En 2010, el American College of Sports Medicine organizó el Primer Congreso Mundial de la iniciativa "Exercise Is Medicine" (EIM) en Baltimore, Maryland. La iniciativa EIM se dedica a mejorar la salud, el bienestar y la calidad de vida mediante la actividad física regular y comportamientos saludables. Junto con las Pautas de actividad física para estadounidenses publicadas por el U.S. Department of Health and Human Services, EIM promueve pautas de actividad basadas en la ciencia para respaldar los beneficios para la salud del ejercicio para todos los estadounidenses, incluidas las personas que viven con discapacidades crónicas. El objetivo clínico de EIM es incorporar la evaluación de la actividad y la prescripción de ejercicio, cuando corresponda, como parte estándar de la prevención y el tratamiento de enfermedades. Estos principios se aplican directamente a los pacientes con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Un creciente conjunto de evidencia clínica y científica muestra que el ejercicio y la actividad, cuando no están contraindicados, son seguros y eficaces para niños y adultos con afecciones crónicas como CMT. Organizaciones como la American Medical Association, el American College of Sports Medicine, el U.S. Department of Health and Human Services y la Office of the U.S. Surgeon General coinciden en que las personas con enfermedades crónicas y discapacidades que puedan hacerlo deben realizar actividad física regular.

Las siguientes preguntas frecuentes abordan el ejercicio físico y la actividad para pacientes con CMT.

¿Quiénes deben hacer ejercicio?

Los niños y adultos que puedan hacerlo deben participar en actividad física y ejercicio regulares.

¿Cuánto ejercicio y qué tipos son apropiados?

Para niños

Los niños con CMT deben participar en actividades aeróbicas, de fortalecimiento muscular, de fortalecimiento óseo y de equilibrio, con el objetivo de realizar aproximadamente una hora de actividad al día. Esto debe incluir al menos tres días de actividad variada, de intensidad moderada a vigorosa, que sea divertida, apropiada para su edad y no esté contraindicada según las circunstancias médicas de cada niño.

Dado que CMT es una neuropatía tanto motora como sensorial, que afecta el movimiento y la sensibilidad, es importante tener en cuenta las limitaciones individuales para minimizar el riesgo de lesiones. En la mayoría de los casos, el control motor y la percepción sensorial en el tobillo y el pie están afectados. Las actividades que implican correr, saltar u otros movimientos en los que los pies se separan repetidamente del suelo podrían no ser seguras para todos los niños.

Las alternativas recomendadas incluyen:

  • Andar en bicicleta, particularmente en tándem, con el niño adelante y uno de los padres u otro adulto atrás
  • Juegos de atrapar y lanzar
  • Natación
  • Ejercicios de resistencia, usando el peso corporal, bandas de ejercicio, máquinas o pesas de mano
  • Videojuegos activos, como los de Wii, PlayStation o Xbox
  • Ciertas artes marciales, como el tai chi

También se debe alentar a los niños con CMT a participar en formas apropiadas de juego. Si se han prescrito aparatos ortopédicos u otros soportes ortopédicos, deben usarse durante el ejercicio y la actividad cuando sea posible.

Para adultos

Los adultos con CMT también deben realizar entrenamiento aeróbico, de fortalecimiento muscular, de fortalecimiento óseo y de equilibrio apropiado. Idealmente, los adultos deben procurar realizar aproximadamente 150 minutos de actividad aeróbica total por semana, en sesiones de intensidad moderada a moderadamente vigorosa de al menos 10 minutos, distribuidas a lo largo de la semana. Las actividades de fortalecimiento muscular y óseo, especialmente las que involucran varios grupos musculares principales, deben realizarse al menos dos días por semana. Cuando hay una alteración motora y sensorial significativa del tobillo y el pie, deben evitarse las actividades que requieren que los pies se separen del suelo.

Las opciones recomendadas de menor impacto incluyen:

  • Ejercicio en bicicleta o remo, bicicleta estacionaria, bicicleta tándem, bicicleta reclinada, máquinas elípticas, máquinas de remo
  • Natación
  • Aeróbicos acuáticos
  • Jardinería vigorosa, con componentes como cavar y levantar
  • Tareas domésticas, como barrer, lavar la ropa y guardar las compras
  • Ejercicios de resistencia, con bandas, máquinas, mancuernas o el peso corporal
  • Yoga
  • Tai chi

Aunque 150 minutos por semana es la recomendación general, los pacientes adultos con CMT deben evitar la inactividad prolongada. Cualquier actividad física siempre es mejor que ninguna. Los aparatos ortopédicos prescritos u otros soportes ortopédicos deben usarse durante el ejercicio y la actividad cuando sea posible.

¿Por qué es importante el ejercicio para las personas con CMT?

Para los niños con CMT, la actividad y el juego regulares favorecen el desarrollo físico y psicosocial normal. Cierta evidencia clínica sugiere que la intervención temprana podría ayudar a ralentizar el proceso de la enfermedad, lo que posiblemente contribuya a niveles más altos de función y calidad de vida en la adultez. Los niños activos también tienen menos probabilidades de presentar complicaciones asociadas con la inactividad, como obesidad, enfermedades cardíacas y diabetes tipo 2.

Para los adultos con CMT, el ejercicio y la actividad regulares pueden mejorar o al menos mantener la capacidad funcional, la independencia y la calidad de vida. Al igual que en los adultos mayores en general, mantenerse activo ayuda a conservar la masa muscular y la salud ósea, reduce el riesgo de caídas y disminuye el riesgo de afecciones asociadas con la inactividad.

¿Quién más debe participar?

Siempre se debe consultar a los profesionales de la salud y a profesionales del ejercicio debidamente capacitados y acreditados sobre programas individualizados de ejercicio y actividad para pacientes con CMT, incluida la valoración, la evaluación y el diseño del programa.

Para los niños con CMT, los docentes y administradores escolares deben realizar adaptaciones razonables para apoyar la actividad física regular. Los padres deben asegurarse de que los sistemas escolares cumplan con la Americans with Disabilities Act y brinden a los niños con CMT la oportunidad de participar en un desarrollo saludable.

El modelo EIM ha sido respaldado por múltiples agencias médicas y de atención de la salud en todo el mundo. Para obtener más información, visite ExerciseIsMedicine.org.

Por Robert D. Chetlin, PhD, CSCS, CHFS, West Virginia University School of Medicine, Morgantown, WV. El Dr. Chetlin es fisiólogo del ejercicio y miembro del cuerpo docente de OT. Cuenta con acreditación profesional como instructor de salud y acondicionamiento físico a través del American College of Sports Medicine y como especialista certificado en fuerza y acondicionamiento a través de la National Strength and Conditioning Association. Su investigación se centra en los efectos de la suplementación nutricional y el entrenamiento físico en pacientes con enfermedades neuromusculares. En 2004, el Dr. Chetlin recibió el Premio de la Fundación Charcot-Marie-Tooth por Servicio Distinguido.