Consejos y trucos

Vivir con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT, una afección nerviosa hereditaria que afecta la fuerza muscular y la sensibilidad en los pies, las piernas, las manos y los brazos) significa encontrar maneras más inteligentes de hacer las cosas cotidianas. Los consejos aquí provienen de personas que viven con CMT y de terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas que trabajan con ellas. No todos los consejos serán adecuados para todas las personas, porque CMT afecta a cada persona de manera diferente. Tome lo que le sirva, deje lo que no.

Vestirse

La reducción de la fuerza de agarre y la dorsiflexión limitada del pie (la capacidad de levantar la parte delantera del pie) pueden hacer que las rutinas normales para vestirse sean lentas o frustrantes. Los pequeños cambios marcan una diferencia real.

• Cordones elásticos o cierres de gancho y bucle eliminan la necesidad de atarse los zapatos. Busque zapatos con una puntera ancha y tacón bajo para acomodar ortesis para los pies (plantillas o aparatos ortopédicos personalizados), si los usa.
• Un calzador de mango largo le permite ponerse los zapatos sin tener que agacharse mucho ni esforzarse con una fuerza de agarre débil.
• Ayudas para calcetines (un armazón flexible de plástico con dos cordones largos) le permiten ponerse los calcetines sin alcanzar los pies.
• Ganchos para botones y tiradores de cremallera son herramientas económicas que dan a las manos con destreza reducida mejor palanca en cierres pequeños.
• Cinturas elásticas sin cierre y cierres magnéticos en camisas y chaquetas reducen la exigencia de motricidad fina.
• Siéntese para vestirse siempre que sea posible. Un banco o una silla resistente cerca de la puerta le brinda estabilidad mientras se pone los zapatos.
• Si el equilibrio le preocupa, vístase sentado o permanezca de pie cerca de una pared o barra de apoyo.

Consejos de moda

CMT no tiene por qué limitar su estilo. Muchas personas encuentran formas de usar lo que les gusta y mantenerse cómodas y seguras.

• Los pantalones de pierna ancha y de pierna recta se ajustan fácilmente sobre las ortesis tobillo-pie (AFO, por sus siglas en inglés, que son dispositivos de plástico o fibra de carbono que se usan dentro del zapato para apoyar el pie caído).
• Las botas pueden ocultar las AFO y también brindar soporte para el tobillo por sí mismas. Elija botas con tacón bajo y estable, y cierre lateral o abertura amplia.
• Las faldas maxi y los dobladillos más largos son una forma cómoda y elegante de usar una AFO sin que sea visible.
• El calzado sin cordones con una correa trasera o talón con soporte funciona para las personas que no necesitan una AFO, pero desean facilidad de uso.
• Evite las suelas muy delgadas, los tacones altos o las punteras estrechas. Estos aumentan el riesgo de tropiezos y pueden empeorar el dolor de pies en muchas personas con CMT.
• Pregunte a su ortesista, el especialista que adapta los dispositivos ortopédicos, sobre opciones de AFO de perfil bajo si le preocupa el volumen bajo la ropa.

Cocina y preparación de alimentos

La debilidad de agarre y la fatiga en las manos son comunes en CMT. Estas adaptaciones hacen que cocinar sea más seguro y menos cansado.

• Los utensilios de cocina livianos reducen el esfuerzo al levantar objetos. Las sartenes delgadas antiadherentes y las teteras livianas son más fáciles de manejar que el hierro fundido pesado.
• Los abrelatas eléctricos, abridores de frascos y abridores eléctricos de latas eliminan una de las tareas de cocina que más exige el agarre.
• Los grifos de palanca y los giradores para llaves de grifo son mucho más fáciles de usar que las perillas redondas.
• Los mangos ergonómicos para cuchillos con un agarre grueso y suave reducen la fatiga de las manos al picar.
• Las verduras precortadas y prelavadas son un atajo práctico cuando las manos están cansadas.
• Los tapetes antideslizantes debajo de las tablas de cortar y los tazones los mantienen estables sin necesidad de sujetarlos.
• Los cuchillos mecedora y los cortadores tipo rueda para pizza requieren un movimiento de balanceo hacia abajo, en lugar de un agarre sostenido.
• Organice su cocina de modo que los artículos que usa con más frecuencia estén a la altura de la encimera. Agacharse para alcanzar estantes bajos o estirarse hacia estantes altos aumenta la fatiga y el riesgo de perder el equilibrio.
• Siéntese en un taburete o una silla alta mientras prepara alimentos. Permanecer de pie durante períodos prolongados cansa los músculos de las piernas y los pies de los que muchas personas con CMT dependen en gran medida.

