La Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) y Athena Diagnostics anunciaron una alianza estratégica para colaborar en la investigación y ampliar el acceso a las pruebas genéticas para la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Las pruebas genéticas pueden parecer un paso abrumador, en particular para los pacientes preocupados por el costo, el acceso y el posible impacto de los resultados en los seguros. Esta asociación fue diseñada para reducir esas barreras, proporcionar a los pacientes información significativa sobre su diagnóstico de CMT y describir los próximos pasos claros, incluida la forma en que un paciente puede ser elegible para participar en investigaciones y ensayos clínicos.

Cinco áreas de enfoque

La alianza se enfoca en cinco áreas clave:

  1. Proporcionar información diagnóstica mediante pruebas genéticas de calidad para los participantes en el registro de pacientes de HNF, GRIN
  2. Facilitar descubrimientos de investigación
  3. Desarrollar materiales educativos para ayudar a los proveedores de atención médica a identificar pacientes con CMT
  4. Generar publicaciones que proporcionen información sobre el diagnóstico, el manejo y el tratamiento de CMT
  5. Fomentar la inscripción de pacientes en GRIN para apoyar la participación en investigaciones y ensayos clínicos

Declaraciones de ambas organizaciones

“Con una importante cartera de iniciativas de investigación de CMT, ensayos clínicos actuales y el futuro cercano de posibles tratamientos, es fundamental que los pacientes conozcan su genotipo para participar en investigaciones y ensayos clínicos. Al colaborar con Athena Diagnostics, garantizaremos que los pacientes tengan acceso a pruebas asequibles, junto con educación continua sobre la importancia de las pruebas genómicas”.Allison Moore, fundador y CEO, Hereditary Neuropathy Foundation
“Nuestra alianza estratégica con Hereditary Neuropathy Foundation marca un hito para Athena Diagnostics, ya que continuamos proporcionando información diagnóstica a pacientes que viven con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT). Proporcionar información de pruebas genéticas de alta calidad es crucial para mejorar los resultados mediante la identificación de ensayos clínicos adecuados y terapias emergentes para pacientes con CMT”.Shalabh Chandra, vicepresidente y gerente general de Neurología, Athena Diagnostics

HNF y Athena Diagnostics están disponibles para ayudar a los pacientes a afrontar las complejidades de las pruebas genéticas, incluida la determinación de qué pruebas solicitar, decidir el momento adecuado para realizarse las pruebas y minimizar los costos de bolsillo. Las preguntas pueden enviarse a través del formulario de contacto de HNF.