Diseñando decoración que ayuda

Desde niña, Estela Lugo, que ahora tiene 32 años, siempre supo que haría “algo con el arte” cuando creciera. “Dibujaba, siempre dibujaba”, recuerda. Cuando le diagnosticaron la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT), Lugo tenía cuatro años y su hermana Melissa tenía dos. “En ese entonces, nadie sabía mucho sobre CMT. Melissa y yo tenemos una forma de CMT que es una mutación que nunca antes había aparecido en nuestras familias. Tanto nuestra madre como nuestro padre son portadores. Pero”, dice con énfasis, “tuve una infancia estupenda, una infancia realmente estupenda, aparte de mis desafíos”. Con poca información disponible, sus padres se involucraron mucho con la Muscular Dystrophy Association. “Parecía que siempre íbamos a eventos. Todos los fines de semana íbamos a algún lugar. Nuestros padres siempre nos rodeaban de personas positivas. Nunca se avergonzaron ni quisieron que ocultáramos nuestras férulas para las piernas. Y nos inscribieron en todo, sóftbol, baile y natación.”

Mientras tanto, Lugo siguió dibujando. Finalmente, su talento la llevó de Long Island, NY, al Fashion Institute of Technology (FIT) de Manhattan. Después de graduarse en 2001, comenzó su carrera en decoración del hogar y, entre otras cosas, vendía muebles en Ebay. En 2003 se casó con su amor de la secundaria, Peter Gebhardt, profesor de ciencias de secundaria, y se establecieron en Queens, NY. Dos años después, embarazada de su primera hija, Anabella, (su hijo Devin nació en 2007, ninguno de los dos tiene CMT), Lugo se dio cuenta de que no encontraba el tipo de artículos decorativos que le habrían gustado. “Además del estilo, quería cosas asequibles”, explicó. Comenzó a diseñar muebles y decoración de pared.

Luego, en 2008, Estela Lugo fue nombrada una de las “Women Who Make Beautiful Things” de Oprah en la revista “O” Home Magazine. Poco después, su empresa, ONE Décor, fue incorporada y publicada en Roommates Peel and Stick Décor en línea. El negocio prosperó.

“No podía hacerlo todo sola”, confiesa Lugo. “Mi hermana Melissa vino a trabajar conmigo”. Trabajar con su hermana mayor resultó inspirador para la carrera de Melissa. “Siempre jugaba con mi hija Annabella y a menudo usaban plastilina. Melissa siempre hacía comida, pasteles y tortas con ella”. Un día, Melissa decidió volver a la escuela para convertirse en chef pastelera y ahora, dice su hermana, claramente llena de orgullo, “tiene su propio negocio, La Dulce Diva. Sé lo difícil que es para ella hacer esos hermosos pasteles con todas las piezas tan pequeñas”, dice Lugo con admiración, refiriéndose a los efectos de CMT en las manos de ella y Melissa. “En el día a día, diría que la fuerza de mis manos y piernas es aproximadamente el 50% de la de una persona sana”.

Proactiva con los estiramientos y el yoga, Lugo dice: “es lo primero que hago después de llevar a los niños a la escuela. Las nueve de la mañana siempre son mi hora de estiramientos y yoga. Realmente atribuyo al yoga el haberme ayudado. Tenía un dolor terrible en el pie cuando no lo practicaba regularmente. Dos días de yoga y el dolor desapareció”. Además, Lugo procura comer bien y ha descubierto que mantener estable su peso también ayuda. “Por supuesto, el arte de cualquier tipo, en particular el dibujo, es bueno para mis manos. También hago algunos ejercicios de fisioterapia y uso pesas”.

Hace algún tiempo, mientras investigaba CMT, Lugo ingresó al sitio web de Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) (www.hnf-cure.org) y vio el avance de “Bernadette”, el documental sobre la vida de Bernadette Scarduzio con CMT. “¡No podía creer que viera esta enfermedad a la vista de todos! Realmente significó mucho para mí. Así que le envié un correo electrónico a Allison (Moore, fundadora de HNF) para felicitarla por su trabajo con el sitio web de HNF”. Moore la invitó a unirse a un foro en Manhattan y, a las pocas semanas, Lugo estaba emocionada de estar “en una sala con Bernadette y Allison, junto con una docena de otras personas con CMT. Todas hablaban de sus experiencias y de las muchas variaciones de CMT. Existe un amplio espectro de gravedad con CMT”, señaló. Lugo sintió una fuerte conexión con el grupo. “Tomé conciencia de una comunidad más amplia, de personas con CMT, y quise formar parte de ella. Hasta entonces, solo éramos mi hermana y yo”.