Conozca a Addie, ¡el rostro de la aplicación móvil CMT!
Una imagen vale más que mil palabras… especialmente si se toma correctamente. HNF, en colaboración con la aplicación móvil CMT, ofrece capacidades innovadoras y potentes de aprendizaje computacional para darle la posibilidad de capturar y documentar su historia de CMT a fin de mejorar la atención médica que recibe. La aplicación móvil CMT utiliza visión computacional avanzada en la cámara en vivo para brindar comentarios instantáneos sobre la calidad de las fotos y los videos. Con la aplicación móvil CMT, se indicará a los pacientes que usen la Calculadora de pie para capturar fotos y videos específicos con la Smart Medical Camera™ a fin de identificar y hacer seguimiento de la progresión del pie cavo y el pie CMT.
Muchos signos y síntomas de CMT se capturarán en fotos y videos a lo largo del tiempo para sincronizarlos con visitas de telemedicina o en el consultorio. No solo es una forma más segura de consultar a su médico, sino que sabemos que una de las cosas más frustrantes de CMT es poder encontrar un médico que sepa cómo tratarla. Con la telemedicina, cada vez es más fácil. En esencia, ¡pondrá un CMT Center of Excellence en su sala de estar!
Este proyecto tendrá un impacto importante en el proceso de diagnóstico, los ensayos clínicos, al hacer un seguimiento rentable del progreso de más pacientes sin límites, y el acceso para las poblaciones desatendidas. También servirá como un estudio de historia natural para hacer seguimiento de la progresión degenerativa de la enfermedad. La aplicación también incluirá mediciones como videos de análisis de la marcha, destreza de los dedos, temblores y más. Únase a GRIN hoy para ser considerado para el estudio piloto. Registro de pacientes de GRIN
Más información sobre la historia de Addie
Este es el rostro de la enfermedad de Charcot Marie Tooth, llamada CMT de forma abreviada. Es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes que afectan los nervios periféricos motores y sensoriales. Afecta aproximadamente a 1 de cada 2500 estadounidenses. Por eso Addie es poco común… en más de un sentido.
Cuando recibí la llamada telefónica con los resultados de sus pruebas genéticas hace poco más de 2 años, el mundo tal como lo conocía se hizo añicos. Incluso con mi formación médica, nunca había oído hablar de CMT. Recuerdo haber escuchado las palabras progresiva, sin tratamiento, sin cura, el resto fue confuso. En los días y semanas que siguieron, experimenté toda una gama de sentimientos, desde duelo, rabia, incredulidad, depresión, tristeza y desesperanza. El temor a un futuro incierto para mi hija despertó mi instinto de madre protectora. Puedo decir que finalmente he aceptado el diagnóstico y que, de hecho, agradezco que lo sepamos. No es que todavía no duela muchísimo, pero el conocimiento da poder. Y créanme cuando digo que Brad y yo estamos haciendo todo lo posible para detener una mayor progresión.
Hasta hace aproximadamente un mes, Addie no sabía qué le pasaba. Solo sabía que sus piernas no funcionaban del todo bien. Ha sido una verdadera campeona en todo, en todas las citas médicas, las pruebas, los yesos seriados para estirar sus tendones de Aquiles, la fisioterapia, las férulas nocturnas, la tabla inclinada, etc. Su terapeuta nos aseguró que preguntaría cuando estuviera lista, y así lo hizo. Parece casi aliviada de que haya una razón detrás de esto. Era momento de que lo supiera… su seguridad y autoestima estaban empezando a verse afectadas a medida que sus limitaciones y diferencias se hacían más evidentes. Es una luchadora y una niña maravillosa. Estará bien, lo sé con certeza. Tengo que luchar continuamente contra mi instinto maternal de protegerla y resguardarla. Tengo que darle el espacio para salir de su zona de comodidad, y definitivamente de la mía, y fortalecer su capacidad de ser más independiente. Es maravilloso verla experimentar la satisfacción que viene con cada logro… sin importar cuán grande o pequeño sea.
Ahora que Addie lo sabe, Brad y yo estamos compartiendo esto con más personas, tanto para crear conciencia sobre CMT como para pedir oraciones por una cura. En este momento hay mucha investigación emocionante en curso. Llevamos a Addie a Johns Hopkins, que es un centro de excelencia para CMT, dos veces al año. Así que estamos al día con todas las novedades. También contamos con una excelente red local de médicos y terapeutas. Esperamos comenzar pronto algunas iniciativas de recaudación de fondos y nos encantaría contar con su apoyo cuando eso suceda. Quiero un mundo sin CMT.