La presidenta de HNF, Allison Moore, conoció al Dr. Steven C. Sheskier, cirujano ortopédico de Nueva York, después de fracturarse el pie durante sus vacaciones. Debido a que tiene Charcot-Marie-Tooth, tenía muchas inquietudes sobre cómo afrontar la fractura y sobre cómo su enfermedad podría afectar el proceso de curación, en su caso, su recuperación tomó más tiempo de lo que había anticipado. El Dr. Sheskier dice que con CMT y otras enfermedades neurogénicas, el peligro es que la persona crea erróneamente que su hueso está completamente curado cuando no lo está.

Primero, Moore habla sobre cómo le afectó el accidente y, a continuación, conversamos con el Dr. Sheskier sobre el tema con la esperanza de ayudarle a saber qué medidas tomar y qué esperar de su tratamiento, si llegara a vivir una situación similar.

Moore recuerda: “Lo peor de fracturarme el pie fue tener que permanecer inactiva durante siete semanas. Mi CMT empeora si no hago ejercicio. Siento más dolor y debilidad, y tiendo a subir unos kilos de más. Gracias a mis aparatos ortopédicos, siento que estoy bien y me manejo bastante bien. Cuando ocurre algo así, la realidad se instala, tengo una enfermedad neuromuscular y no tengo el control. Siento que CMT es más grande que yo. Me siento culpable por no haber tenido más cuidado y por estar haciendo demasiado. Para mí es una línea muy delgada. No dejaré que CMT dicte mi vida. Intento hacerlo todo... Quiero encontrar una cura para CMT, así que trabajo muy duro. Quiero que mis hijos disfruten de tantas cosas divertidas como sea posible, independientemente de si yo puedo hacerlas, patinaje sobre hielo, escalada en roca, etc., así que me esfuerzo y quiero disfrutar la vida al máximo y no perderme ni un paso.”

La perspectiva de un médico: preguntas & respuestas con el Dr. Steve Sheskier. El Dr. Sheskier es un destacado cirujano ortopédico de Nueva York que se especializa en el tratamiento de problemas de pie y tobillo, ya sea por accidente, lesión o enfermedad. Es profesor clínico adjunto de Cirugía Ortopédica en la Facultad de Medicina de NYU y en New York Medical College. Es miembro activo de la American Orthopedic Foot and Ankle Society. También es consultor del equipo de hockey New York Rangers.

A lo largo de los años, ha sido testigo de primera mano de la devastación que los problemas neurológicos pueden causar en el pie. Dice que un problema creciente ha sido el pie neuropático o insensible, incapaz de sentir, debido a la diabetes, con síntomas que van desde dolor neuropático leve hasta ulceraciones y deformidades. Dice: “En conjunto, esto puede provocar infecciones que pueden causar la pérdida de una extremidad y de la vida”. Por esta razón, ayudó a fundar la Diabetic Foot and Ankle Clinic en The Hospital for Joint Diseases/NYU en la ciudad de Nueva York.

¿Cuáles son las primeras cosas que debe hacer una persona con CMT si se cae, tiene un accidente o siente que tiene una fractura en el pie o el tobillo? Descríbalas, por favor. ¿Cuáles son algunas de las cosas que NO debe hacer?

Dr. Sheskier: Como con cualquier lesión, se aplican los principios de primeros auxilios: aplique hielo en la zona afectada, use cubos de hielo en una bolsa con un paño húmedo, y luego elévela para prevenir una mayor hinchazón. En caso de duda, absténgase de apoyar peso sobre el pie o tobillo hasta que pueda acudir a una sala de emergencias o a un médico para que le examinen y le tomen una radiografía. Dado que CMT presenta distintos grados de afectación de los nervios sensitivos, es posible que experimente dolor, o no, en proporción a la magnitud del daño. En casos de neuropatía grave, la hinchazón, los hematomas o la deformidad pueden ser el único indicio de que se debe evaluar la zona afectada. Como con todas las afecciones crónicas, la negación puede ser un problema, y no es perjudicial ser demasiado cauteloso, porque las consecuencias de una fractura o luxación sin atención pueden ser devastadoras.

Una vez que esta persona llega a su consultorio, ¿qué puede esperar experimentar?

Dr. Sheskier: Esperamos que, al entrar en el consultorio de cualquier médico, encuentre compasión, preocupación y conducta profesional de todas las personas con las que se cruce. Por lo general, le examinarán y le tomarán radiografías. Algunas lesiones no se “ven” en radiografías simples, como las fracturas por compresión, que pueden requerir estudios adicionales, como una gammagrafía ósea, una tomografía computarizada o una resonancia magnética. Esta última es útil para determinar si hay lesiones de tejidos blandos, es decir, no óseos, como tendones, ligamentos, etc.

¿Cómo trata el dolor en caso de una fractura grave?

Dr. Sheskier: El dolor de una fractura se trata con inmovilización, yeso, férula o aparato ortopédico, elevación, que ayuda con el dolor “pulsátil” debido a la hinchazón, hielo, anestésico local, medicamentos de venta libre, Tylenol, Motrin, Aspirin, etc., AINE de concentración de prescripción no narcóticos y medicamentos narcóticos para el dolor. Algunas personas con neuropatía periférica experimentan dolor desproporcionado con respecto a la lesión o dolor nervioso, y pueden requerir medicamentos adicionales, generalmente recetados por un neurólogo o especialista en manejo del dolor, como Lyrica, Elavil y Neurontin, por nombrar algunos. Este tipo de dolor suele describirse como “ardiente... eléctrico o irradiado”.

Muchas personas con CMT caminan solo con la ayuda de aparatos ortopédicos. ¿Cómo afectan estos dispositivos el proceso de curación?

Dr. Sheskier: Los aparatos ortopédicos son útiles para mantener la posición, especialmente ante debilidad, amortiguar el pie al entrar en contacto con el suelo y aumentar la función. En algunas lesiones menores, pueden sustituir a los yesos o férulas.

Si el paciente normalmente usa aparatos ortopédicos, ¿debe seguir usándolos en el pie sano mientras se cura el pie lesionado?

Dr. Sheskier: No es necesario suspender el uso de aparatos ortopédicos en el pie no afectado.

¿Cuánto tiempo podría esperar un paciente permanecer sin apoyar los pies con una fractura como la de Allison?

Dr. Sheskier: Las personas con CMT pueden esperar que sus fracturas sanen en el tiempo normal de consolidación de una fractura, que es de 6 a 8 semanas. Las lesiones de alta energía, como las sufridas en accidentes automovilísticos, pueden tardar más, especialmente si ha habido una lesión en el tejido blando o el sistema vascular. El verdadero problema con CMT y otros trastornos neurogénicos es que el paciente puede sentir que está “curado” y comenzar a retomar sus actividades antes de que los huesos se hayan consolidado, lo que puede llevar a seudoartrosis, por ejemplo, que el hueso no sane, o a deformidad. Por lo tanto, las personas con CMT, etc., se protegen durante más tiempo que una persona con sensibilidad normal para evitarlo.