Mes de concientización sobre CMT 2024, #CMTSPEAKOUT
CMT Alce la voz, #CMTspeakout
La enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) es uno de los trastornos neuromusculares más comunes y, aun así, menos conocidos. Este año, para el Mes de concientización sobre CMT 2024, adoptamos el tema "CMT Alce la voz", un poderoso llamado a las personas afectadas para que compartan sus historias y generen conciencia.
Alzar la voz no se trata solo de visibilidad, se trata de generar cambios. Al compartir su experiencia, defender una mejor atención e informar la investigación, usted ayuda a romper el silencio que rodea a CMT. En un mundo donde tan pocas personas conocen esta condición, su voz puede despertar comprensión, fomentar el apoyo e impulsar el progreso.
Este septiembre, unámonos y alcemos la voz para hacer visible a CMT y fortalecer a nuestra comunidad.
10 maneras de alzar la voz, #CMTSpeakOut

#1 Alce la voz & comparta su apoyo a CMT: Suba nuestro NUEVO marco de foto de perfil de Facebook “CMTSpeakOut”.

#2 Alce la voz sobre cómo CMT afecta su vida: Siga a HNF y etiquétenos en sus publicaciones del Mes de concientización sobre CMT. ¿No está seguro de qué publicar? Use una de nuestras 10 notas adhesivas de CMT (re) aquí. #CMTspeakout #CMTwegotthis

#3 Alce la voz con los médicos sobre la atención que necesita. Ya sea que necesite apoyo para el manejo del dolor, pruebas genéticas, fisioterapia, terapia ocupacional o recetas para ayudas de movilidad, usted merece una atención compasiva y profesional. Visite la sección de Recursos para pacientes de HNF o la página de CMT Centers of Excellence, o envíenos un correo electrónico mediante nuestro formulario de contacto.

#4 Alce la voz consigo mismo con amabilidad y compasión: Solicite o descargue el NUEVO diario de autocuidado de 30 días de HNF, CMT, ahora disponible como PDF gratuito o en Amazon, todos los ingresos se destinan a la investigación y los programas de CMT.

#5 Alce la voz & pida ayuda a amistades y familiares: Eduque a sus amistades y familiares sobre CMT y pida la ayuda que necesita sin sentirse indigno o avergonzado. Escuche conversaciones empoderadoras e inspiradoras con otros defensores de los derechos de las personas con discapacidad en el podcast EmBrace IT de HNF.

#6 Alce la voz con los investigadores sobre los tratamientos que más le importan a través de GRIN: HNF, con su GRIN, permite que los investigadores y la industria de CMT accedan a los datos cruciales y desidentificados que necesitan para diseñar los tratamientos y ensayos clínicos que necesitan nuestras familias con CMT. Únase a GRIN hoy y complete las encuestas más recientes para generar un impacto que importa.

#7 Alce la voz ante grupos comunitarios locales y empresas: Únase o organice una campaña de recaudación de fondos y concientización de Team CMT.

#8 Alce la voz en favor de adaptaciones, servicios y derechos legales para personas con discapacidad. Ya sea en relación con los derechos legales & beneficios, el empleo inclusivo, la escuela o la universidad, obtenga más información sobre el apoyo que usted y su familia necesitan con los seminarios web de HNF CMT Connect.

Hable sobre las soluciones de CMT, los consejos y trucos que le funcionan: Publique, etiquétenos y envíe por correo electrónico sus mejores consejos sobre CMT a nuestro formulario de contacto.

Donar a la investigación y los programas de Charcot-Marie-Tooth