“Nunca me gustó correr”, confiesa el sargento maestro de la Fuerza Aérea Darrell Wright. “Siempre ha sido muy difícil para mí porque es muy aburrido y no tenía motivación. Pero es una parte obligatoria del entrenamiento físico para los militares, así que tenía que hacerlo”. Wright, de 41 años, creció en Utah. En 1992, unos años después de graduarse de la secundaria, decidió unirse a la Fuerza Aérea, donde obtuvo su licenciatura y actualmente está terminando su maestría. Trabaja con computadoras y mantiene las comunicaciones. “La Fuerza Aérea no es para todos”, dice. “Pienso en nosotros como la rama de apoyo de las fuerzas armadas, que apoya a quienes están en tierra”. Es un papel que le va bien.

Actualmente, inspirado por su amor a la familia, corre en nombre de tres generaciones de mujeres con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT). “A medida que empecé a envejecer, comencé a tener una perspectiva diferente sobre la salud. Tengo dos hijos hermosos y quiero estar presente para ellos y estar sano para mí”. Comenzó a cambiar su actitud hacia correr, de considerarlo aburrido a verlo como un desafío. “Cuando veo que estoy superando las 7-8-9 o 10 millas, me siento bien porque lo logré. He superado mis límites y corro 6 millas al día, 4 o 5 veces por semana. Ahora lo disfruto porque me relaja. Me ayuda totalmente con el estrés”. Como integrante de Team CMT, Wright correrá para recaudar fondos destinados a la investigación y a una cura para CMT. Durante el camino, recibirá el aliento de esas tres mujeres, su esposa Christina, su hija Dean y su suegra Gidget Hancock.

Actualmente, Wright y Christina, de 35 años, viven en Tucson, Arizona. Gidget se deleita al saber que tuvo tanto que ver en que la pareja se uniera como los militares. A mediados de los años 90, Darrell regresó del servicio en Japón y fue destinado a San Antonio, Texas, donde el papá de Christina estaba jubilado. Las salas de chat en internet eran una forma popular de conocer a personas con intereses similares en esa época, y Gidget participaba en varias salas de chat promoviendo actividades en San Antonio. Un amigo de Wright estaba en la misma sala de chat. El grupo decidió reunirse una noche en un bar y el amigo de Wright lo convenció de ir. Gidget no quería ir sola, así que sobornó a Christina para que fuera con ella. “Yo elegí a Darrell para Tina”, presume Gidget. “Lo amo. Está muy involucrado, es un encanto”. Pero la pareja en realidad no se conoció esa noche. Unos días después, Wright pensó que estaba hablando con Gidget en la sala de chat. Le dijo que quería conocer a su hija. De hecho, Christina estaba usando la cuenta de su mamá y Wright, avergonzado, se dio cuenta de que ya estaba hablando con ella. Empezaron a salir. “Poco después, Christina me contó sobre CMT. Fue un poco brusca”, recuerda. Le dijo a Wright: “Tengo esto y si no puedes manejarlo, puedes irte”. “En cierto modo crecí negando que tenía CMT”, dice Christina. “He pasado casi toda mi vida así porque no me gustaba hablar de ello”.

“No me importaba si tenía CMT o no”, dice Wright. “Le dije: no importa tu enfermedad. Te amo y voy a estar a tu lado”. En cuanto supo que Christina tenía CMT, comenzó a investigar y a “aprender todo lo que podía. Una vez que me contó sobre ello y que yo veía las dificultades, quería aprender todo para poder apoyarla de cualquier manera posible”. Seis meses después de conocerse, se casaron. Poco después, la pareja se mudó al norte de Italia. Sería la primera de siete mudanzas en veinte años.

La menor de tres hijos, Christina, cuyo hermano inmediatamente mayor también tiene CMT, mostró por primera vez signos de CMT cuando era niña pequeña. Empezó a caminar tarde y caminaba de puntillas. Según su madre: “No sabía que Christina tenía CMT cuando nació. Vivíamos en Alaska y por esa época a mi madre, que vivía en Houston, le diagnosticaron CMT”.