Manos, agarre y tareas de motricidad fina

La debilidad de las manos y la sensibilidad reducida, entumecimiento u hormigueo en los dedos, afectan a muchas personas con CMT, aunque el grado varía de una persona a otra.

• Los agarres engrosados para bolígrafos, tubos de espuma o goma colocados sobre un bolígrafo, hacen que escribir sea mucho menos cansado.
• Los lápices ópticos para pantallas táctiles evitan la necesidad de presionar con fuerza con la punta del dedo.
• El dictado por voz en teléfonos y computadoras reduce la escritura para quienes encuentran cansados los teclados.
• Los giradores de llaves, palancas que se acoplan a una llave estándar, multiplican la fuerza de giro para que necesite menos fuerza de agarre para abrir puertas y cerraduras.
• Los dispensadores con bomba para jabón, loción y productos de limpieza reemplazan tapas y tapones que requieren agarre y giro.
• Las tijeras con resorte se abren automáticamente después de cada corte, por lo que solo necesita apretar, no volver a abrir.
• Al llevar bolsas, distribuya el peso entre ambas manos o use una mochila en lugar de una bolsa de un solo hombro. Las cargas desiguales someten a tensión músculos que ya están trabajando.
• Tome descansos durante las tareas repetitivas con las manos. Los intervalos cortos de descanso ayudan a controlar la fatiga.

Manejo de la fatiga

La fatiga es uno de los desafíos que se informan con mayor frecuencia en CMT. Proviene en parte del esfuerzo adicional que los músculos deben hacer para compensar el daño nervioso, y en parte de la concentración necesaria para moverse con seguridad. Los patrones de fatiga varían de una persona a otra.

• Dosifique sus esfuerzos. Divida las tareas en pasos más pequeños con descansos entre ellos, en lugar de esforzarse hasta terminar un trabajo grande.
• Planifique las tareas exigentes para el momento del día en que se siente mejor. Muchas personas encuentran las mañanas más fáciles, otras sienten que entran en ritmo a media mañana. Preste atención a su propio patrón.
• La conservación de energía es una técnica formal de terapia ocupacional (TO). Un terapeuta ocupacional puede evaluar su rutina diaria y sugerir cambios que reduzcan el esfuerzo innecesario. Pida a su equipo de atención una derivación.
• Siéntese siempre que pueda durante las tareas que no requieran estar de pie. Cocinar, arreglarse y doblar la ropa sentado reducen la carga general sobre las piernas y los pies.
• Dormir bien, mantener una hidratación constante y tener una alimentación equilibrada favorecen la energía, aunque no cambian la afección nerviosa subyacente.
• Los dispositivos de movilidad, como scooters, dispositivos ortopédicos u otros apoyos, reducen el esfuerzo muscular necesario para desplazarse y pueden disminuir significativamente la fatiga diaria en las personas que los necesitan. Usar un apoyo no es rendirse, es trabajar de manera más inteligente.
• Hable sobre la fatiga con su neurólogo o fisiatra, un especialista en rehabilitación, si está limitando significativamente su día. Algunas causas del empeoramiento de la fatiga pueden abordarse.

Desplazarse: al aire libre, transporte y viajes

Las superficies irregulares, las escaleras y las distancias largas son desafíos comunes para las personas con CMT. Planificar con anticipación elimina gran parte del estrés de desplazarse.

