Puede que no sea científico. Pero tiene algo que los investigadores necesitan.

Si tiene un informe genético relacionado con su diagnóstico de CMT, cargarlo en GRIN, el Global Registry for Inherited Neuropathies, es una de las contribuciones más directas que puede hacer hoy a la investigación sobre CMT. Solo toma unos minutos. El impacto dura mucho más.

¿Qué es GRIN?

GRIN es el registro de pacientes de HNF y es una de las herramientas más poderosas en la lucha contra CMT. Es una base de datos segura y centralizada donde los pacientes aportan sus datos de salud, incluida información genética, síntomas y progresión de la enfermedad, lo que ofrece a los investigadores una visión del mundo real de cómo se comporta CMT en miles de personas.

Cuantos más pacientes contribuyan, más clara será esa imagen y más rápido podrá avanzar la investigación.

Sus datos son más valiosos de lo que piensa

Cuando los datos genéticos de pacientes con CMT se reúnen a gran escala, surgen patrones que ninguna clínica o centro de investigación podría observar por sí solo. Su informe ayuda a los investigadores a:

  • Identificar qué variantes genéticas son más comunes en la población de CMT
  • Detectar subtipos que pasan desapercibidos y no se diagnostican lo suficiente
  • Determinar qué poblaciones de pacientes deben estar en el centro del diseño de ensayos clínicos
  • Brinde a los socios farmacéuticos y biotecnológicos la evidencia del mundo real que necesitan para dar el siguiente paso hacia el desarrollo de tratamientos

Y aquí hay algo que sorprende a muchas personas: incluso si su informe genético arrojó un resultado negativo o no concluyente, sigue perteneciendo a GRIN.

  • Los resultados negativos y no concluyentes no son callejones sin salida. Proporcionan pistas.
  • Constantemente se descubren nuevos genes relacionados con CMT, por lo que un informe que hoy no pudo identificar una causa puede señalar un diagnóstico mañana.
  • Cargar su informe ahora significa que esa conexión podrá establecerse cuando la ciencia avance.

Cómo cargar su informe

No podría ser más sencillo, y nos hemos asegurado de que no tenga que resolverlo por su cuenta.

Visite joingrin.org para crear su perfil o iniciar sesión en su cuenta existente. En la página encontrará un videotutorial paso a paso que le guiará durante todo el proceso de inscripción. ¿Ya sabe cómo usar GRIN? Vaya directamente a la marca de 3:00, donde le explicamos exactamente cómo cargar su informe genético en su perfil.

Todo lo que necesita hacer es lo siguiente:

  • Visite joingrin.org
  • Cree un perfil nuevo o inicie sesión en su cuenta existente
  • Vea el videotutorial en la página
  • Vaya a la marca de 3:00 para ver instrucciones sobre cómo cargar su informe genético
  • Cargue su informe directamente en su perfil

Eso es todo. Unos pocos clics, unos pocos minutos, y sus datos estarán trabajando para la comunidad de CMT.

Sea parte de lo que viene

Cada tratamiento que llegue a los pacientes con CMT se habrá basado, en parte, en los datos que los pacientes decidieron compartir. Su informe genético es una parte de esa base.

No lo deje guardado en un archivador. Póngalo a trabajar.

Visite joingrin.org para comenzar.