Cruzada de valentía de Grace
Algunas familias responden a un diagnóstico difícil aislándose. La familia Sidoti/Caldarone respondió construyendo un movimiento. La Cruzada de valentía de Grace es su misión y se ha convertido en una de las iniciativas de recaudación de fondos más creativas y arraigadas en la comunidad que apoya a Hereditary Neuropathy Foundation.
La historia detrás de la cruzada
La enfermedad Charcot-Marie-Tooth no es desconocida en el hogar Caldarone. Marybeth Caldarone vive con CMT y su hija Grace ha sido diagnosticada con CMT2A, uno de los subtipos más graves de la enfermedad. En lugar de permitir que esa realidad definiera los límites de sus vidas, Marybeth, su familia y el círculo más amplio de Sidoti/Caldarone decidieron hacer algo al respecto.
La Cruzada de valentía de Grace nació del amor y se sostiene gracias a la comunidad. Cada dólar recaudado se destina a financiar investigaciones orientadas a la cura y a crear conciencia sobre CMT, para que ninguna familia tenga que enfrentar este diagnóstico sin esperanza ni apoyo.
Cómo generan impacto
La Cruzada cumple su misión a través de tres vías distintas.
Una recaudación de fondos anual en Newport, Rhode Island
Cada otoño, la familia Sidoti/Caldarone reúne a amistades, vecinos y personas que brindan apoyo para su recaudación anual de fondos en el pintoresco Newport, Rhode Island. Es una celebración de la comunidad, de Grace y de todas las personas que viven con CMT y merecen mejores tratamientos y, en última instancia, una cura.
La serie de libros Arlene
Marybeth Caldarone y la autora Carol Liu crearon una serie de libros infantiles para acercar CMT a las aulas y los hogares de la forma más acogedora posible. El primer libro, Arlene On the Scene, presenta a lectores jóvenes un personaje vivaz y divertido que vive con CMT. La continuación, Arlene, the Rebel Queen, sigue la historia. Ambos libros están diseñados para educar a niños, padres y educadores sobre CMT, al tiempo que brindan a los niños que usan férulas u otros apoyos un modelo positivo y alegre en el que pueden verse reflejados.
El programa de alcance escolar
A través del Programa de alcance escolar de la Cruzada, la familia lleva un mensaje sobre aceptar las diferencias a las escuelas primarias de todo el país. Estas visitas abren conversaciones importantes y ayudan a la próxima generación a crecer con más empatía y mayor conciencia sobre afecciones como CMT.
Por qué recaudan fondos para HNF
Hereditary Neuropathy Foundation es la principal organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con CMT y neuropatías hereditarias relacionadas. HNF financia la investigación que acerca la ciencia a los tratamientos y a una cura, brinda educación y apoyo a pacientes y familias, y aboga a nivel mundial por esta enfermedad poco reconocida. Cuando Grace’s Courage Crusade recauda fondos para HNF, invierte directamente en los científicos, clínicos y programas comunitarios que trabajan en CMT todos los días.
Para conocer más sobre lo que su apoyo hace posible, visite Apoye la cura o explore Equipo CMT, la comunidad más amplia de recaudadores de fondos de HNF que caminan, corren y crean junto a familias como los Sidoti/Caldarones.
Apoye a Grace’s Courage Crusade
Puede hacer una donación directa a la Crusade y a la misión de investigación de HNF en la página de recaudación de fondos de Grace’s Courage Crusade. Cada contribución, grande o pequeña, nos acerca a tratamientos eficaces y a un futuro sin CMT.
Si la historia de esta familia lo ha conmovido, considere iniciar su propia recaudación de fondos para HNF. Conozca cómo participar en Equipo CMT o haga una donación única en Donar.
¿Quién es Grace y por qué esta crusade lleva su nombre?
Grace es la hija de Marybeth Caldarone, quien también vive con CMT. Grace ha sido diagnosticada con CMT2A, un subtipo de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth. La familia Sidoti/Caldarone nombró la Crusade en su honor para celebrar su espíritu y canalizar su amor por ella en acciones que benefician a toda la comunidad de CMT.
¿Qué es la enfermedad Charcot-Marie-Tooth?
La enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes y afecta los nervios periféricos. Puede causar debilidad muscular progresiva, disminución de la sensibilidad y dificultades de movilidad. CMT2A es un subtipo particularmente grave causado por mutaciones en el gen MFN2. Hereditary Neuropathy Foundation financia investigación y brinda apoyo para ayudar a todas las personas que viven con CMT. Obtenga más información en Apoye la cura.
¿Cómo llegan a los pacientes los fondos recaudados por Grace’s Courage Crusade?
Los fondos recaudados a través de la Crusade apoyan a Hereditary Neuropathy Foundation, que dirige el dinero a investigación orientada a la cura, educación para pacientes, programas clínicos y concientización mundial sobre CMT. HNF es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con una sólida trayectoria de convertir la generosidad de la comunidad en progreso científico.
¿Puedo obtener una copia de los libros de Arlene para mi hijo o mi salón de clases?
Sí. Arlene On the Scene y su secuela Arlene, the Rebel Queen, escritos por Carol Liu y Marybeth Caldarone, están disponibles para su compra. Comuníquese a través de la página de recaudación de fondos de la Crusade en Grace’s Courage Crusade para obtener información sobre cómo ordenar. Los libros también se usan en visitas de divulgación escolar en todo el país.
¿Cómo puede mi familia iniciar una recaudación de fondos como Grace’s Courage Crusade?
HNF da la bienvenida a recaudaciones de fondos comunitarias de todos los tamaños y tipos. Ya sea que quiera organizar un evento, una caminata o crear algo completamente propio, el programa Equipo CMT es su punto de partida. También puede comunicarse a través de la página Donar para conectarse directamente con el equipo de HNF.