• Reconozca su ruta antes de ir a algún lugar nuevo. Las herramientas de mapas con vista de calle le permiten revisar bordillos, escaleras y tipos de superficie sin salir de casa.
• Solicite adaptaciones de accesibilidad con anticipación al reservar viajes, eventos o citas médicas. La mayoría de los lugares las ofrecen, solo necesitan aviso previo.
• Los bastones de senderismo plegables o un bastón liviano mejoran el equilibrio en terreno irregular y reducen el riesgo de caídas. Pregunte a un fisioterapeuta qué tipo se adapta a su patrón de marcha.
• En aeropuertos y lugares grandes, solicite una silla de ruedas o un carrito de movilidad para distancias largas, incluso si camina en casa. Reservar energía para el evento en sí es importante.
• Empaque ligero y use equipaje con ruedas para minimizar las cargas que debe transportar.
• Use su calzado de mayor soporte durante los días de viaje. Las superficies desconocidas y las caminatas largas son precisamente cuando más importa el soporte para los pies.
• Reserve un asiento de pasillo en aviones y trenes para poder estirar las piernas y levantarse sin tener que pasar por encima de otras personas.
• Lleve una tarjeta pequeña o una nota en su teléfono que explique sus necesidades de movilidad, por si necesita ayuda rápidamente en un lugar desconocido.

Eventos sociales y vida cotidiana

CMT es una condición invisible para muchas personas, lo que significa que sus amistades y colegas quizá no comprendan por qué ciertos entornos o actividades son difíciles. Un poco de autodefensa y planificación ayuda mucho.

• Está bien informar a los anfitriones con anticipación que necesita un asiento, una entrada en planta baja o un lugar más tranquilo alejado de las áreas concurridas donde las personas permanecen de pie.
• En eventos sociales concurridos, llegue un poco antes, cuando el espacio está menos lleno y es más fácil desplazarse.
• Identifique un lugar donde sentarse y descansar en cualquier sitio antes de necesitarlo. Permanecer de pie en una sala ruidosa y concurrida cansa el doble cuando también está manejando problemas de equilibrio.
• Elija el calzado para los eventos según la superficie del suelo, no solo según el atuendo. Los suelos resbaladizos o pulidos representan un riesgo de caída sin un agarre adecuado.
• Depende enteramente de usted cuánto desea compartir sobre su diagnóstico. Muchas personas consideran que una explicación breve y directa elimina la incomodidad, otras prefieren la privacidad. Ambas opciones son válidas.
• Conéctese con otras personas que comparten su experiencia. Las páginas de recursos para pacientes de HNF y la comunidad de CMT pueden ayudarle a encontrar grupos de apoyo entre pares donde estos consejos se comparten todos los días.

Belleza y cuidado personal

Las dificultades de motricidad fina, la menor fuerza de agarre y la fatiga pueden hacer que las rutinas de cuidado personal duren más de lo necesario. Estos ajustes ayudan.

• Los cepillos de dientes eléctricos requieren mucho menos movimiento de la mano y fuerza de agarre que el cepillado manual.
• Los envases con dispensador para champú, acondicionador y gel de baño evitan tener que lidiar con tapas y botellas en la ducha.
• Un asiento de ducha o banco para bañera le permite sentarse mientras se ducha, lo que reduce las exigencias de equilibrio y la fatiga.
• Las barras de apoyo en la ducha o bañera son una de las herramientas más eficaces para prevenir caídas en personas con CMT. La instalación es sencilla y económica.
• Los cepillos y esponjas de mango largo reducen la necesidad de agacharse o girar.
• Para el cuidado de las uñas, una lima de uñas eléctrica es más fácil de controlar que los cortaúñas para manos con menor fuerza de agarre. Pida a un podólogo, especialista en pies, que se encargue de las uñas de los pies si alcanzarlas y cortarlas no es seguro.
• Los productos de labios y ojos en aplicador de bola y de giro son más fáciles de aplicar que los lápices pequeños o los artículos que requieren control preciso de la punta.

Estas estrategias pueden marcar una diferencia importante en la vida diaria. Para obtener recomendaciones personalizadas, pida a su equipo de atención médica una derivación a un terapeuta ocupacional que tenga experiencia con condiciones neuromusculares, condiciones que afectan la función de los nervios y los músculos. Puede evaluar su situación específica y sugerir herramientas adaptadas a usted.

Para obtener más información sobre la vida con CMT, visite nuestra biblioteca completa de recursos para pacientes o lea más sobre qué es CMT y cómo se diagnostica.