Si ha vivido con CMT el tiempo suficiente, probablemente se dará cuenta de que hay cosas que puede hacer y que no debe hacer para facilitar la vida y no agravar su afección.

Mi CMT se manifestó cuando yo aún no tenía un año. Eso significa que he vivido con ella casi 70 años. Durante esos años he aprendido algunas cosas que compartiré:

Edúquese - Al principio de mi camino con CMT, fui a ver a un fisiatra que tenía una discapacidad grave. No era muy comprensivo y me ayudó a fortalecerme y a darme cuenta de que yo no era la única persona que había tenido alguna vez una enfermedad neurológica. Tuve que aprender a afrontarla y vivir con ella, a jugar lo mejor posible las cartas que me tocaron al nacer porque no hay vuelta atrás. También dijo que las personas con un trastorno como el nuestro por lo general aprenden todo lo que pueden sobre él y se convierten en expertos legos en su enfermedad, o recurren a la religión y esperan una cura de Dios. No sé sobre esto último, pero sin duda me he educado a medida que mi CMT se desarrolla. Hay poder en el conocimiento. Google tiene una pequeña herramienta llamada Google Alert que le permite buscar un tema y ellos buscarán por usted todo lo que se publique en internet. Escriba Charcot-Marie-Tooth y verá exactamente lo que sucede cada día. Aparecerá en su correo electrónico.

Obtenga una educación - No es lo mismo que educarse sobre CMT. Si obtiene una educación decente, es más probable que no tenga que trabajar con las manos, permanecer de pie todo el día ni caminar kilómetros cada día en una fábrica enorme. Puede evitar agotarse haciendo algo manual o físico que le desgaste si puede usar el cerebro en su lugar. Además, nadie dice que no pueda volver a estudiar. He tomado cursos en línea durante años en la State University of New York at Buffalo y acabo de enterarme de que, a mi edad, nuestra universidad local ni siquiera cobra matrícula.

Conozca su CMT - Y me refiero a su tipo de CMT. Antes pensaba que no era importante saber qué tipo tenía, pero una vez que descubrí que tenía CMT Type 2A2 y configuré mi búsqueda de Google para ello, aprendí que afecta las mitocondrias, que producen energía en la célula. Ahora está más claro por qué no he caminado en 20 años, por qué estoy perdiendo fuerza en las manos, por qué no puedo bajar de peso y por qué me canso tan fácilmente al entrar en mis 70 años. Todavía sigo aprendiendo sobre CMT2A2, pero ni siquiera le habría echado un vistazo si no me hubiera hecho el análisis de mi composición genética de CMT. Saber qué tipo de CMT tiene sí ofrece beneficios, aunque solo le ayude a entender lo que está sucediendo.

Conéctese - No hay razón para que tenga que sentirse solo con su CMT. Hay cientos de miles de personas en todo el mundo con algún tipo de CMT. Sin importar dónde viva, siempre hay alguien, en algún lugar, con quien puede hablar que tiene CMT. En línea, hay muchas organizaciones y sitios web con foros de discusión sobre CMT. Organice una recaudación de fondos y las personas con CMT parecen salir de todas partes. Hable con su capítulo local de distrofia muscular. Es probable que tengan personas con CMT registradas con ellos. Además, si no le importa que todos sepan que tiene CMT, escriba una carta al editor de su periódico local buscando personas con CMT con quienes hablar. Lo hice una vez y terminé con 700 familias en dos países que querían hablar. Esto llevó a la creación del antiguo boletín de CMT y ahora del blog my CMT and Me en wordpress.

Minimice el estrés - Hay todo tipo de estrés. Si su matrimonio o su trabajo le está causando estrés, intente remediar la situación. No hacer nada no le llevará a ninguna parte. También existe lo que yo llamo el «agotamiento por médicos». Puede ir de médico en médico ad infinitum y nunca llegar realmente a ninguna parte. No existe una cura para CMT y los médicos solo pueden evaluar los síntomas e intentar tratarlos. En algún momento tendrá que aprender a vivir con lo que tiene. Esto no significa que tenga que dejar de buscar ayuda para algo que le molesta, pero intentar mejorarlo todo no va a suceder.

