En junio, investigadores de CMT, profesionales clínicos, líderes de la industria y líderes de grupos de defensa de pacientes se reunieron en Copenhague, Dinamarca, para la reunión anual de la Peripheral Nerve Society. El Global Registry for Inherited Neuropathies de Hereditary Neuropathy Foundation (GRIN) fue el centro de atención durante la presentación de pósteres del equipo de Hackensack Meridian Health.

Su estudio tuvo como objetivo evaluar el impacto del dolor neuropático en el bienestar psicosocial de las personas con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria. En resumen, este estudio destaca el impacto significativo del dolor neuropático en la calidad de vida y el bienestar psicosocial de las personas con CMT. También enfatiza la importancia de abordar las estrategias de manejo del dolor y promover la atención interprofesional para mejorar los resultados de los pacientes.

A continuación se presentan los hallazgos y conclusiones clave:

  1. Dolor neuropático en CMT: La mayoría de los pacientes con CMT experimenta dolor neuropático de leve a moderado al menos una vez por semana. Se determinó que el dolor neuropático es un factor importante de la carga de la enfermedad informada por los pacientes.
  2. Gravedad del dolor y calidad de vida: La gravedad del dolor se asoció con una menor satisfacción con la vida y un mayor aislamiento social. Los participantes con dolor más intenso, de tipo neuropático, informaron menor satisfacción con la vida y mayores niveles de aislamiento social. Las puntuaciones de satisfacción con la vida disminuyeron a medida que aumentaba la gravedad del dolor.
  3. Participación en el ejercicio: Los participantes con dolor informaron una menor participación en el ejercicio diario en comparación con quienes no tenían dolor. Los encuestados con dolor informaron una participación 10% menor en más de 30 minutos de ejercicio diario.
  4. Uso de opioides: Se observaron altas tasas de uso de opioides para el dolor neuropático entre la población de la encuesta, y el 27,2% de los pacientes informó usar opioides. Esto resalta la necesidad de educación y concientización sobre opciones de tratamiento del dolor basadas en la evidencia.
  5. Tratamiento interprofesional: El estudio sugiere que el tratamiento interprofesional del dolor neuropático puede mejorar los resultados tanto psicosociales como físicos en las personas con CMT.
  6. Género y dolor: Las mujeres menores de 65 años informaron dolor más intenso en comparación con las mujeres mayores de 65 años y los hombres de ambos grupos de edad.
  7. Prevalencia del dolor neuropático: La mayoría de los encuestados (63,95%) experimentó dolor de tipo neuropático según las puntuaciones T generadas.
  8. Limitaciones del estudio: Los diagnósticos autoinformados de CMT no se confirmaron con informes genéticos, lo que posiblemente incluyó a personas con CMT diagnosticada erróneamente en la población del estudio.
  9. Direcciones futuras: Se encargó una segunda generación de Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) para obtener más informes genéticos, lo que permite la confirmación diagnóstica y la estratificación por subtipo de CMT.
  10. El momento es AHORA para participar en la Investigación de CMT completando las tres encuestas *NUEVAS* de GRIN: Encuesta de historia natural v2 + Encuesta de estilo de vida + Encuesta de medicamentos

Ver póster

HNF se complace en anunciar que el Estudio de historia natural de Global Registry for Inherited Neuropathies para Charcot-Marie-Tooth ahora figura en clincialtrials.gov. Identificador de ClinicalTrials.gov: NCT05902351

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