Alyson O’Connor, de treinta y un años, tiene muchas cosas que la mantienen ocupada. La instructora de acondicionamiento físico de Astoria, Oregón, está casada con Jim y es mamá de Brook, de 7 años, y Jake, de 5. Además, varias veces al mes sale corriendo de su casa al sonido de la sirena de bomberos para brindar ayuda como bombera voluntaria. "Hay más llamadas médicas que llamadas por incendios, pero lo que realmente me pone nerviosa", dice Alyson, "son los accidentes de auto, especialmente si se han salido por el terraplén. No quiero bajar ahí. No es un asunto de fuerza", explica. "No puedo ver dónde están mis pies si la pendiente es pronunciada o si estoy llevando a alguien en una camilla."

Durante los meses de invierno, Alyson y los demás socorristas tienen que desplazarse por carreteras cubiertas de hielo. Ella dice que el pesado equipo que usan tiene un lado positivo. "Nuestro equipo es muy pesado, pero lo bueno es que, si lo llevo puesto cuando me caigo, todo ese acolchado me protege de lastimarme."

Bombera voluntaria durante ocho años, Alyson ha logrado mantenerse activa, a pesar de sus síntomas de CMT. Con los años, ha tenido cambios sutiles que afectan su equilibrio, lo que hace que se tuerza los tobillos y tropiece con más frecuencia. También tiene el frío y el entumecimiento característicos en las manos. Aunque su padre y uno de sus hermanos también tienen CMT, "supongo que se podría decir que lo negaba hasta hace un par de años, aunque me diagnosticaron cuando tenía diez", confiesa. Fue entonces cuando Alyson y Jim decidieron correr una media maratón por su cumpleaños. Durante el entrenamiento, a Alyson le dolían las piernas y sentía los pies calientes y doloridos. A mitad de la maratón, el dolor era tan intenso que Alyson tuvo que detenerse y balancearse sobre los talones. Sin embargo, persistió y terminó. "Después de la media maratón, estaba muy triste porque me tomó mucho tiempo llegar a la meta, busqué en internet información sobre CMT y pensé: ‘eso me describe’." Eso no le impidió seguir corriendo carreras de 5k y 10k. Desde entonces, Alyson ha podido relacionar los efectos de llevar una alimentación saludable con sus síntomas de CMT. "Cuando sigo una dieta básica de carne, verduras y fruta, mis síntomas no son tan graves. Trato de evitar los alimentos procesados y los dulces." No siempre es fácil. "El otro día tenía muchas ganas de tomar un refresco de cola. Pensé, ¿qué podría hacer un solo refresco de cola? Al día siguiente, se me acalambraron las manos y los pies. Fue muy doloroso."

Correr le brinda un respiro de la frustración de tener CMT. "A veces me enojo porque lo tengo. Hace unas semanas, estaba desanimada y sintiendo lástima por mí misma. Después de un par de días, me dije: ‘corre, haz lo que puedas’. Pronto me sentí agradecida de que puedo correr." Parte de la estrategia de Alyson para afrontar la situación es ajustar sus metas. Ya no se preocupa por el tiempo que le tomará correr. Se concentra en hacer lo mejor que puede cada día, con la meta de simplemente correr.

Generar conciencia sobre CMT es importante para Alyson. Se comunicó con Chris Wodke, fundador y gerente de Team CMT. Como una de las integrantes más recientes de Team CMT, Alyson espera con entusiasmo sus próximas dos carreras: la carrera de 5k de Lowell, Oregón, a finales de julio, y la Great Columbia Crossing 10k en Astoria. Después de esas carreras, Alyson planea comenzar a entrenar para clasificar al Maratón de Boston, el primero para ella. Team CMT y Chris Wodke la apoyarán y la animarán.