Rishi Sharma CMT rugby en silla de ruedas 2A 

Soy Rishi y tengo CMT2A. Me diagnosticaron por primera vez a los dos años. Cuando mis padres preguntaron qué se podía hacer, recibieron la famosa y horrible respuesta que muchos de nosotros hemos recibido, “no se puede hacer nada y no hay tratamiento. La enfermedad es progresiva y solo empeorará hasta el punto de que podría terminar en una silla de ruedas” (momento de soltar el micrófono). Al recordar eso, me río un poco de que se considerara el “peor” pronóstico. En mi opinión, hay resultados mucho peores. Los médicos tenían razón respecto a la progresión, pues comencé a experimentar pie caído, debilidad en las manos y las muñecas, y fatiga a medida que crecía. A los 13 años, ya usaba una silla de ruedas por completo para desplazarme. Esta transición fue difícil porque las personas no entendían, incluido yo mismo durante mucho tiempo, por qué pasé de caminar a usar una silla de ruedas. Recibía preguntas como “¿Qué pasó?” o “¿Todavía puede caminar?” de desconocidos, amigos e incluso familiares. Estas preguntas eran difíciles de responder y me dejaban emociones como enojo, tristeza, preocupación y depresión. Estuve en negación de mi enfermedad durante mucho tiempo.
No fue hasta los 16 años que comencé a aceptar mi enfermedad y la silla de ruedas, sin embargo, necesitaba una nueva. Al igual que las AFO, una silla de ruedas bien ajustada que tenga todo lo que necesita puede cambiar la vida de quien la usa. Conseguí una TiLite ZR fabricada exactamente según mis especificaciones, y ha hecho mi vida mucho más fácil y me ha dado más independencia. Tuve que ver los aspectos positivos de usar una silla de ruedas, como no tener que preocuparme nunca por perder el equilibrio, ejercitar mucho los brazos todos los días al impulsarme y no tener que usar AFO, que odiaba, todos los días solo para poder desplazarme. La silla de ruedas también abrió la posibilidad de que yo fuera atleta, algo que nunca pensé que sería una opción para mí, COMMUNITY Número 34: Rishi 8 hnf-cure.org. Probar los deportes en silla de ruedas cambió mi vida para mejor.
Comencé jugando baloncesto en silla de ruedas y me di cuenta de que no era para mí. Luego encontré el rugby en silla de ruedas. Lo que me atrajo de este deporte fue que todos los atletas deben tener deficiencias en tres o cuatro de sus extremidades para poder participar. Esto me puso en igualdad de condiciones por primera vez en mi vida.
Es una actividad intensa y he conocido a muchas personas excelentes con una discapacidad similar o exactamente igual a la mía que también practican este deporte. Lo que más me intrigó de este deporte fue la cantidad de atletas paralímpicos que juegan rugby en silla de ruedas para el equipo de su país y tienen CMT. Casi todos los equipos de rugby en silla de ruedas que califican para los Juegos Olímpicos tienen al menos un jugador que tiene CMT o una neuropatía hereditaria. Espero y entreno para el día en que esté en el equipo estadounidense de rugby en silla de ruedas. Este deporte implica mucho entrenamiento. Uso ganchos especializados para levantamiento, que han sido revolucionarios para mí, en el gimnasio para levantar pesas y hacer ejercicios con cables. Creo sinceramente que la única forma de desacelerar o detener actualmente la progresión de esta enfermedad, en mi opinión, es hacer ejercicio y alimentarse bien.
He compartido con usted mi pasión por el rugby en silla de ruedas y el levantamiento de pesas, pero hay una pasión más que supera a ambas. Esa pasión es encontrar un tratamiento o una cura para CMT. Me sumergí profundamente en el mundo de las enfermedades neurodegenerativas y he encontrado una tendencia común entre la mayoría de ellas, no hay tratamiento. Sin embargo, esto está empezando a cambiar con el descubrimiento de una terapia génica altamente especializada. El gran problema con CMT es que hay muchos genes diferentes que pueden causar esta enfermedad y cada subtipo necesita una forma distinta de terapia génica para corregir cualquier error que haya en el genoma. Como mínimo absoluto, quiero ver un tratamiento que detenga la progresión de CMT2A y otros subtipos.
Me alegra ver que organizaciones sin fines de lucro como Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) colaboren con la FDA, investigadores, empresas de biotecnología e inversionistas para llevar tratamientos eficaces y que cambian vidas a la clínica. Soy extremadamente optimista respecto al futuro y quiero seguir trabajando con HNF para lograr el objetivo de encontrar un tratamiento o una cura para todas las formas de CMT.

