Lori no planeaba visitar casinos ni clubes nocturnos durante su viaje a Las Vegas en octubre. Pero cuando abordó un vuelo de las 6:00 a. m. con su novio, el fotógrafo Jerry, le preocupaba un poco estar asumiendo un riesgo.

Lori, quien se describe como "el tipo de persona que investiga todo", apenas podía creer que iba camino a Ortho Rehab Designs para que le ajustaran un par de órtesis Helios Orthosis (Helical Energy Loading Integrated Orthotic System, o Helios) de $12,000 para ayudar a controlar sus síntomas de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Las Helios serían su tercer intento con órtesis para las piernas.

"Siempre me tropezaba", dice. "En la secundaria no podía moverme tan rápido como los demás en la clase de educación física y no podía saltar. Sabía que algo no estaba bien, pero no me preocupaba mucho." Cuando tenía 27 años, Lori recibió un diagnóstico. "Este médico me vio y enseguida dijo: ‘Tiene CMT’, y me remitió para obtener AFO (órtesis de tobillo y pie)", recuerda.

Lori es la única integrante de su familia con CMT. "Mi madre y mi padre tuvieron resultados negativos en las pruebas, y ni mi hermano ni mi hermana la tienen", informa. "Cuando encontré a este médico, fue agradable que supiera de qué estaba hablando", dice, señalando lo poco frecuente que puede ser el conocimiento especializado de CMT, incluso entre los médicos.

"No me gustó mi primer par de AFO. Nunca parecían ajustarme bien, así que en realidad no las usaba. En ese momento mi forma de caminar era irregular, pero todavía podía arreglármelas sin ellas." Unos años después, mientras vivía en Charlotte, Carolina del Norte, obtuvo un segundo par. "Eran del tipo estándar de plástico moldeado, y las tuve hasta octubre de 2012, así que las tuve durante mucho tiempo." El aumento del dolor en las piernas y las rodillas la llevó a investigar extensamente y, finalmente, a las Helios. Preocupada por el elevado precio, Lori obtuvo la aprobación previa de su compañía de seguros para la compra fuera de la red. Sin embargo, cuando presentó la reclamación, la compañía de seguros la rechazó. Lori está apelando esa decisión.

Aunque el proceso de ajuste dura alrededor de cuatro días, el tiempo efectivo en Ortho Rehab Design se limita a unas pocas horas cada día. Lori escribió un blog sobre su experiencia en un sitio acertadamente titulado "Brace Yourself".

El primer día, Lori conoció al propietario de Ortho Rehab Design, Mitch Warner. Warner le hizo preguntas sobre su equilibrio y forma de caminar, y evaluó su fuerza muscular. Luego la grabó en video caminando sin órtesis para ayudar a determinar qué correcciones necesitarían hacer las Helios, y tomó un molde de sus piernas para las órtesis de prueba de plástico.

Las ortesis de prueba estuvieron listas el segundo día. Lori se las probó y Warner trabajó con ella para lograr el mejor ajuste. El tercer día fue un día libre de Ortho Rehab mientras se fabricaban los Helios. Lori y Jerry condujeron cinco horas para visitar el Gran Cañón.

El cuarto día los Helios estuvieron listos, pero Lori se llevó una sorpresa. “Pensé que recibiría los Helios y saldría corriendo por las calles de Las Vegas”, confiesa, “pero tuve que adaptarme a ellos. Fue un poco difícil. Llegan más arriba de la pierna que mis antiguas AFO y una parte frontal rodea la parte inferior de la rodilla. Cuando caminaba, sentía que tenía que usar músculos diferentes para aprender a caminar con ellos”. Warner le aconsejó usarlos durante una hora el primer día e ir aumentando el tiempo durante unas semanas.

Esa primera noche, después de usarlos solo una hora, Lori experimentó un dolor importante en la cadera. “Me di cuenta de que estaba usando músculos diferentes”. Warner le dijo que las caderas se adaptarían y que la adaptación completa puede tardar hasta tres meses. Lori también descubrió que necesitaba una talla de calzado más grande para acomodar los dispositivos. “Las primeras dos semanas fueron las más difíciles, pero después de un período de adaptación de unas semanas, se sentían mucho mejor”.

Tres meses después, Lori está muy satisfecha con los resultados. “Antes sentía que perdía el equilibrio, especialmente entre multitudes. Siempre tocaba a alguien o la pared porque tenía miedo de caerme. Ahora, cuando uso los Helios, ya no me siento así”. Las ortesis también han tenido un efecto positivo más allá del equilibrio. “Ahora puedo caminar aproximadamente 1.5 millas. Antes buscaba la ruta más corta, pero ahora realmente tengo ganas de caminar”, dice Lori. “Los Helios me hacen sentir que quiero hacer más cosas”.