Cirugía
Muchas personas con CMT necesitan cirugía en algún momento para corregir deformidades en los pies, la columna vertebral o las caderas. Cuando se realiza de forma temprana, la cirugía puede proteger la fuerza, aliviar el dolor y evitar que los problemas se vuelvan fijos y más difíciles de tratar.
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Por Liz Dougherty
El diario personal de Liz es su guía de referencia sobre qué esperar, desde consejos para viajar y manejo del dolor hasta listas de artículos para empacar y apoyo emocional. Lea una experiencia real y sin filtros que le ayudará a sentirse más preparado y menos solo.
De un vistazo
- La cirugía realizada de forma temprana puede preservar la fuerza y evitar que las deformidades se vuelvan fijas y más difíciles de tratar.
- La mayoría de las cirugías por CMT se realizan en el pie y corrigen problemas como arco alto (cavo), talón hacia adentro (varo) y dedos en garra.
- La escoliosis y la displasia de cadera pueden desarrollarse de forma silenciosa, por lo que es importante hacer radiografías regulares durante el crecimiento infantil.
- Informe a su anestesiólogo que tiene CMT y pregunte acerca de los relajantes musculares, si se requiere alguno, si podría tener un efecto prolongado en sus músculos afectados y cuál sería el más seguro.
- HNF ofrece una evaluación quirúrgica virtual gratuita con el Dr. Glenn Pfeffer de Cedars-Sinai mediante tres videos cortos grabados en casa.
Cómo puede ayudar la cirugía
La mayoría de las personas con CMT de moderada a grave pueden beneficiarse de la cirugía. Si se realizan de manera suficientemente temprana, procedimientos como las transferencias de tendones y las osteotomías pueden aumentar la fuerza y la resistencia al eliminar las fuerzas que desplazan una articulación de su posición.
Si una deformidad se vuelve fija, pueden ser necesarios procedimientos más complejos, como una artrodesis triple, una fusión de articulaciones del pie. Con el tiempo, algunas personas con CMT necesitan cirugía para corregir problemas en el pie, la columna vertebral (escoliosis) o la cadera (displasia de cadera).
Si se está preparando para una cirugía de pie, un diario quirúrgico puede ayudarle a prepararse. Le orienta sobre consejos para viajar, manejo del dolor, qué empacar y el aspecto emocional de la recuperación.
Dolor
El dolor de pie suele ser una señal de que podría necesitarse cirugía. Sin embargo, en algunos casos, simplemente rebajar un callo alivia el dolor.
Hay un seminario web útil con el cirujano de CMT, el Dr. Wayne Berberian, que aborda formas tanto no quirúrgicas como quirúrgicas de tratar el dolor.
Columna vertebral
Aproximadamente el 38% de los niños con CMT desarrollan escoliosis. A diferencia de la escoliosis adolescente más común, las curvaturas relacionadas con CMT tienden a aumentar la cifosis, una curvatura redondeada de la espalda.
La escoliosis relacionada con CMT no parece responder bien al uso de corsés, y a veces se necesita una fusión espinal si la curvatura continúa empeorando. Un cirujano ortopédico pediátrico controlará la columna vertebral mediante radiografías regulares a medida que su hijo crece.
No hay buena evidencia de que los ejercicios especiales, la manipulación quiropráctica u otros tratamientos no quirúrgicos modifiquen la progresión de una curvatura.
Pie
La mayoría de las cirugías por CMT se realizan en el pie. La debilidad de los músculos peroneos, el tibial anterior y los pequeños músculos intrínsecos del pie provoca contracturas. Estas incluyen equino, el pie apunta hacia abajo, cavo, un arco alto, y varo, el talón se inclina hacia adentro.
Los dedos en garra se deben a la debilidad de los pequeños músculos del pie, combinada con un intento de usar los extensores largos de los dedos para levantar el tobillo. El cavo y el varo suelen presentarse juntos y no se pueden corregir con un corsé.
Deformidades comunes del pie y cómo se tratan
La deformidad en equino significa que el pie apunta hacia abajo. Caminar ligeramente de puntillas no siempre es un problema, pero una contractura grave afecta el equilibrio. Alargar el tendón de Aquiles permite que el pie alcance una posición neutra. Los cirujanos tienen cuidado de no alargarlo demasiado, ya que esto causa una deformidad en calcáneo, caminar sobre los talones, que se considera peor que el equino.
La deformidad en cavo consiste en un arco alto. Se debe a una dorsiflexión débil y dedos en garra, ya que los extensores intentan compensar un tibial anterior débil. El tratamiento puede abarcar desde transferencias de tendones y liberación de la fascia plantar hasta osteotomías óseas, a menudo utilizadas en combinación.
El varo del retropié por lo general se presenta junto con el cavo. El talón se inclina hacia adentro, por lo que camina sobre el borde externo del pie, lo que provoca callos dolorosos y esguinces de tobillo. El tratamiento incluye osteotomías calcáneas que desplazan el talón hacia afuera y, a veces, transferencias de tendones.
Con frecuencia se recomienda la cirugía temprana para estas deformidades. Ayuda a evitar que se vuelvan muy rígidas y fijas, lo que puede dejar la fusión articular, como una artrodesis triple, como única opción.
Cadera
La displasia de cadera ocurre en hasta el 8% de las personas con CMT. Puede desarrollarse de forma silenciosa, sin dolor temprano ni pérdida de movimiento, y finalmente causar artritis temprana.
