La Cumbre de Salud Conductual Centrada en el Paciente 2018 de HNF fue un evento sin precedentes centrado en el bienestar emocional y conductual de la comunidad de CMT. HNF aprovechó la ocasión para lanzar un nuevo programa de estudios que aborda las dimensiones mentales y emocionales de vivir con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad hereditaria de los nervios periféricos que afecta el movimiento, la sensibilidad y la calidad de vida.

Sesión principal: Impulse su confianza

El taller de dos horas comenzó con una sesión interactiva de empoderamiento llamada “Impulse su confianza”, desarrollada específicamente para la comunidad de CMT por Lisa McCarthy, cofundadora de The Fast Forward Group. La sesión exploró el concepto del “crítico interior”, la voz de duda que muchas personas llevan consigo, y ofreció estrategias para reemplazar el diálogo interno negativo por un lenguaje de empoderamiento. Los asistentes trabajaron en grupos y con compañeros para examinar sus propios críticos, inseguridades y juicios sobre sí mismos.

Una demostración en vivo de Estela Lugo y Lainie Ishbia mostró el concepto de “Superar los cortes de energía” y la importancia de construir vínculos y amistades de apoyo. Otros temas explorados durante la mañana incluyeron “Escribir una nueva historia” y “Correr su propia carrera”.

“A menudo escuchamos mucho sobre los aspectos físicos de la enfermedad y la discapacidad, pero muy poco sobre cómo afectan nuestro bienestar emocional, lo cual para muchas personas puede ser más devastador. Nuestro objetivo con esta cumbre fue proporcionar herramientas estratégicas que los asistentes puedan incorporar a su vida diaria para lograr mayor plenitud y bienestar en todos los ámbitos”, Estela Lugo, gerente de Difusión Médica de HNF
“Me sentí muy vulnerable al compartir mis pensamientos internos críticos con una persona desconocida, pero me alegra mucho haberlo hecho… realmente me ayudó a darme cuenta del poder de identificar las formas en que limito mi propio crecimiento potencial”, Bernadette Scarduzio, coordinadora de Redes Sociales de HNF

Taller en grupos: Asertividad y CMT

Lainie Ishbia, fundadora de Trend-Able.com, un blog de estilo de vida para personas con discapacidades, y trabajadora social con licencia, moderó el taller de Asertividad junto con su hija, Zoe, y voluntarios del público. La sesión abordó los cuatro tipos de comunicación mediante juegos de roles y demostraciones, y destacó el valor de la asertividad para mejorar las interacciones sociales.

Taller en grupos: Nutrición y CMT

Alana Kessler, dietista registrada y asesora de salud holística, inició su taller con una meditación guiada y una descripción general de sus beneficios médicos. Los asistentes aprendieron cómo la nutrición y las elecciones de estilo de vida pueden afectar el sistema nervioso y los síntomas de CMT. Se presentó una lista completa de alimentos saludables para los nervios, seguida de una actividad grupal en la que los asistentes elaboraron un menú para todo un día con esos alimentos.

Bernadette Scarduzio también hizo una presentación sobre la práctica holística de la terapia con ventosas, que incluyó una demostración en vivo y una conversación.

Resultados quirúrgicos y salud conductual

El cirujano ortopédico y experto en CMT Glenn B. Pfeffer, MD, dirigió una charla sobre “Cómo los resultados de la cirugía afectan la salud conductual”. El Dr. Pfeffer describió qué hace que un paciente sea un buen candidato para una cirugía correctiva del pie y compartió ejemplos de casos de antes y después que ilustran la conexión entre los resultados quirúrgicos y el bienestar emocional.