A Ann Taylor Jones, una paciente con CMT1A, le dijeron toda su vida que nunca podría ser enfermera. Ahora trabaja a tiempo completo como enfermera de la UCI y atiende a pacientes con COVID-19.

Ann creció con CMT en su familia. Su padre la heredó de su madre y uno de sus dos hermanos también la tiene, por lo que no fue una sorpresa cuando comenzó a notar síntomas alrededor de los ocho años. “Los deportes y las actividades recreativas se volvieron más difíciles para mí, pero no fue hasta mis años universitarios que comenzó el dolor neuropático.” Podía sentir que sus músculos se atrofiaban y pronto no tendría más opción que someterse a cinco cirugías extensas, entre ellas: reconstrucciones bilaterales de pies, transferencias de tendones, alargamiento del tendón de Aquiles, correcciones de dedos en martillo y fusiones. “En un momento usaba órtesis para las piernas, pero ahora, después de las cirugías, me alegra decir que ya no las necesito'.”

Las cirugías han mejorado drásticamente su calidad de vida, y la más reciente se realizó en enero pasado. “En una escala del 1 al 10, mi dolor diario pasó de un 7 u 8 a aproximadamente un 3 o 4.”

No todo el recorrido de Ann ha incluido dolor físico. Recuerda un suceso emocionalmente doloroso durante su penúltimo año de universidad, cuando experimentaba úlceras y problemas de flujo sanguíneo después de una cirugía, lo cual dio lugar a un tiempo prolongado con un yeso. Uno de sus instructores le dijo que no se le permitiría participar en las sesiones clínicas mientras usara una bota ortopédica. Por suerte, Ann reconoció esto como una violación de la ADA (Ley de Estadounidenses con Discapacidades) y trabajó con asuntos estudiantiles para revocar la decisión y participar en la clínica.

Cuando llegó el momento de entrevistar para un empleo, Ann decidió no revelar su CMT. “No quería que me juzgaran por tener una discapacidad, no hay mucha información al respecto y temía que la gente no entendiera. Todavía hay bastantes compañeros de trabajo que no lo saben.” Los colegas que están al tanto la apoyan mucho. Si surge una situación en la que se debe tomar algo con rapidez, ellos se apresuran por ella. A veces le cuesta abrir cosas, pero dice que, en su mayor parte, todo tiene una tapa de “apertura abatible”.

“Tengo la suerte de trabajar en la UCI porque solo tengo uno o dos pacientes a la vez. No hay que ir y venir mucho. Paso mucho tiempo de pie, lo cual puede ser difícil, pero hay momentos intermedios en los que puedo sentarme y elevar los pies por un rato. No todos los días son físicamente agotadores, algunos días me ocupo principalmente de tareas administrativas. Recientemente, mis días de trabajo pasaron de tres a cinco días, con turnos de doce horas cada uno. Me encuentro pidiéndole a mi esposo que me espere en la entrada después de mis 45 minutos de viaje a casa para ayudarme a entrar a la casa y a ponerme un par de medias de compresión para aliviar la hinchazón.”

Ann sabe que no siempre podrá mantener el ritmo al que trabaja ahora y actualmente estudia para ser enfermera practicante. Su consejo para quienes viven con CMT y sienten pasión por la enfermería es que “lo hagan”.

“Hay muchas áreas de la enfermería en las que se puede trabajar. No todas son tan exigentes físicamente como la UCI. Soy mejor enfermera gracias a mi CMT. Mi empatía y mi capacidad de identificarme con lo que atraviesan mis pacientes son valiosas y reconfortantes para ellos. Cuando alguien tiene dolor, puedo decirle con compasión: lo sé… yo también he pasado por eso.”

*Vea aquí nuestra entrevista completa de CMT-Connect en IG: https://bit.ly/3hAeDpN