente a toda mi familia.

Más recientemente, mi hermana se sometió a varias cirugías importantes de pie y tobillo. Ha sido muy difícil, tanto física como emocionalmente, pero mi mamá y mi hermana continúan sorprendiéndome. Mi hermana trabaja cada día para mejorar su fuerza y recuperarse, con dos niños pequeños en casa. Por supuesto, mi mamá y el resto de mi familia están a su lado.

Después de conectar con HNF y obtener más información sobre CMT, estoy más decidida que nunca a crear conciencia sobre CMT y contribuir a los esfuerzos de investigación para encontrar un tratamiento o una cura.

COURTNEY: Si cuida a alguien con CMT, ¿tiene alguna información para otras personas?

KARA: Brinde apoyo y manténgase informada. Intente aprender sobre la enfermedad y no tenga miedo de hablar de ella. Aunque al principio puede ser un tema difícil y emotivo de conversar, si cuida a alguien con CMT, creo que hablar de ello abiertamente ayuda a demostrar su apoyo y le ayuda a comprender y ser sensible a los desafíos cotidianos de sus seres queridos.

Durante años, me he sentido angustiada porque mi mamá y mi hermana tienen CMT, y completamente impotente. Involucrarme en los esfuerzos de recaudación de fondos y ayudar a crear conciencia ha sido la forma más eficaz y gratificante de demostrar mi amor y apoyo. Me ha ayudado a sentirme empoderada y a sentir que estoy haciendo algo para marcar una diferencia en sus vidas y en las vidas de otras personas afectadas por CMT.

COURTNEY: ¿Cuál es una cita favorita en la que piensa a menudo?

KARA: "Nuestras vidas no están determinadas por lo que nos sucede, sino por cómo reaccionamos ante lo que sucede, no por lo que la vida nos trae, sino por la actitud que aportamos a la vida.", Wade Boggs