¡Gracias! Nashville CMT Summit + Retiro
¡Gracias! Nashville CMT Summit + Retiro
¡Qué fin de semana! Desde el corazón de Music City hasta el corazón de nuestra misión, usted ayudó a convertir la Cumbre + Retiro HNF 2025 en una celebración inolvidable de ciencia, historias y fortaleza.
Ya sea que participara como paciente, cuidador, familiar, defensor, investigador, profesional clínico, socio de la industria o regulador, su presencia ayudó a convertir Nashville en una potencia de progreso para la comunidad de CMT. Juntos, más de 200 de nosotros no solo asistimos a una cumbre, impulsamos lo que es posible.
¡Un sincero agradecimiento a nuestras increíbles familias y amistades de CMT, y a los inspiradores oradores y panelistas que hicieron este evento inolvidable!
Un agradecimiento especial a Klaus Romero por conducir magistralmente nuestro día inaugural, y a nuestro orador principal, Thomas Holm Pedersen, CEO de NMD Pharma, por sus poderosas palabras y liderazgo.
Estamos especialmente agradecidos con nuestros generosos patrocinadores y socios, ¡su apoyo hizo posible este evento!
¡Mire lo que logramos juntos! 🎉
✅ 47 pacientes participaron en el Estudio de Dispositivos Portátiles de CMT utilizando dispositivos BioSensics aprobados por la FDA
✅ 30 profesionales clínicos recibieron capacitación en escalas de CMT para llevarlas e implementarlas en sus clínicas
✅ CMT Biobank recolectó 75 muestras de sangre, tarjetas de gotas de sangre y muestras de orina (54 pacientes, 21 controles) para investigadores
✅ 50 pacientes se unieron al estudio de Stanford University sobre la marcha y el movimiento funcional utilizando tecnologías de video y software
✅Más de 45 evaluaciones individuales de cirugía y ortesis para pacientes con el Dr. Glenn Pfeffer y Mitch Warner, CPO.
✅ Incontables conexiones nuevas en toda la comunidad de CMT
✅ Se lanzó la iniciativa CMT DEPLOY de HNF
✅ Se presentó el PRIMER desfile de moda adaptativa de CMT
📹Las grabaciones y los clips de video se editarán y compartirán durante las próximas semanas
📷Envíe sus fotos y videos a nuestro Facebook álbum de la cumbre
👉Envíe por mensaje de texto sus momentos de la cumbre a Estela Lugo al 631-889-0267 (incluya su nombre)
¡O publique y etiquete a HNF! #cmtwegotthis
⭐¿Desea compartir un testimonio en video para nuestras redes sociales? Envíe por mensaje de texto a Estela un video de 1 a 2 minutos sobre lo que la cumbre significó para usted y por qué recomendaría a otras personas con CMT asistir el próximo año.
🔗¿Desea conocer más sobre nuestros patrocinadores y socios de la cumbre? ¡Haga clic en cada uno a continuación!
- Actio Bio
- Active Hands
- Alesta Therapeutics
- Allard USA
- Alinker
- All Bodies Community
- All Star Medical
- Applied Therapeutics
- Augustine Therapeutics
- byACRE
- BioSensics™
- COMBINEDBrain
- C.M. Harris Books
- Dr. Glenn Pfeffer, cirujano de CMT
- Equationortech
- Fashionable Canes
- Helios Bracing / Ortho Rehab Designs
- JSlides Footwear , responda nuestra encuesta sobre calzado para AFO
- MDA (Muscular Dystrophy Association)
- Mitchell Warner, CPO, Ortho Rehab Designs
- Miralinc Pharma
- MindSet Nutrition Coaching, LLC
- NMD Pharma
- Novartis
- Organileaf Farms , 30% DE DESCUENTO con el código: HNF30
- Sarepta Therapeutics
- St. Jude Children's Research Hospital
- Theresa Graven Books - Bernadette Goes to School
- Trend-Able
Recursos adicionales sobre CMT:
- Guía sobre el dolor de CMT, PDF gratuito o libro de bolsillo en Amazon
- Lista de deseos de Amazon de CMT, productos aptos para CMT
- Recursos para pacientes con CMT, decenas de temas para elegir
- ¡Únase al equipo CMT!, actúe con nosotros