Gracias por formar parte de nuestro CMT Summit 2026, nuestra reunión más grande hasta ahora, con más de 200 asistentes que se reunieron para conectarse, aprender e inspirarse mutuamente. Agradecemos a todas y cada una de las personas que ayudaron a que este fin de semana fuera verdaderamente especial.

Expresamos nuestro más profundo agradecimiento a NMD Pharma y a su director ejecutivo, Thomas Holm Pedersen, PhD, por su generosa colaboración y su apoyo inquebrantable a CMT Summit. Su compromiso con el avance de la investigación sobre CMT, el desarrollo de terapias que cambian vidas y el acercarnos a una cura, junto con la inspiradora conferencia magistral del Dr. Pedersen, marcó el tono de un fin de semana increíble.

Nuestros patrocinadores representan todo el ecosistema del progreso de CMT, desde los innovadores de la biotecnología y la industria farmacéutica que impulsan la investigación y desarrollan terapias, hasta los socios de tecnología y movilidad dedicados a mejorar la vida diaria de quienes viven con CMT. Estamos profundamente agradecidos por su apoyo para hacer posible CMT Summit 2026.

Un sincero agradecimiento a nuestros maravillosos ponentes, panelistas y socios clínicos y regulatorios por su dedicación a mejorar la preparación para los ensayos clínicos de CMT, con los pacientes como verdaderos socios en el centro de todo. Un reconocimiento especial a Sheba Bergman, PhD por su destacada labor como maestra de ceremonias del día 1, manteniendo la energía y el impulso durante todo el fin de semana. Juntos, trabajamos para impulsar la investigación centrada en el paciente, definir lo que más importa a los pacientes y fortalecer los datos del mundo real, los resultados y los criterios de valoración.

Nos enorgullece anunciar la conclusión de nuestro estudio longitudinal de dispositivos portátiles en adultos de 3 años, realizado en colaboración con BioSensics, cuyos resultados se compartirán más adelante este año. A cada participante, su contribución está generando un impacto real y estamos profundamente agradecidos.

Nuestro estudio longitudinal de dispositivos portátiles en población pediátrica, también en colaboración con BioSensics, está ahora en su segundo año y sigue creciendo, con 18 niños actualmente inscritos. Nuestro objetivo es inscribir a más de 25 personas en CMT Summit 2027 para seguir construyendo la base de evidencia necesaria para los estudios pediátricos de CMT.

Más de 200 asistentes en toda la cumbre

88 muestras biológicas donadas al BioBanco de CMT

14 nuevos participantes pediátricos inscritos en el estudio de dispositivos portátiles

33 participantes en pruebas de detección auditiva

Este año, nos enorgulleció presentar la audición como una nueva área de interés, un síntoma que a menudo está subrepresentado en la comunidad de CMT. En colaboración con SHOEBOX, y bajo la dirección de Amy Fraser, PhD y Renée Lefrançois, Au.D, estamos explorando si la pérdida auditiva podría servir como un criterio de valoración en futuros ensayos de CMT y cómo podría ser la atención de intervención temprana para los pacientes. Estos datos se compartirán ampliamente con nuestra comunidad mientras trabajamos para comprender mejor y abordar este aspecto importante de vivir con CMT.

Como siempre, HNF se enorgulleció de ofrecer evaluaciones gratuitas a cargo de destacados especialistas clínicos en cirugía y ortesis. Dr. Glenn Pfeffer realizó 22 consultas de cirugía, mientras que Mitch Warner, CPO yKen Cornell, CO atendieron decenas de consultas de ortesis. Estamos inmensamente agradecidos por su tiempo, experiencia y dedicación a nuestra comunidad.

¡Gracias a todas las personas asistentes!