Al recordar su propia infancia, Gidget cuenta: “Siempre fui torpe y mis piernas tenían una forma anormal. Había muchas cosas que no podía hacer. Cuando era joven, la maestra me hacía hacer una y otra vez cosas como barras horizontales, dominadas, cosas que implicaban los tobillos y las muñecas. Seguía cayéndome, pero no sabía por qué”. El diagnóstico de su madre dio un nombre a sus síntomas y ayudó a Gidget a entender lo que le sucedía a ella y a sus hijos. “Había estado enojada conmigo misma, pensando que había cosas que todos los demás podían hacer y yo no. Pero una vez que tuve un diagnóstico, eso cambió. Fue casi como: ‘Qué bien, tengo una excusa’. Pensaba que simplemente era torpe”. La naturaleza tolerante de Gidget iba más allá de la enfermedad: “Mi madre siempre se disculpaba por haberme dado esta enfermedad. Yo le decía: ‘Tú no lo hiciste. Es solo parte de la vida’”.

Mientras crecían, Gidget siempre tenía miedo de que sus hijos se lastimaran. Confiesa: “Fui con los profesores de educación física y les dije: ‘si pueden hacerlo, está bien; si no, no los obliguen’”. Sin embargo, Christina quería probarlo todo. “Una vez estaba con mis amigos y estaban escalando acantilados. No podía sostenerme bien sobre los acantilados, así que lo hice en cuatro patas. Quizá no podía hacer las cosas como todos los demás, pero bueno, aun así lo hice”, dice con evidente orgullo.

Cuando la pareja regresó a Estados Unidos, fueron destinados a Maryland, donde recibieron a su primera hija, una niña llamada Dean. Al igual que su mamá, empezó a caminar tarde y caminaba de puntillas, Dean mostró signos de CMT. Cuando tenía cuatro años, Dean no podía mantenerse bien de pie y comenzó terapia. Ahora, con ocho años, Dean es una hermosa y feliz alumna de tercer grado. Le gustan las ciencias, el clima, los insectos y los dinosaurios, y usa aparatos ortopédicos en las piernas las 24 horas del día. “No parece dejar que CMT le moleste”, dice su papá, Wright. “A veces, cuando ha estado coloreando durante mucho tiempo, Dean dice: ‘Ay, mis dedos están cansados’. Pero Christina no le dice que no haga cosas. Anima a Dean a que siempre ‘lo intente’”. Dean describió un juego que inventó para jugar afuera. “Se llama Ardilla”, dijo entre risas. “Los niños son las nueces, las niñas son las ardillas y las niñas tienen que perseguir a los niños”.

“Es lo más difícil [para mí], ver a mi hija con esto”, continúa, con un nudo en la garganta, “Odio verla con cualquier malestar. Ahora usa aparatos ortopédicos nocturnos para levantar los dedos de los pies y en una hora se los quita”. Desearía que no le molestaran en absoluto.

Después de unos años en Maryland, se mudaron a San Angelo, Texas, donde nació su hijo Darrell Jr., que ahora tiene cuatro años. No ha mostrado ningún síntoma de tener CMT. En Texas, Christina estaba ansiosa por practicar conducción todoterreno, pero descubrió que los músculos de su cuello no podían soportar el peso del casco. Cambiar de marcha también resultó demasiado difícil para sus manos.

Durante el último año, la familia ha vivido en Tucson, Arizona. El calor ha sido un problema para Christina. “Me sobrecaliento porque no tengo protección sobre mis nervios. El calor o el frío extremos son malos, pero para mí es más fácil calentarme que enfriarme”. Christina ha comenzado a tener temblores. Tiene calambres musculares en los brazos y las piernas, así como espasmos musculares dolorosos en la lengua. Aunque trata de bromear llamándose a sí misma “la señora de los espasmos”, los síntomas son dolorosos y difíciles de manejar. Un tratamiento anterior con Valium empeoró sus síntomas.

