Los niños con CMT (enfermedad Charcot-Marie-Tooth, un trastorno hereditario de los nervios) pueden beneficiarse enormemente del ejercicio regular y estructurado. Hablamos con el Dr. Robert Chetlin, profesor asociado del Departamento de Rendimiento Humano y del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de West Virginia, sobre cómo ayuda el ejercicio y cómo las familias y las escuelas pueden apoyar a los niños con CMT.

¿Por qué es importante el ejercicio para los niños con CMT?

“Los niños con CMT deben mantenerse activos por diversas razones. Si podemos intervenir cuando un paciente con CMT se encuentra en su nivel más alto de fuerza y función, ese paciente logrará la mayor calidad de vida como adulto. También sabemos que los niños inactivos llegan a la adultez con una probabilidad mucho mayor de desarrollar enfermedad coronaria, obesidad, presión arterial alta y colesterol alto. El ejercicio afecta la salud general de una persona.”

CMT daña los nervios sensitivos y motores que van desde los brazos y las piernas hasta la médula espinal y el cerebro, lo que finalmente hace que los músculos de los pies, las piernas y las manos pierdan fuerza. Entonces, ¿cómo beneficia específicamente el ejercicio a las personas que viven con CMT?

“Nuestra investigación ha demostrado que los pacientes que participan en un programa de entrenamiento de resistencia durante al menos 12 semanas experimentan cambios beneficiosos en la fuerza y la función. Ciertos tipos de fibras musculares también aumentan de tamaño mediante un proceso llamado hipertrofia. También hemos descubierto que el ejercicio sostenido, durante más de un año, que combina entrenamiento de resistencia y de resistencia aeróbica no solo mejora la fuerza, sino también la función sensitiva, como lo indican las mediciones del equilibrio y la distribución postural del peso.”

¿Puede el ejercicio revertir los efectos de CMT?

“La literatura clínica indica que el ejercicio regular puede ralentizar la progresión de la enfermedad. No hay evidencia de que el ejercicio pueda revertir realmente la progresión de la enfermedad.”

¿Es doloroso el ejercicio para los niños con CMT?

“Muchos pacientes no experimentan dolor durante la actividad o el ejercicio, pero en los casos graves de CMT, los pacientes pueden experimentar dolor. Si una persona con CMT siente dolor durante el ejercicio que va más allá de la fatiga normal, debe consultar con un médico o fisioterapeuta antes de continuar con esa parte de la rutina de ejercicios.”

¿Qué sucede con los niños que tienen dificultad para respirar?

“En los casos graves de CMT, el nervio frénico, el nervio que controla el diafragma, puede verse afectado. Sin embargo, muchos músculos del tronco y el abdomen también participan en la respiración. Trabajar esos músculos mediante ejercicio puede compensar, en parte, la disfunción del diafragma.”

¿Qué tipos de ejercicio se recomiendan?

“Seguimos los principios de la prescripción de ejercicio, lo que significa usar la ciencia del ejercicio para diseñar un programa adaptado a cada persona. Al identificar las fortalezas y debilidades, incluidas las contraindicaciones, elaboramos un programa adecuado para las necesidades específicas del paciente. Por ejemplo: entrenamiento de resistencia con máquinas para prensas de piernas, flexiones y extensiones, y máquinas de remo estacionarias, bicicletas, bicicletas reclinadas y máquinas elípticas para el ejercicio aeróbico.”

¿En qué se diferencian el ejercicio y la actividad?

“El ejercicio es estructurado y supervisado, con atención a la posición, la respiración y la técnica adecuada, y con un objetivo específico en mente. La actividad incluye un componente psicológico y social, como jugar durante la educación física.”

Consejos para las escuelas: educación física adaptada, día de campo y recreo

“Lo más importante es que los niños sean niños y disfruten del juego. Un niño que tiene dificultad para caminar puede concentrarse en actividades de la parte superior del cuerpo, como lanzar y atrapar, o en carreras en las que los jugadores empujan carritos. Los juegos deben adaptarse para que sean divertidos e inclusivos. Los equipos de dos pueden permitir que el niño con CMT batee mientras el otro niño corre las bases. Los relevos pueden hacerse de pie, pasando objetos de una persona a otra. Es importante informar y actualizar periódicamente a los profesores de educación física sobre la mejor manera de incluir a los niños con CMT.”

¿Cuánto ejercicio necesita un niño?

“El American College of Sports Medicine recomienda de 20 a 30 minutos de actividad al día. No tienen que ser 30 minutos consecutivos. Puede dividirse en sesiones de 10 o 15 minutos a una intensidad manejable. El mayor desafío es hacerlo divertido. Debe encontrar tipos de actividad que sean significativos, efectivos y agradables para el paciente. Los juegos de ejercicio, los videos y las plataformas de videojuegos activos son excelentes opciones.”

¿Qué sucede si un niño o adolescente se niega a participar?

“No se puede obligar a las personas a hacer lo que no quieren hacer. Puede decir: ‘usted tiene estos desafíos y podemos ayudarle’, pero la persona tiene que estar dispuesta. La educación es importante. Si expone al niño a un pequeño elemento de ejercicio y le muestra la mejoría, puede ser muy motivador. A veces ayuda decir: simplemente pruébelo durante un mes. El ejercicio ayuda a prevenir la atrofia por desuso, pérdida de masa muscular por inactividad, que es mucho más marcada en pacientes con CMT.”

Como lo expresa el Dr. Chetlin: “No es una solución fácil, pero es la solución CORRECTA”.

Para obtener más información sobre vivir bien con CMT, visite nuestra página de recursos para pacientes.