What is the documentary Bernadette about?

Bernadette is the first feature-length documentary about Charcot-Marie-Tooth disease (CMT), a progressive hereditary nerve and muscle disorder that affects nearly 2.6 million people worldwide. The film follows Bernadette Scarduzio, an HNF staff member and CMT advocate, over four years as she navigates the physical realities and daily life of living with CMT. Sponsored by the Hereditary Neuropathy Foundation and produced by Run Amuck Productions, LLC, the film was released in 2013 and premiered in Hollywood to an audience of roughly 200, including CMT patients from across the country.

Where can I watch Bernadette?

The film can be viewed at. Please check back or contact us if you have trouble accessing it, as availability may vary. We encourage you to share the film widely, every new viewer is another person who understands CMT a little better.

Can I host a screening of the documentary for my community or support group?

Hosting a community screening of Bernadette is one of the most effective ways to raise CMT awareness in your area. Whether you are a patient advocacy group, a medical practice, a school, or a faith community, a screening can spark meaningful conversations. For information on hosting a screening, please contact us at for guidance on rights and logistics.

How does this film help advance CMT awareness and research?

Films like Bernadette do something that medical literature alone cannot: they put a human face on a disease that is often invisible or misunderstood. When more people recognize CMT, patients are more likely to be diagnosed accurately and sooner. Broader public awareness also helps build the case for research funding. You can take another direct step by joining the GRIN Registry, which connects CMT patients with scientists working toward better treatments and, ultimately, a cure.

Who is Bernadette Scarduzio?

Bernadette Scarduzio is a staff member at the Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) and a well-known advocate in the CMT community. She is the subject of the documentary, which documented four years of her life living with CMT. Her openness about the physical and emotional realities of the disease has made her a powerful voice for patients and families seeking understanding and connection. You can explore more community stories and resources on our living with CMT pages.

Bernadette

Retrato en blanco y negro de una mujer con cabello largo y oscuro, que lleva una camisa a cuadros y aretes de aro.

Un documental que le da un rostro humano a CMT

Bernadette es el primer largometraje documental sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT), un trastorno hereditario progresivo de los nervios y músculos y la neuropatía hereditaria más común del mundo, que afecta a aproximadamente 1 de cada 2,500 personas, o casi 2.6 millones de personas en todo el mundo. Patrocinada por Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) y producida por Run Amuck Productions, LLC, la película se estrenó en 2013 e incorporó a CMT a la conversación pública de una manera que la literatura médica por sí sola nunca podría haber logrado.

Para los pacientes, las familias y todas las personas afectadas por CMT, Bernadette es más que una película. Es un espejo, una compañía y un recordatorio de que nadie enfrenta esta enfermedad a solas. Obtenga más información sobre Vivir con CMT CMT y encuentre apoyo a través de nuestros Recursos para pacientes.

Bernadette Scarduzio, defensora, integrante del equipo de HNF y el corazón de la película

El documental sigue a Bernadette Scarduzio, una joven que vive con CMT, durante cuatro años de su vida. La película documenta su recorrido por desafíos físicos y triunfos reales, desde mantenerse activa en los deportes hasta afrontar la vida cotidiana con la ayuda de dispositivos de movilidad y otros apoyos a medida que la enfermedad progresaba. Su historia se cuenta con honestidad y calidez, sin eludir nunca las duras realidades y manteniendo siempre su humanidad plena en el centro.

Bernadette no solo es la protagonista de la película. Es integrante del personal de HNF y una defensora apasionada y reconocida en la comunidad de CMT. Su disposición a compartir abiertamente su vida ha ayudado a innumerables pacientes a sentirse reconocidos, y ha ayudado a las familias a comprender lo que un diagnóstico de CMT puede significar en la práctica.

“La concientización sobre esta enfermedad es clave en la búsqueda continua de una cura, y Bernadette es sin duda un gran paso adelante en esta lucha.”

El estreno, una noche importante

El 17 de septiembre de 2013, Bernadette tuvo su estreno mundial en ArcLight Cinemas en Hollywood, California. Asistieron aproximadamente 200 personas, incluidos pacientes con CMT que habían viajado desde distintos lugares del país. Después de la proyección, el director Josh Taub, Bernadette Scarduzio, HNF fundador Allison Moore y el Dr. Glenn Pfeffer de Cedars-Sinai participaron en una mesa de discusión para responder las preguntas del público sobre CMT y la película.

