HNF ha realizado investigación centrada en el paciente desde 2007, cuando lanzó su primer estudio financiado, Cómo es vivir con Charcot-Marie-Tooth (CMT): quienes mejor lo conocen. Realizado por las Dras. Elizabeth Barrett y Carole Birdsall, el estudio se publicó como la Guía esencial de CMT, para ayudar a las personas con CMT a comprender cómo la enfermedad afecta a otras personas y saber que no están solas. Se ha compartido con nuestros Centers of Excellence, en conferencias médicas y como descarga gratuita para educar a los profesionales de la salud y a otras personas sobre los síntomas, emociones y experiencias menos conocidos de vivir con CMT.
Nuestro programa TRIAD
Esta investigación centrada en el paciente se convirtió en el pilar de nuestro programa Therapeutic Research In Accelerated Discovery (TRIAD). En HNF, los pacientes son las partes interesadas clave en todos los aspectos del desarrollo de terapias. Al comprender las experiencias, preferencias y resultados de los pacientes, podemos evaluar y priorizar mejor nuestros proyectos y apoyar a nuestros socios de la industria.
Cumbres de CMT centradas en el paciente
“Centrado en el paciente” significa la participación significativa de pacientes, cuidadores, profesionales clínicos y otras partes interesadas en la atención médica, juntos en un formato de cumbre: selección de temas, participación en paneles, preguntas & respuestas del público, y todas las conversaciones intermedias.
2022: Cumbre THRIVE de CMT centrada en el paciente (virtual)
- Amor propio & defensa
- Investigación sobre CMT
- Niños, escuela & vida social
- Accesibilidad
- Trabajo & carrera profesional
- Familia & relaciones
2021: Cumbre virtual El movimiento es medicina™
- Los beneficios del ejercicio & la meditación consciente que cambian el cerebro
- Terapia a lo largo de la vida con la enfermedad
- Fortalecimiento del tronco & equilibrio
- Nutrición
- Entrenamiento de fuerza
Obtenga más información en movementismedicine.com.
2019: Cumbre Movement is Medicine™ (Phoenix, AZ)
- Rehabilitación del cerebro y el cuerpo
- Ejercicio acuático
- Nutrición
- Uso de ortesis
- Yoga
- Entrenamiento de fuerza
- Escalada en roca
- Tai chi
- Investigación sobre CMT
- Estudio de análisis de la marcha
2018: Cumbre de salud conductual CMT centrada en el paciente (College Park, MD)
- Programa Fast Forward con Lisa McCarthy
- Asertividad & CMT
- Resultados de cirugía & salud conductual
- Nutrición & CMT
2017: Cumbre centrada en el paciente para CMT y HNPP (Cambridge, MA)
- Dolor crónico & redes sociales
- Tipos de dolor & mecanismos
- Manejo del dolor
- Colaboración con sus proveedores de atención médica
- Cómo comunicarse acerca del dolor
2016: Cumbre centrada en el paciente CMT Summit (New York, NY)
- Investigación sobre CMT
- Defensa
- El papel de los cuidadores
- Nutrición
- Ensayos clínicos
- Resultados reportados por los pacientes
Grupo focal patrocinado por la industria & estudio informado por pacientes
Nos asociamos con Acceleron en un grupo focal para ayudar a definir el diseño del estudio de fase II de ACE-083, y en un innovador estudio informado por pacientes de GRIN.
Reunión sobre desarrollo de medicamentos centrado en el paciente (PFDD)
Todas estas iniciativas centradas en el paciente nos prepararon para la reunión de desarrollo de medicamentos centrado en el paciente (PFDD) HNF, dirigida externamente, celebrada el 28 de septiembre de 2018 para ayudar a la FDA y a otras partes interesadas a comprender mejor cómo es vivir con CMT. HNF ha desarrollado una estrategia regulatoria, con un conjunto de recursos y herramientas, para respaldar las directrices de la FDA destinadas a avanzar las terapias para enfermedades poco frecuentes.