HNF lanza la innovadora guía ‘ABCs de la gestión del dolor de CMT’
"ABCs de la gestión del dolor de CMT" ya está en Amazon!
Hereditary Neuropathy Foundation se complace en presentar la guía integral "ABCs de la gestión del dolor de CMT,". Esta guía representa el poder de las historias colectivas mediante datos informados por pacientes y un compromiso inquebrantable con transformar la narrativa sobre el dolor en CMT.
Esta guía de 90 páginas está disponible sin costo como PDF o puede comprarse en Amazon en formato de tapa blanda o Kindle, donde el 40% de las ganancias se destina nuevamente a Investigación de CMT. Es el primer recurso integral de su tipo y ofrece un sistema de apoyo accesible diseñado para ayudar a las personas a encontrar formas personalizadas de controlar eficazmente su dolor.
En 2020, HNF recaudó fondos para igualar una subvención del Orphan Disease Center de UPenn para la Million Dollar Bike Ride. La subvención fue otorgada a Florian P. Thomas, MD, PhD, Director, Hereditary Neuropathy Foundation Center of Excellence, y Presidente & Profesor del Departamento de Neurología de Hackensack Meridian School of Medicine & Hackensack University Medical Center. Nuestro objetivo era analizar datos de Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) para identificar correlaciones no reconocidas previamente para futuras investigaciones. El siguiente estudio fue el resultado de nuestra colaboración: Resultados psicosociales notificados por pacientes en la enfermedad Charcot-Marie-Tooth.
El estudio encontró que la mayoría de los pacientes con CMT experimentan dolor de leve a moderado al menos una vez por semana. La gravedad del dolor se asoció con un mayor aislamiento social y una menor satisfacción con la vida.
“Estos hallazgos sugieren que abordar el dolor neuropático contribuirá considerablemente a mejorar la calidad de vida & la participación comunitaria de las personas con CMT”, afirmó el Dr. Thomas. “Podemos marcar una diferencia en la vida de los pacientes con CMT si encontramos formas de abordar su dolor.”
El "ABC del manejo del dolor por CMT" es un recurso para tomar decisiones informadas. La seguridad y el bienestar tienen prioridad sobre todo lo demás. HNF enfatiza la importancia de utilizar esta guía junto con la orientación de profesionales de la salud certificados.
“Es hora de eliminar cualquier duda sobre la autenticidad del dolor en CMT. El dolor no es solo una molestia pasajera, sino un aspecto real y significativo de CMT. Esta guía brinda a las personas conocimientos, recursos y estrategias para manejar eficazmente el dolor y recuperar su calidad de vida.”, Estela Lugo, gerente de desarrollo de programas de HNF
"Como farmacéutica, valoro y reconozco la necesidad de los medicamentos para ayudar a combatir el dolor. Sin embargo, aún más, defiendo un enfoque multimodal, ya que el manejo del dolor es muy individualizado. En mi propia experiencia con CMT, descubro y ajusto continuamente lo que funciona mejor para mí, ya sea homeopático, fisioterapia, ejercicio o medicamentos. No hay una solución única para todos, pero es alentador tener opciones para todos.", Corrine Weinstein, Pharm.D
"Esta es una excelente guía integral que aborda el dolor en las personas con CMT y neuropatías periféricas. El dolor es un componente crucial de CMT y debe abordarse de manera adecuada en los centros CMT. Esta guía ayuda a los médicos y pacientes a reconocer y comprender tratamientos importantes para el dolor neuropático.”, Dra. Nivedita Jerath, AdventHealth, HNF CMT Center of Excellence
“HNF continúa recopilando datos sobre el dolor para abordar las brechas en la medición del dolor en los diseños de ensayos clínicos y promueve la inclusión de escalas de dolor como criterios de valoración adicionales. Agradecemos a la comunidad CMT por su continuo apoyo y participación para impulsar la investigación vital sobre CMT mediante GRIN. Invitamos a todos los pacientes a inscribirse o completar las encuestas más recientes para hacer realidad más investigación, recursos y ensayos clínicos vitales.”, Allison Moore, CEO & fundadora de HNF