Por esta época el año pasado, Melissa Arakaki, de Spanish Fork, UT, nos contó qué la motivó a escribir al gobernador de Utah, Herbert, en nombre del Mes de Concientización sobre CMT. Tras conectarse por Facebook con otras personas que tienen Charcot-Marie-Tooth (CMT), Melissa se preguntó: «¿Qué puedo hacer para participar más en la causa?». Le escribió al gobernador y, desde el año pasado, Utah ha reconocido septiembre como el Mes de Concientización sobre CMT.

Poco después, Melissa, ahora de 30 años, quien escribe en el blog www.mylifewithCMT.com desde 2008, estaba en línea cuando conoció a cuatro mujeres a través de Facebook. Todas tienen CMT y comenzaron a comunicarse. «No sé cómo terminamos todas en línea al mismo tiempo, pero empezamos a hablar de nuestras vidas con CMT y luego pasaron unas horas», dice, aún sorprendida de lo bien que se llevan. «Todas tenemos más o menos la misma edad, estamos casadas, solo una todavía no tiene hijos. Por lo demás, todas tenemos distintos orígenes, vivimos en diferentes lugares y pertenecemos a distintas religiones. CMT es lo único que todas tenemos en común. Entonces pensamos: ¿por qué no tener un lugar donde todas podamos contribuir?». En julio de 2012, crearon cmtclicks.blogspot.com. «Hemos tenido más de 2,000 visitas en solo dos meses», informó Melissa. «Estamos simplemente abrumadas. Pensamos, bueno, las cinco lo leeremos y quizá podamos convencer a nuestras familias y amistades de leerlo. Pero poder llegar a tantas personas nos hace sentir muy bien».

El sentido de pertenencia es especialmente importante para Melissa. «Nunca había conocido en persona a alguien con CMT hasta octubre pasado. Toda mi vida fui solo yo. Me sentí muy sola con esto durante tanto tiempo. Tengo un increíble sistema de apoyo en casa», dice felizmente en referencia a su esposo, Zuke, y a sus cuatro hijos, «pero ahora puedo hablar con alguien que comprenderá al 100% lo que siento».

Las mujeres, Lenka Vodicka de California, Michele Kekac de Connecticut, Esther Lejbovitz de Nueva York y Nicole Burggraaf de Cananda, publican en el sitio cada vez que sienten que tienen algo que compartir. Algunos días hay tres o más publicaciones, otros días hay una. «A veces alguien publica una pregunta sobre órtesis o terapias, etc., e intentamos encontrar información para compartir. Planeamos hacer una sección de preguntas & respuestas donde cualquier persona que tenga una pregunta pueda publicarla junto con un comentario. También estamos pensando en tener publicaciones de invitados». El entusiasmo de Melissa por el blog es evidente. «No puedo hablar por las demás, pero creo que es terapéutico para todas. Para mí, es una bendición. Tengo a estas personas con quienes puedo conectar en este nivel. Realmente me comprenden».

Hace unos meses, Melissa se convirtió en facilitadora del primer grupo de apoyo de CMT de Utah a través de CMTA. Se reúnen en la cercana Orem, UT. «Conozco gente nueva en cada reunión», dice Melissa. «Hay personas que viven muy cerca de mí, cuya existencia nunca conocí y que entienden cómo es vivir con CMT».

Siempre hay algo que aprender y compartir. «Mi “momento de revelación” fue cuando comprendí que los síntomas de cada persona son muy diferentes. Y cada persona también afronta la situación de manera diferente». Melissa admite: «Es, sin duda, una enfermedad individual».