La noche fue un recordatorio de lo que ocurre cuando una comunidad se reúne en torno a una historia compartida. Muchas personas del público nunca antes habían visto su propia experiencia reflejada en la pantalla.

Por qué son importantes las películas de concientización como esta

CMT es una enfermedad que con frecuencia se malinterpreta, se diagnostica erróneamente o simplemente es desconocida para muchos profesionales de la salud y miembros del público. Películas como Bernadette crean momentos de reconocimiento para los pacientes que pueden haber pasado años buscando respuestas y abren puertas a conversaciones entre los pacientes y sus familias, médicos y comunidades.

Aumentar la concientización también está directamente relacionado con el avance de la investigación. Cuantas más personas comprendan CMT, más sólido será el argumento para invertir en la búsqueda de tratamientos y, en última instancia, de una cura. Puede apoyar esa misión al unirse al Registro GRIN, el registro de historia natural e investigación de HNF que conecta a pacientes con CMT con científicos que trabajan para encontrar una cura.

Vea o comparta la película

Le invitamos a ver Bernadette, compartirla con alguien que le quiere o llevarla a su comunidad. La película está disponible para verla en . Compartir la película es una de las cosas más significativas que puede hacer para ayudar a difundir la concientización sobre CMT.

Si usted es paciente o familiar y busca más maneras de conectarse, explore nuestros recursos para pacientes y obtenga más información sobre Vivir con CMT.

¿De qué trata el documental Bernadette?

Bernadette es el primer documental de largometraje sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT), un trastorno hereditario progresivo de los nervios y los músculos que afecta a casi 2.6 millones de personas en todo el mundo. La película sigue a Bernadette Scarduzio, integrante del personal de HNF y defensora de CMT, durante cuatro años mientras afronta las realidades físicas y la vida cotidiana de Vivir con CMT. Patrocinada por Hereditary Neuropathy Foundation y producida por Run Amuck Productions, LLC, la película se estrenó en 2013 y tuvo su premier en Hollywood ante un público de aproximadamente 200 personas, incluidos pacientes con CMT de distintos lugares del país.

¿Dónde puedo ver Bernadette?

La película puede verse en . Vuelva a consultar o contáctenos si tiene dificultades para acceder a ella, ya que la disponibilidad puede variar. Le animamos a compartir ampliamente la película, cada nuevo espectador es una persona más que comprende un poco mejor CMT.

¿Puedo organizar una proyección del documental para mi comunidad o grupo de apoyo?

Organizar una proyección comunitaria de Bernadette es una de las formas más eficaces de aumentar la concientización sobre CMT en su área. Ya sea que pertenezca a un grupo de defensa de pacientes, una consulta médica, una escuela o una comunidad de fe, una proyección puede generar conversaciones significativas. Para obtener información sobre cómo organizar una proyección, contáctenos en para recibir orientación sobre derechos y logística.

¿Cómo ayuda esta película a impulsar la concientización y la investigación sobre CMT?

Películas como Bernadette hacen algo que la literatura médica por sí sola no puede hacer: ponen un rostro humano a una enfermedad que con frecuencia es invisible o malinterpretada. Cuando más personas reconocen CMT, es más probable que los pacientes reciban un diagnóstico preciso y más temprano. Una mayor concientización pública también ayuda a fundamentar la financiación para la investigación. Puede dar otro paso directo al unirse al Registro GRIN, que conecta a pacientes con CMT con científicos que trabajan para lograr mejores tratamientos y, en última instancia, una cura.

¿Quién es Bernadette Scarduzio?

Bernadette Scarduzio es integrante del personal de Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) y una reconocida defensora de la comunidad CMT. Es la protagonista del documental, que documentó cuatro años de su vida viviendo con CMT. Su franqueza sobre las realidades físicas y emocionales de la enfermedad la ha convertido en una voz poderosa para los pacientes y las familias que buscan comprensión y conexión. Puede explorar más historias y recursos de la comunidad en nuestras páginas de Vivir con CMT.