La Dra. Sharon DeMuth, profesora asociada adjunta de Fisioterapia clínica en la University of Southern California, Los Angeles, compartió su experiencia sobre la fisioterapia para niños con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT, una afección hereditaria de los nervios que afecta las extremidades). Lo siguiente se basa en una sesión de preguntas y respuestas con padres.

¿Cuál es la diferencia entre la fisioterapia y la terapia ocupacional?

La fisioterapia (FT) se centra en actividades de movimientos amplios, como caminar, correr, fortalecer los músculos, subir y participar en actividades escolares y del patio de recreo. La terapia ocupacional (TO) se centra en las actividades de la vida diaria, como vestirse, lavarse y arreglarse. Debido a que CMT puede afectar tanto los brazos como las piernas, un niño puede beneficiarse de ambas. Por ejemplo, la ayuda con botones o ropa requiere TO, la ayuda para desplazarse por un tobogán requiere FT.

En los niños, la FT y la TO pueden superponerse, especialmente en las tareas relacionadas con la edad. Antes de trabajar en los pies, un terapeuta puede necesitar ayudar al niño a quitarse los zapatos y las ortesis, lo cual en sí mismo es una habilidad terapéutica. La coordinación entre todos los terapeutas que trabajan con el niño es esencial.

¿Cómo puedo saber si mi hijo necesita TO, FT o ambas?

Cuando un niño tiene una afección crónica como CMT, es importante vigilar cualquier cambio, pero las citas no deben consumir la vida de los niños. Los niños crecen y cambian rápidamente. Elabore una estrategia para consultar con regularidad al médico del niño. Si los síntomas parecen estables, una rutina que funcione puede ser suficiente. Las medidas preventivas, como asegurarse de que el niño se siente en una silla del tamaño adecuado con los pies apoyados en el suelo en casa y en la escuela, son muy importantes. Observe también señales como dedos curvados al estar sentado, que pueden indicar pérdida de función con el tiempo.

Una vez que comprenda cómo tiende a progresar CMT, estará en mejores condiciones para determinar cuándo se necesita terapia. Si tiene dudas, pida al médico una remisión y compare los hallazgos con un valor inicial existente.

¿Qué debo buscar en un plan de tratamiento para un niño en crecimiento con una afección progresiva?

Concéntrese en los problemas más críticos presentes ahora. Los planes de tratamiento deben evolucionar con el tiempo. Tenga presente que los niños pueden tener acceso a terapeutas en más de un entorno, como en la escuela y de manera privada, y puede ser necesaria la coordinación entre esos profesionales.

¿Cómo animo a mi hijo a participar en la terapia?

Busque profesionales que trabajen habitualmente con niños y permítales establecer una relación con su hijo. Alejarse del papel de quien exige la terapia puede ayudar, ya que los niños suelen ser más receptivos a otros adultos de confianza. Un buen terapeuta ayudará al niño a asumir la responsabilidad de su atención.

También ayuda vincular directamente la terapia con las actividades que al niño le encantan, ya sea andar en bicicleta, nadar, cocinar o bailar. Plantearlo de esta manera, por ejemplo, señalando que mantener la fuerza permite seguir haciendo las cosas que disfruta, puede ser un poderoso motivador. Anime a su hijo a defender sus propias necesidades. Cuanto antes los niños asuman la responsabilidad de su salud, más fuertes tienden a ser.

¿Cómo abordo la dificultad emocional relacionada con la terapia?

Trate de comprender qué ha cambiado. ¿Qué preocupa al niño? ¿Hubo un momento social doloroso, como un comentario que alguien hizo o haber quedado fuera de una actividad? La representación de situaciones puede ser una herramienta valiosa. Practiquen respuestas a preguntas comunes, como por qué el niño usa ortesis o un dispositivo en particular. Pídale al terapeuta que ayude a cambiar el ambiente cuando una sesión se sienta difícil.

Hay muchas terapias sugeridas. ¿Cómo las evalúo?

La investigación es un buen punto de partida. El sitio web de los National Institutes of Health proporciona información sobre ensayos clínicos. Para la terapia acuática, la American Physical Therapy Association ofrece recursos para consumidores. Pida a su terapeuta que le explique las distintas opciones de tratamiento y le recomiende fuentes para seguir leyendo. Si un terapeuta no está dispuesto a hablar sobre alternativas, es razonable buscar una segunda opinión. Siempre debe haber una comunicación abierta y bidireccional entre el paciente, o padre o madre, y el terapeuta.

Un grupo local de apoyo para CMT también puede ofrecer recursos, al igual que publicaciones como la revista Exceptional Parent.

¿Cómo sé cuándo está bien tomar un descanso de la terapia?

Todos necesitan descansos, incluidos los padres y las madres. Si surge una oportunidad, no hay motivo para sentirse culpable por alejarse durante un tiempo. Las investigaciones sugieren que los períodos cortos e intensivos de terapia pueden, en algunos casos, ser más eficaces que las sesiones continuas varias veces por semana.

Tómese el descanso y observe a su hijo. Si ocurre un período de crecimiento rápido, es posible que vuelva a necesitar terapia. Si el niño parece estable y no está empeorando, es razonable reducir la terapia y retomarla si surge un problema o comienza un estirón de crecimiento.