Iniciado en 2013 en colaboración con Hannah’s Hope Fund, el Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) ha recopilado datos invaluables de historia natural autoinformados directamente de personas que viven con CMT y otras neuropatías hereditarias, así como de sus cuidadores.

Estos datos han ayudado a HNF y a sus socios de la industria, la academia y el gobierno a identificar correlaciones genotipo/fenotipo previamente desconocidas, el vínculo entre la composición genética de una persona y sus síntomas, descubrir comorbilidades importantes como el dolor y problemas respiratorios, y orientar el gasto en investigación según la necesidad real de los pacientes. Al participar en GRIN, se une a una comunidad de pacientes dedicada a avanzar los tratamientos y las curas para CMT y otras neuropatías hereditarias.

3 razones para unirse a GRIN

  1. Acceda más rápidamente a ensayos clínicos y estudios importantes. Los participantes de GRIN pueden ser priorizados para estudios, incluido el estudio piloto de HNF que recopila datos visuales para mejorar el diagnóstico y respaldar el diseño de ensayos clínicos.
  2. Empodere a investigadores de todo el mundo. Sus datos autoinformados ayudan a nuestra red global de investigadores a identificar posibles nuevas vías para el desarrollo terapéutico.
  3. Beneficie a toda la comunidad de CMT. Cada participante fortalece el esfuerzo colectivo. Todos ganamos juntos.

Únase hoy a GRIN y ayúdenos a encontrar tratamientos y curas para CMT y otras neuropatías hereditarias.