Cumbre de preparación para ensayos clínicos 2026
Gracias por una increíble Cumbre de preparación para ensayos clínicos CMT 2026
Estimados asistentes de CMT Summit:
Gracias por formar parte de nuestro CMT Summit 2026, nuestra reunión más grande hasta ahora, con más de 200 asistentes que se reunieron para conectarse, aprender e inspirarse mutuamente. Agradecemos a todas y cada una de las personas que ayudaron a que este fin de semana fuera verdaderamente especial.
Expresamos nuestro más profundo agradecimiento a NMD Pharma y a su CEO, Thomas Holm Pedersen, PhD, por su generosa alianza y apoyo inquebrantable a la Cumbre. Su compromiso de impulsar la investigación sobre CMT, desarrollar terapias que cambian vidas y acercarnos a una cura, junto con el inspirador discurso inaugural de Dr. Pedersen's, marcó el tono de un fin de semana increíble.
Nuestros patrocinadores representan todo el ecosistema del progreso de CMT, desde innovadores de la biotecnología y la industria farmacéutica que impulsan la investigación y desarrollan terapias, hasta socios tecnológicos y de movilidad dedicados a mejorar la vida cotidiana de quienes viven con CMT. Estamos sumamente agradecidos por
CMT Summit 2026, ponentes & sesiones
Hemos incluido a continuación a todos los ponentes y las sesiones, y muchos de ellos tienen enlaces a sus páginas o información de contacto.
Viernes 17 de abril
Bienvenida & discurso de apertura
- Allison Moore, director ejecutivo y fundador, HNF
- Sheba Bergman, RDN, MS, PhD, vicepresidenta de Gestión de Proyectos, Miralinc Pharma
- Thomas Holm Pedersen, PhD, director ejecutivo, NMD Pharma
- Sonny Granger, paciente de CMT2A, miembro de la Junta Directiva, HNF
El futuro de la investigación sobre CMT & los proyectos de HNF en curso
- Robert Bell, PhD, director científico, Ascidian Therapeutics
- Dianna Willis, PhD, Nuclear Imaging Institute
- Matt Jarpe, PhD, director científico, HNF
Acelerar los ensayos de CMT a toda velocidad: el nuevo marco de la FDA para enfermedades raras
- Janet Woodcock, MD, excomisionada de la FDA
- Peter Loupos, fundador & gerente general, Princeton Healthcare Strategies, LLC
- Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, vicepresidente de Enfermedades Raras y Huérfanas, Critical Path Institute
- Matt Jarpe, PhD, Pathfinder Scientific, director científico, HNF
Historia de paciente
Cómo los pacientes han impactado la investigación sobre CMT
- Ellen Morgan, directora de Investigación Clínica, HNF
- Kayla Cornett, PhD, becaria de HNF & Investigación, University of Sydney
Innovación & IA: la promesa del mañana
- James Hickman, PhD, científico principal, Hesperos Inc.
- Silvia Blemker, PhD, directora científica & cofundadora, Springbok, Inc.
- Timothy Mudric, vicepresidente de Facilitación de la Estrategia de Desarrollo Clínico, Thermo Fisher Scientific
Resolver los cuellos de botella de CMT: un ecosistema de datos unificado para una I+D revolucionaria (R&D)
- Uri Manor, PhD, UC San Diego
- Travis Rotterman, PhD, Boston University
- Matt Jarpe, PhD, director científico, HNF
Resultados ocultos en el ámbito clínico de CMT, respiración, audición, vista & más
- Debi Houliares, cuidadora de CMT6
- Amy Fraser, PhD, SHOEBOX Ltd.
- Renée Lefrançois, Au.D, consultora en Audiología y Ototoxicidad
Una nueva evaluación de la fatiga de CMT como medida de resultado secundaria para futuros ensayos clínicos de CMT
- Kayla Cornett, PhD, becaria de HNF & Investigación, University of Sydney
- Monica Marzouk, BExSc, MMedRes, University of Sydney
CMT en el lugar de trabajo
Ejercicios de equilibrio
Habilidades de patas de CMT: cómo los perros de servicio apoyan la vida con CMT 🐾
- Wiseman & las familias Houliares
Pregúntele al entrenador de perros de servicio
- Mike Burkel, entrenador
- ¿Le interesa un perro de servicio a costo reducido? Solicite aquí
Yoga en silla
Sábado 18 de abril
Bienvenida & historias de pacientes
- Estela Lugo, gerente de desarrollo de programas de HNF
- Melissa Amalfitano, paciente de GDAP1
Demostración EN VIVO de soportes ortopédicos & panel sobre innovaciones ortésicas para CMT
- Mitch Warner, CPO, presidente, Ortho Rehab Designs & Helios Bracing
- Ken Cornell, CO, fundador, CMT Mobility Rescue
Viajes, actividades al aire libre & deportes adaptados con CMT
- Estela Lugo, gerente de desarrollo de programas de HNF
- Julie Stone, NASM-CPT
Nutrición para CMT: Integrar los alimentos en la salud de los nervios & los músculos
- Sheba Bergman, RDN, MS, PhD, Collage Nutrition
Historia de paciente & preguntas & respuestas en vivo sobre cirugía de CMT
Ejercicio para CMT 101
Hecho por manos con CMT: Taller creativo
CMT & cómo dormir mejor
- Lori Gregory, MS, RPSGT
Conducción adaptada & demostración de vehículos
Yoga en silla
su apoyo para hacer posible CMT Summit 2026.
Desfile de moda adaptada
A nuestros increíbles modelos, gracias por iluminar la pasarela y presentar la moda adaptada con confianza y estilo. ¡Felicitaciones a todas las personas ganadoras de premios!
Agradecemos a las siguientes personas donantes que contribuyeron con premios:
- Billy’s Footwear, 10% de descuento en su compra, más un 10% adicional donado a HNF
- MagnaReady Clothing
- Lairos Socks
- Adaptive Hands
- Cadence Shoes
- All Bodies Community
- ByAcre
- Dext Products
📚 Libros:
- Brooke Shapiro, CMT & Me
- Bernadette Scarduzio, Bernadette Goes to School
- Eliza Hull, Come Over to My House y The World We Can Build
- Charity Harris, What If We Were All the Same
- Daniel Blevins, CMT Unbroken
- Susan Stucky, When Will the Suffering End
- Angellys Diaz, Chronically Me
- HNF, ABCs of CMT Pain Management y Autocuidado de CMT
Muchos de los productos adaptados y libros compartidos durante la Cumbre se pueden encontrar en nuestra Lista de deseos de Amazon de HNF CMT.
Gran final: Desfile de moda adaptada & rifas 🎉
- Becky Etcheberger
- Modelos: Reagan W., Kaitlin S., Addison L., Ciara L., Julie Stone, Connor W., Camden W., Kaelynn L., Anthony R.
Gracias a quienes donaron vestidos al programa Gowns That Give. Este año reunimos 18 vestidos.
Vea el álbum de fotos aquí.
Gracias por asistir a nuestra Cumbre de Preparación para Ensayos Clínicos 2026.