Ayudas para la movilidad y dispositivos de asistencia
Los bastones, andadores, sillas de ruedas y scooters son herramientas para hacer más, no señales de rendirse. Vale la pena decirlo claramente, porque para la mayoría de las personas la verdadera barrera no es el dispositivo. Es la sensación de que usar uno significa perder terreno. En la práctica, suele ser al contrario. Las personas que incorporan el apoyo adecuado en el momento adecuado se caen menos, tienen menos dolor y llegan a más lugares, porque ya no gastan toda su energía solo en mantenerse de pie. Un bastón en los días malos, un rollator para la tienda de comestibles, un scooter para el aeropuerto, ninguno de estos supone un compromiso permanente, y usar uno a veces no significa usarlo siempre. Muchas personas con CMT no usan nada en casa y usan un rollator en un día largo fuera, y esa es una forma de vivir perfectamente sensata. El apoyo adecuado en el momento adecuado protege su energía, previene caídas y mantiene su independencia. Esta página le ayuda a pensar en las opciones, desde el bastón más sencillo hasta las sillas motorizadas, y explica cómo obtener un dispositivo que realmente se adapte a usted y cómo pagarlo.
De un vistazo
- Una ayuda para la movilidad es una herramienta para la independencia. Usar una antes suele significar hacer más, no menos.
- El dispositivo adecuado depende de su equilibrio, fuerza, resistencia y dónde lo usa.
- Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional puede adaptar un dispositivo a sus necesidades y enseñarle a usarlo de forma segura.
- Los aparatos ortopédicos y las ayudas para la movilidad funcionan juntos, consulte aparatos ortopédicos y ortesis.
- Muchos dispositivos están cubiertos como equipo médico duradero, consulte ayuda financiera y con seguros.
- Es común usar diferentes ayudas para distintas situaciones, y eso es completamente normal.
Una herramienta, no un último recurso
Muchas personas con CMT esperan más de lo necesario antes de probar una ayuda para la movilidad, porque puede parecer un paso atrás. En la práctica, suele ser al contrario. Conservar energía y evitar caídas le permite reservar su fuerza para las cosas que realmente quiere hacer, y lo protege de lesiones que lo retrasan mucho más.
El objetivo es adaptar el apoyo al momento. Podría no usar nada en casa, un bastón en terreno irregular y un scooter para un día largo en un aeropuerto o museo.
La gama de opciones
Los bastones y los bastones de marcha añaden un punto de contacto y ayudan con el equilibrio en terreno irregular. Un bastón único es adecuado para necesidades leves de equilibrio, los bastones de marcha le brindan dos puntos de apoyo y una postura más erguida.
Los andadores y rollators brindan más estabilidad, y un rollator añade ruedas, un asiento y, a menudo, una canasta, para que pueda descansar cuando lo necesite y transportar cosas. Las muletas de antebrazo son más adecuadas que un bastón para algunas personas cuando se necesita más apoyo en ambos lados.
Las sillas de ruedas manuales y motorizadas y los scooters de movilidad cubren distancias más largas y conservan energía. Usar uno para las distancias largas no significa que deje de caminar en casa. Muchas personas usan una silla o un scooter específicamente para poder mantenerse activas durante más tiempo.
Cómo elegir
Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional que conoce CMT es la mejor guía. Evaluará su equilibrio, su fuerza, qué distancia puede recorrer cómodamente y dónde pasa sus días, luego recomendará un dispositivo y, algo igual de importante, lo ajustará para usted y le enseñará a usarlo de forma segura.
Los aparatos ortopédicos a menudo se usan primero o junto con una ayuda para la movilidad. Una AFO bien ajustada puede mejorar su marcha lo suficiente como para cambiar qué dispositivo le conviene, por lo que vale la pena coordinar los aparatos ortopédicos y la movilidad.
Pagar un dispositivo
Muchas ayudas para la movilidad se consideran equipo médico duradero y pueden estar cubiertas por el seguro con una receta y una carta de necesidad médica de su profesional clínico. Las reglas de cobertura varían y, a menudo, es posible apelar las denegaciones. Nuestra página sobre ayuda financiera y de seguros explica el proceso, y un terapeuta ocupacional puede ayudar a documentar por qué un dispositivo es médicamente necesario.
Programa de subvenciones para equipo médico duradero de MDA
La Muscular Dystrophy Association administra un programa de subvenciones que ayuda a cubrir equipo médico duradero para personas que viven con afecciones neuromusculares, incluida CMT. El equipo médico duradero es el equipo de larga duración que usa día a día: aparatos ortopédicos, andadores, sillas de ruedas, sillas para ducha, elevadores y artículos similares.
Vale la pena considerarlo cuando el seguro deniega un dispositivo, cubre solo una parte del costo o le deja con un copago que no puede pagar. Las subvenciones son limitadas y tienen sus propias reglas y plazos de elegibilidad, así que consulte los requisitos actuales antes de contar con una, y tenga a mano la carta de necesidad médica de su profesional clínico, ya que normalmente la necesitará.
Todos los detalles y cómo solicitarla están en la página de ayuda con equipos de MDA: asistencia para equipos de mda.org.
Empiece por su subtipo
El primer paso más útil para vivir bien con CMT es confirmar su subtipo. A partir de ahí, la atención adecuada y las oportunidades de Investigación encajan en su lugar.