Felicitaciones al miembro del Consejo Asesor de GRIN, profesor Joshua Burns, por haber sido reconocido por la Australian Academy of Health and Medical Sciences por sus destacadas contribuciones a las ciencias médicas y de la salud.

“Los miembros son elegidos por sus pares por sus contribuciones significativas a las ciencias de la salud y médicas, es un proceso selectivo que reconoce a los mejores y más brillantes de Australia y destaca a quienes realmente están marcando una diferencia en la salud”, dijo la presidenta interina de la Academia, la profesora Ingrid Scheffer AO FRS FAA FAHMS.

El profesor Burns es el inventor de ClinicalOutcomeMeasures.org, un sistema de puntuación basado en la web para supervisar la respuesta a la terapia, que incluye criterios de valoración clave de ensayos clínicos como la Escala Pediátrica Charcot-Marie-Tooth (CMTPedS), la Medida de Resultados Funcionales CMT (CMT-FOM), la Escala Infantil CMT (CMTInfS), la Puntuación de Neuropatía CMT modificada mediante Rasch (CMTNSv2-R) y elementos del Proyecto 1000 Norms. Este trabajo es fundamental para la preparación de ensayos clínicos para el tratamiento de la CMT.

HNF lanzó recientemente su proyecto de Estudio de Historia Natural Pediátrica CMT, en el que se recopilarán datos de evaluación clínica en el Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN), además de los datos informados por los pacientes y los informes genéticos. En agosto, una colega del Dr. Burns, la Dra. Kayla Cornett, PhD, capacitó y certificó al personal de Fisioterapia y Terapia ocupacional tanto del Lurie’s Children's Hospital como del Arkansas Children's Hospital. La certificación es necesaria para realizar la Escala Pediátrica CMT y la Escala Infantil CMT, ambas parte de la evaluación clínica de nuestro proyecto de Historia Natural Pediátrica CMT. Este estudio se encuentra actualmente en curso.

Si desea consultar sobre la participación en este estudio, contáctenos mediante nuestro formulario de contacto.