Rishi también preparó un resumen de cómo funciona realmente este deporte.

Reglas de Rishi para el rugby en silla de ruedas

Estas son algunas de las reglas y normas clave del rugby en silla de ruedas, hay muchas más, pero estas son las importantes:

1. A cada persona se le asigna una clasificación según su función física: 0.5, 1.0, 1.5, 2.0, 2.5, 3.0 o 3.5. Este valor lo establecen fisioterapeutas altamente capacitados, conocidos como clasificadores, quienes realizan pruebas manuales de fuerza muscular y observan jugar a un atleta para determinar un valor de puntos apropiado. Cuanto mayor sea el valor, 3.5 es el más alto y 0.5 el más bajo, mayor función tiene ese jugador. Yo soy 2.0, y he visto a otros jugadores con CMT con un valor de hasta 3.5 o tan bajo como 1.0, porque CMT afecta a cada persona de manera diferente. Los jugadores de 45 años o más, o las mujeres, reciben una deducción automática de 0.5.

2. Solo hay 4 jugadores de cada equipo en la cancha a la vez, y el valor combinado de puntos de esos jugadores no puede superar 8. Por ejemplo, si un equipo pone a cuatro jugadores de 3.0 en la cancha, eso suma 12 puntos, lo que supera los 8 permitidos, una alineación ilegal que resulta en la pérdida del partido. Esta regla garantiza que todos los jugadores tengan la oportunidad de jugar.

3. Hay dos tipos de sillas. La silla ofensiva la utilizan principalmente los jugadores con mayor función y está diseñada para ser ágil, más circular, y para desplazarse entre los jugadores y a su alrededor. La silla defensiva tiene una parte frontal alargada que se asemeja a un pico, la utilizan principalmente los jugadores con menor función y está diseñada para "enganchar" la parte frontal de la rueda o silla de un oponente. Si se hace correctamente, puede detener a un oponente en seco, el deporte es mixto. Si le cuesta imaginarlo, estas son las dos sillas:

4. El juego combina hockey, fútbol, rugby para personas sin discapacidad, fútbol americano y baloncesto en silla de ruedas, y se juega en una cancha de baloncesto cubierta de tamaño reglamentario. En cada línea de fondo, dos conos separados por 12 pies forman la portería. Se anota un gol, o "try,", cada vez que un jugador que lleva el balón cruza entre los dos conos. El balón es un balón de voleibol grande y se puede lanzar en cualquier dirección, no solo hacia atrás como en el rugby para personas sin discapacidad. No se permite el contacto entre jugadores, pero sí se permite y se fomenta el contacto total entre sillas. En otras palabras, no se puede golpear a una persona, pero puede golpear su silla tan fuerte como quiera, incluso si se vuelca.

5. El juego se disputa en cuatro cuartos de 8 minutos y comienza con un salto entre dos en el centro de la cancha. Cuando se anota un gol, cambia la posesión. En ofensiva tiene 10 segundos para poner el balón en juego desde fuera, 12 segundos para llevarlo más allá de la mitad de la cancha y 40 segundos para anotar, si no anota en 40 segundos, cambia la posesión.

Puede parecer mucha información, pero debería darle una buena idea de cómo es este deporte. ¡Diviértase!