Christina atribuye al ejercicio el mantenerla tan activa como sea posible y, hasta ahora, sin aparatos ortopédicos en las piernas. “He tenido una membresía de gimnasio desde los 14 años. En la secundaria y la universidad me gustaba mucho levantar pesas”. Practica kickboxing durante 45 minutos todos los días, excepto los fines de semana. “Es difícil hacerlo”, admite, y agrega: “y no haré ejercicio frente a otras personas”. A medida que ha envejecido, “la enfermedad se manifiesta como una limitación de ciertas
cosas. A veces, cuando quiero hacer algo, mi cuerpo dice: ‘no puedes hacerlo’”. Una reciente clase de gimnasio de 45 minutos con Darrell Jr. dejó a Christina sin poder caminar durante dos días, a pesar de haberse realizado sobre terreno blando. La preocupación de Wright por su esposa es evidente. “Christina es una persona fuerte. Quiere hacer todo lo que pueda para retrasar la enfermedad. Sigue trabajando sus músculos con la esperanza de conservar esa capacidad. Sin embargo, es difícil. Algo que es normal para mí la dejará con dolor durante días y no podrá moverse”. Últimamente, Christina ha comenzado a depender de utensilios que la ayuden. “Tengo aparatos y artilugios. Tengo toda clase de cosas antiguas de mis abuelos, como un abridor de frascos de aspecto extraño. Y un dispensador de botón para la ducha, porque apretar botellas es lo peor”. Debido a que sus manos y dedos se amoratan mucho y le duelen, las tareas del hogar le toman mucho más tiempo. Usa una voluminosa férula para mano y muñeca, pero solo por la noche, pues considera que interfiere con todo lo que debe hacer durante el día. Ya no puede conducir un automóvil de transmisión manual y ha cambiado a uno automático.

Christina sobrelleva lo mejor que puede sus síntomas, que incluyen daño nervioso moderado y dolor. Lo que más le molesta ha sido su experiencia con los médicos. “Tengo que ir constantemente a los médicos para pedir ayuda y no hay nada que puedan hacer. Los medicamentos para el dolor me hacen daño y, si los tomo, puedo empeorar la CMT. Tengo que ver a diferentes médicos y luego me convierten en un conejillo de Indias. Si digo que no puedo ponerme de pie o sentarme, dicen: ‘muéstreme cómo, déjeme verla intentarlo’. Luego me envían a un neurólogo que dice: ‘¿Necesita que la vean? ¿Para qué?’”. Añade: “los médicos dicen que CMT no es dolorosa y que no debería tener dolor”.

Las experiencias de Christina tienen eco en su mamá, Gidget. A los 60 años, los síntomas de Gidget han afectado sus piernas, tobillos, pies y manos. Todavía tiene buen movimiento en los brazos, aunque ha tenido que dejar de tejer a ganchillo porque le duelen demasiado las manos. “Los médicos dicen que CMT no duele. Dicen que el dolor que siento es secundario, debido a que compenso por las partes del cuerpo que no puedo usar. Y dicen: ‘cuando le golpeo la rodilla [para revisar los reflejos], no ocurre nada y no le causa dolor’. No saben de qué están hablando. Nunca he tenido esa sensación en la rodilla y sí duele”. Su dolor se extiende más allá de lo físico, a lo emocional. “Sé que no pondrá esto”, desafió, “pero los médicos no saben nada. La mayoría de los neurólogos no sabe qué es CMT. Muy de vez en cuando encontrará a alguien que sabe. Alguien que no saldrá de la sala y regresará con más médicos como si yo fuera un conejillo de Indias, haciéndome caminar, agacharme, moverme mientras todos observan”. Espera que una mayor concientización y comprensión de CMT ayude a otras personas a evitar situaciones tan incómodas.

Es una de las razones por las que Wright corre para recaudar fondos. “Sé lo difícil y emocional que es vivir con CMT. Tiene muchos aspectos. Me inspiran los logros de otras personas. Veo a personas hacer triatlones y no puedo creer que puedan hacerlo. Personas como Chris Wodke, [fundador de Team CMT], y otros paraolímpicos que pueden esforzarse a través de todo”. Wright admite que prefiere andar en bicicleta a correr. “Mucho antes de correr, andaba en bicicleta. Pero mi esposa no puede correr debido al dolor, así que lo haré como una forma de recaudar fondos y ayudar”. Los esfuerzos de Wright son apreciados, especialmente por su familia. “Creo”, dijo Dean con una adorable sonrisa, “que es muy agradable de su parte andar en bicicleta”. Probablemente esa sea toda la motivación que Wright necesita.

En esta temporada de agradecimiento y generosidad, gracias por considerar una donación a cualquiera de los maravillosos integrantes de Team CMT en: http://hnf.donorpages.com/TeamCMT/DarrellWright/