Por ello, los cirujanos ortopédicos pediátricos realizan radiografías pélvicas regulares durante el crecimiento infantil para vigilarla. Cuando se necesita cirugía, puede involucrar el lado de la cavidad articular, el acetábulo, el lado del hueso del muslo, el fémur, o ambos.
Anestesia y CMT
Si tiene una afección neuromuscular, ciertas precauciones son importantes durante la cirugía. Es mejor hablar con el anestesiólogo el día anterior al procedimiento planificado.
Un asunto particular que debe conversar con su anestesiólogo es el uso de relajante muscular en su caso. Las siguientes preguntas pueden ayudar a guiar una conversación más completa: ¿Se requiere? ¿El medicamento tendría un efecto prolongado en mis músculos afectados? ¿Cuál sería la opción más segura? Asegúrese de que su equipo quirúrgico sepa que tiene CMT.
Consejos para padres
Manténgase informado sobre CMT y sobre la afección específica de su hijo. Acuda a controles regulares con un cirujano ortopédico pediátrico que conozca CMT y nunca dude en hacer preguntas.
Tenga cuidado con los sitios web que afirman curar CMT mediante manipulación, dieta o terapias especiales. Si desea probar un tratamiento alternativo, revíselo primero con su cirujano.
Comprender la afección de su hijo y las opciones disponibles es la mejor manera de ayudarlo a vivir una vida feliz y saludable.
Evaluación quirúrgica virtual gratuita con un experto en CMT
HNF se asocia con el Dr. Glenn Pfeffer de Cedars-Sinai para ofrecer una evaluación virtual de cirugía sin costo. Para recibir la evaluación, grabe tres videos cortos y envíelos por correo electrónico para solicitar una cita virtual.
Primero, un video suyo caminando descalzo, de ida y vuelta hacia la cámara y alejándose de ella, y luego de un lado a otro frente a ella, manteniendo la cámara baja cerca del suelo. Segundo, un video sentado con los pies colgando, moviendo los tobillos hacia arriba y abajo, y luego de un lado a otro con toda la fuerza que pueda, un lado a la vez. Tercero, un video del movimiento de los dedos de los pies, levantándolos y doblándolos hacia abajo con fuerza, cada lado por separado, con el menor movimiento posible de las piernas.
Solicite su evaluación virtual de cirugía sin costo
Una vez que haya grabado los tres videos cortos anteriores, caminata descalzo, movimiento de tobillos sentado y movimiento de dedos de los pies, solicite una cita virtual con el Dr. Pfeffer para hablar sobre ellos. Complete esto y le enviaremos por correo electrónico nuevamente la lista de verificación para grabar, junto con la dirección a la que debe enviar sus videos.
Preguntas frecuentes
¿Por qué es mejor realizarse una cirugía de CMT temprano?
Cuando la cirugía se realiza lo suficientemente temprano, procedimientos como las transferencias de tendones y las osteotomías pueden preservar la fuerza y la resistencia al eliminar las fuerzas que sacan una articulación de su posición. El tratamiento temprano también ayuda a prevenir que las deformidades se vuelvan rígidas y fijas, lo que puede dejar una fusión articular como una artrodesis triple como la única opción. El cavo y el varo del pie suelen presentarse juntos y no se pueden corregir con una órtesis, por lo que a veces la cirugía es la opción adecuada.
¿Qué partes del cuerpo suele involucrar la cirugía de CMT?
La mayoría de las cirugías de CMT involucran el pie, y corrigen problemas como el arco alto, cavo, el talón inclinado hacia adentro, varo, y los dedos en garra. Con el tiempo, algunas personas con CMT también necesitan cirugía para corregir la escoliosis de la columna vertebral o la displasia de cadera. El dolor en el pie suele ser la primera señal de que podría necesitarse cirugía, aunque en algunos casos simplemente rebajar un callo produce alivio.
¿CMT causa escoliosis en niños?
Aproximadamente el 38 % de los niños con CMT desarrollan escoliosis y, a diferencia de las curvaturas más comunes en adolescentes, la escoliosis relacionada con CMT tiende a aumentar la cifosis, una curvatura de la espalda. No parece responder bien al uso de órtesis, y a veces se necesita una fusión espinal si la curvatura continúa empeorando. Un cirujano ortopedista pediátrico debe vigilar la columna vertebral con radiografías regulares a medida que su hijo crece.
¿Qué debo decirle al anestesiólogo antes de una cirugía de CMT?
Asegúrese de que todo su equipo quirúrgico sepa que tiene CMT e intente hablar con el anestesiólogo el día anterior al procedimiento. Un aspecto particular que debe analizar es el uso de relajante muscular en su caso. Las siguientes preguntas pueden ayudar a orientar una conversación más completa: ¿Es necesario? ¿El medicamento tendría un efecto prolongado en mis músculos afectados? ¿Cuál sería la opción más segura?
¿Puedo obtener una evaluación para cirugía de CMT sin viajar?
Sí. HNF se asocia con el Dr. Glenn Pfeffer de Cedars-Sinai para ofrecer una evaluación virtual de cirugía sin costo. Grabe tres videos cortos en casa, uno de usted caminando descalzo, uno de sus tobillos moviéndose hacia arriba y abajo y de un lado a otro, y uno de los dedos de sus pies levantándose y doblándose, y luego envíelos por correo electrónico para solicitar una cita virtual.
Empiece por su subtipo
El primer paso más útil para vivir bien con CMT es confirmar su subtipo. A partir de ahí, la atención adecuada y las oportunidades de Investigación encajan en su lugar.