En octubre de 2021, la estrella de música country Alan Jackson se sentó con Jenna Bush Hagar en TODAY Show y reveló que tiene la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía periférica hereditaria que afecta los nervios que controlan los músculos y la sensibilidad en las extremidades. Le dijo a Hagar que ha vivido con problemas de equilibrio relacionados con CMT durante más de una década.

Tras la entrevista, la revista Prevention contactó a Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) para obtener más información sobre CMT. Se citó a HNF, fundadora y directora ejecutiva de Allison Moore, en el artículo:

“Como paciente de CMT, siento plena empatía por Alan Jackson y sus dificultades al vivir con esta enfermedad durante más de una década. Hoy nos encontramos orgullosamente a la vanguardia del primer fármaco potencial para tratar CMT. Nunca hemos tenido más esperanza ni entusiasmo por ayudar a los millones de familias con CMT, como la de Alan Jackson, a vivir una vida larga y saludable.”Allison Moore, fundadora y directora ejecutiva, Hereditary Neuropathy Foundation

La comunidad de CMT respondió con una gran muestra de apoyo y gratitud en las redes sociales. Las personas que viven con CMT agradecieron a Jackson por llamar la atención pública sobre una enfermedad que con frecuencia se malinterpreta o simplemente se desconoce. CMT es relativamente poco frecuente y su nombre no señala de inmediato una afección neurológica, lo que ha contribuido al bajo nivel de concientización pública. Muchas personas de la comunidad han esperado durante mucho tiempo que una figura pública destacada brinde a CMT la visibilidad que Michael J. Fox ha dado a la enfermedad de Parkinson, o que Lou Gehrig dio a la ELA.

La revelación de Jackson llegó en un momento significativo para la investigación sobre CMT. Empresas biotecnológicas y farmacéuticas han ido entrando al campo en número creciente para desarrollar tratamientos para los muchos subtipos diferentes de CMT. HNF y sus socios han impulsado la investigación mediante iniciativas como el Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN), que ayuda a conectar a los pacientes con estudios clínicos y oportunidades de investigación.

Si desea apoyar la investigación sobre CMT, considere unirse a GRIN o hacer una donación para la investigación sobre su tipo de CMT.