Manejo del dolor

El dolor puede provenir de más de una fuente

Muchas personas con CMT viven con dolor crónico. Parte del dolor proviene de la afección en sí. Parte proviene de los tratamientos limitados disponibles, como la cirugía o los aparatos ortopédicos y las AFO que no se ajustan bien o no se usan correctamente.

También existe la carga emocional de vivir con una enfermedad crónica. Esa parte también es real y puede afectar especialmente a niños y adultos jóvenes que aún están aprendiendo a vivir con su enfermedad.

Trabaje estrechamente con su equipo de atención médica

Controlar el dolor puede ser un desafío para usted y para su profesional de atención médica. A menudo toma tiempo y ajustes encontrar lo que funciona.

Mantenga a su profesional informado sobre sus síntomas y sobre qué tan bien está funcionando realmente su plan de control del dolor. Esta retroalimentación continua es una de las cosas más importantes que puede hacer para tratar el dolor crónico con éxito.

La guía ABC para el control del dolor de CMT

Creamos una guía llamada ABC para el control del dolor de CMT para reunir opciones reales en un solo lugar. Surgió directamente del Global Registry for Inherited Neuropathies, por lo que se basa en las experiencias que los pacientes reportaron por sí mismos.

La guía tiene más de 80 páginas y divide el control del dolor en categorías claras, que incluyen nutrición, ejercicio, tratamientos tópicos, suplementos, medicamentos recetados, enfoques holísticos, inyecciones y cirugía.

Considérela un punto de partida para las conversaciones con su profesional, no un reemplazo de estas. Puede llevar opciones de la guía a sus citas y conversar sobre lo que podría adaptarse a su situación.

Comparta su experiencia y ayude a la investigación

Cuanto más comprendamos cómo se manifiesta el dolor en CMT, mejor podrá ser la atención para todas las personas. Su historia es parte de ello.

Puede agregar su experiencia con el dolor y CMT al Global Registry for Inherited Neuropathies, un registro de pacientes que respalda la investigación para la comunidad CMT. Compartir lo que vive ayuda a encontrar mejores respuestas con el tiempo.

Conéctese con otras personas que lo comprenden

Vivir con dolor puede sentirse aislante, y ayuda hablar con personas que realmente lo comprenden.

Existe una comunidad en línea de CMT donde los pacientes comparten lo que están experimentando con el dolor y aprenden unos de otros. Conectarse con otras personas que enfrentan los mismos desafíos puede aliviar el aspecto emocional del dolor crónico y ofrecerle ideas prácticas para considerar.

Una historia de poner el dolor en primer lugar

Este trabajo no comenzó ayer. En 2017 reunimos a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales clínicos, investigadores, organismos de financiamiento, pagadores, destacados expertos en dolor y representantes de la industria en una cumbre sobre el dolor centrada en los pacientes y enfocada en las neuropatías hereditarias. El objetivo era comprender verdaderamente el dolor crónico en la comunidad de CMT y HNPP y su impacto en la calidad de vida.

En 2020, nuestra fundadora y directora ejecutiva Allison Moore y su equipo realizaron una evaluación del dolor crónico para recoger las perspectivas de los pacientes y seguir impulsando a la comunidad. También abogamos por políticas nacionales, incluido el apoyo a la Ensuring Patient Access and Effective Drug Enforcement Act, que fue aprobada tanto por la Cámara de Representantes como por el Senado y se convirtió en ley el 19 de abril de 2016.