Cannabis y CMT

Lo que preguntan los pacientes

A medida que el cannabis se ha legalizado para uso médico o recreativo en más lugares, más personas con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth preguntan si podría ayudar con síntomas como el dolor, los calambres musculares, los problemas de sueño y la ansiedad. Es una pregunta válida y merece una respuesta clara y honesta, no publicidad exagerada.

Esta es la parte honesta: la ciencia todavía está en una etapa temprana y nadie puede decirle qué dosis o producto es adecuado para usted. Lo que podemos hacer es explicar los conceptos básicos, compartir lo que las personas informan y orientarle hacia la conversación que más importa, la que tiene con su propio equipo de atención.

Antes de probar cualquier producto de cannabis o CBD, hable con su neurólogo, un especialista en nervios, o con un profesional clínico de atención primaria. Lo que es legal y está disponible para usted depende de dónde viva.

¿Qué son los cannabinoides?

Los cannabinoides son compuestos químicos naturales que se encuentran en la planta de cannabis. Los dos más estudiados son el THC y el CBD.

El THC, tetrahidrocannabinol, es el compuesto responsable del "colocón" asociado con el cannabis. El CBD, cannabidiol, es un compuesto no intoxicante que ha despertado interés por el dolor y la inflamación.

Las plantas de cannabis también contienen terpenos, compuestos aromáticos que pueden influir en cómo se comportan los cannabinoides en el cuerpo, junto con una amplia variedad de cannabinoides menos estudiados, a veces llamados cannabinoides poco comunes. Los investigadores aún exploran si las combinaciones de estos compuestos funcionan de manera diferente que los compuestos aislados.

Cómo se administran los productos de cannabis

La forma en que se toma un producto afecta la rapidez y la intensidad con que actúa, por lo que vale la pena comprender el método de administración.

Las formas orales, cápsulas, aceites, comestibles y tinturas, suelen tener un inicio de acción más lento y un efecto más duradero. Las formas tópicas, cremas y parches aplicados sobre la piel, pueden actuar localmente en una zona de molestia sin efectos significativos en todo el cuerpo.

Las formas inhaladas, vaporizadas o fumadas, actúan más rápido, pero no duran tanto. Fumar también conlleva riesgos respiratorios que vale la pena hablar con su profesional clínico, especialmente si la respiración ya le preocupa.

Lo que informan los pacientes

La investigación clínica formal sobre el cannabis específicamente en CMT es muy limitada en este momento. Lo que sugieren la literatura más amplia sobre el dolor y la neurología, y lo que informan muchas personas con dolor nervioso crónico, dolor neuropático, incluye posible ayuda en algunas áreas.

Las personas describen un posible alivio del dolor neuropático, dolor causado por daño o disfunción de los nervios, calambres y espasmos musculares, alteraciones del sueño relacionadas con el dolor y ansiedad.

Estos informes varían ampliamente de una persona a otra, y aquí no se puede hacer ninguna recomendación de dosis ni de producto. Las respuestas a los cannabinoides difieren según la genética, el producto específico, el método de administración y muchos otros factores. Si aún no ha confirmado su subtipo de CMT, CMT Genie puede ayudarle a comprender sus opciones de pruebas genéticas.

Iniciativa de datos de pacientes de HNF's

HNF está recopilando activamente datos informados por pacientes sobre el uso de cannabis en la comunidad de CMT, con el objetivo de desarrollar pautas más seguras, mejores vías de acceso y recomendaciones de políticas fundamentadas. Este trabajo continúa en curso, y lo que comparten los pacientes define directamente cómo serán las orientaciones futuras.

Parte del panorama más amplio de la investigación implica métodos novedosos para aislar y concentrar cannabinoides y terpenos en formulaciones para uso oral, tópico e inhalado. Estos enfoques aún están en desarrollo y todavía no están ampliamente disponibles.

Si desea que sus experiencias con el cannabis contribuyan a la investigación de CMT, considere unirse al GRIN Registry (Global Registry and Integrated Network), donde los datos informados por pacientes ayudan a fundamentar las prioridades de investigación de HNF.

Aspectos que debe conversar con su profesional clínico

Antes de probar un producto de cannabis o CBD, es útil abordar algunos puntos con su equipo de atención médica para que pueda tomar una decisión segura e informada.

Pregunte sobre la situación legal donde vive. Pregunte sobre posibles interacciones con los medicamentos que ya toma, incluidos los utilizados para el dolor, la ansiedad o las afecciones cardíacas, ya que este es un ámbito en el que los cannabinoides pueden causar problemas. Nuestra página sobre medicamentos que se deben usar con precaución explica por qué vale la pena consultar primero con su médico sobre cualquier sustancia nueva.

Pregunte si las formas inhaladas son adecuadas dadas las consideraciones respiratorias. Si decide probar un producto, pregunte cómo comenzar con una dosis baja y ajustarla lentamente, y cómo reconocer e informar cualquier efecto secundario.

Mantenerse informado

La ciencia sobre el cannabis y las afecciones neurológicas crónicas avanza rápidamente. HNF supervisa esta investigación y actualizará estos recursos a medida que haya evidencia más sólida disponible.

Mientras tanto, si el dolor es parte de su vida diaria, nuestra página sobre manejo del dolor abarca una variedad de enfoques que puede explorar con su equipo de atención.