No se exceda - Esta es solo mi opinión, pero creo que exigirse físicamente para lograr algo no es el camino a seguir. Leo acerca de personas con CMT que corren maratones, recorren kilómetros en bicicleta y escalan montañas, y me pregunto cómo se sienten después. Además, ¿hay algún efecto duradero de estas actividades de superación? Sabemos que a medida que CMT progresa podemos perder movimiento. ¿Por qué impulsar esa pérdida? Exija más a su cerebro. Corra maratones mentales. Es probable que su cerebro no se atrofie con el uso. Aunque, ¡sorpresa, sorpresa! La persona ocasional con CMT 2A2 puede tener atrofia cerebral.

Cuídese - Ignorar su CMT y simplemente seguir con la vida es una de las maneras en que algunas personas enfrentan un diagnóstico de CMT. A todos les gustaría simplemente seguir adelante, pero es sensato mantener su CMT presente. Siempre. Podría ayudarle a mantener el peso bajo, decir no a demasiado alcohol, olvidar los cigarrillos y pensarlo dos veces antes de dejar la escuela o tener 10 hijos que podrían tener CMT.

No crea todo lo que le dicen - Los médicos pueden hacerle pruebas para CMT y puede hacerse un análisis de composición genética para averiguar qué tipo tiene, pero nadie puede predecir cómo será su vida con CMT. Tener hijos, la profesión que elija, los factores estresantes que experimente, todo lo que atraviese en la vida marca una diferencia en cómo enfrenta su CMT. Su CMT también puede estabilizarse durante años, sin cambios, y luego comenzar de nuevo, ¿por qué razón? Podrían ser factores estresantes importantes, como una muerte en la familia, un divorcio, un trabajo que se ha vuelto demasiado estresante o simplemente el envejecimiento. Cuando un profesional de la salud predice algo para su vida, en mi caso, que estaría muerta a los 12 años y usaría un catéter a los 50, si usted lo cree, podría convertirse en una profecía autocumplida. Pero si cree en sí mismo, no tomará la profecía de nadie como verdad absoluta. Nadie puede predecir cómo será la vida de otra persona.

Mantenga la fe, Cada vez que pierde parte de su capacidad para CMT, pasa por un duelo. Ya no puede mover los dedos de los pies, no puede sentir el pedal del acelerador bajo el pie, el pulgar no se mueve, tropieza con más frecuencia, es más difícil levantarse del inodoro, ha subido una o dos tallas de vestido porque ya no sale a pasear al perro como antes. Tantas pequeñas cosas, y todas son motivo de duelo. Pero lo superará. El problema es que siempre aparece otra dificultad. Tenemos que mantener la fe y creer en nosotros mismos. Creer que, sin importar lo que CMT nos depare, podemos vivir con ello.

Mantenga viva la esperanza - Antes pensaba que la esperanza era para débiles, pero ahora sé que debo tener esperanza para seguir adelante. La esperanza hace que quiera levantarme por la mañana. La esperanza de que mi CMT no se lleve todo lo que necesito para ayudar a otros o cuidarme. La esperanza de no tener tanto dolor que no pueda ver más allá de él y la esperanza de poder encontrar soluciones para lo que está sucediendo a medida que mi CMT progresa. Pero, sobre todo, como la mayoría de las demás personas, la esperanza de que mi vida con CMT no haya sido vivida en vano.

Estos son solo algunos de mis pensamientos sobre CMT. CMT y yo hemos estado juntos durante 70 años y no se vuelve más fácil, pero no lo odio, simplemente lo acepto tal como viene y tengo fe en que mi cerebro encontrará una manera de permitirme afrontarlo. Le deseo lo mismo.

Linda Crabtree fundó y dirigió CMT International desde 1984 hasta 2002. Trabajó con miles de familias con CMT y obtiene sus conocimientos de experiencias pasadas y presentes. Tiene CMT2A2. Actualmente, Linda modera un foro de Yahoo de CMT, CMTCAN.


Escrito por Linda Crabtree, CM, O.Ont., O.M.C., B.A., LL.D. (hon.)

La información contenida en este artículo es la opinión de la autora y no refleja necesariamente las opiniones oficiales de Hereditary Neuropathy Foundation ni de los Centers for Disease Control and Prevention. Nada de lo contenido en este artículo debe interpretarse como diagnóstico o tratamiento médico, ni está destinado a utilizarse como tal. Esta información no debe utilizarse en lugar del consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado. Si tiene preguntas relacionadas con la atención médica, llame o consulte sin demora a su médico u otro proveedor de atención médica calificado.