Como sabe, HNF está monitoreando la situación de COVID-19 a medida que continúa. Junto con otras organizaciones de todo el mundo, hemos pospuesto todos los eventos presenciales hasta finales de julio y continuaremos evaluando los futuros eventos presenciales, según sea necesario. El equipo de HNF ha estado trabajando incansablemente para producir contenido y programas que ayuden a la comunidad de CMT durante este momento de incertidumbre. Como grupo de defensa de los pacientes, nos dedicamos a brindarle herramientas para ayudarle a transitar la vida.

Herramientas virtuales de HNF

Pregunte al experto: Si desea hacer una pregunta, le invitamos a hacerlo llenando el formulario a continuación. Enviaremos sus preguntas al Dr. Thomas y al Dr. Kafaie y publicaremos sus respuestas a medida que las recibamos. ¡Gracias de antemano por su participación! VISITE: www.hnf-cure.org/ask-the-expert

Seminarios web CMT-Connect: Esta serie interactiva está diseñada para arrojar luz sobre los temas más importantes de nuestra comunidad. Buscamos expertos en bienestar, líderes de opinión, profesionales médicos, programas adaptativos, tecnologías emergentes, defensores de las personas con discapacidad, pacientes y mucho más. Nuestros seminarios web educativos y enriquecedores, junto con talleres presenciales, están destinados a apoyar a los pacientes, las familias y los cuidadores de CMT. VISITE: www.hnf-cure.org/cmt-connect

Actualización de CMT: Póngase al día con todas las novedades de HNF, incluida la investigación más reciente sobre CMT, en la Actualización trimestral de CMT. HNF ofrece gratuitamente a todas las personas todo el contenido y los boletines informativos, pasados y presentes, en el sitio web de HNF. VISITE: www.hnf-cure.org/newslettercmt-update

Covid-19: Lea la información más reciente sobre COVID-19, con recursos y un seminario web sobre actividades para niños y familias mientras pasa el tiempo en cuarentena. VISITE: www.hnf-cure.org/covid19

Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN): El registro de pacientes de HNF recopila datos vitales, lo que permite a los investigadores estudiar por qué las personas experimentan distintos síntomas de CMT y abordar lo que es más importante para los pacientes al pensar en el desarrollo de medicamentos. Los científicos también pueden aprender cómo las mutaciones de CMT pueden provocar síntomas únicos, lo que les ayuda a desarrollar tratamientos para todos los tipos de neuropatías hereditarias. Al completar un perfil, su información desidentificada se utilizará para impulsar la investigación y respaldar el diseño de ensayos clínicos. Participe en cada encuesta para acelerar la investigación. Como persona registrada, se le informará cuando pueda ser elegible para ensayos clínicos. VISITE: www.hnf-cure.org/registry

Comunidad de apoyo Inspire: La Comunidad de Apoyo en Línea Inspire de CMT conecta a pacientes, familias, amistades y cuidadores para brindar apoyo e inspiración. HNF patrocina la comunidad y es un Socio de Confianza de Inspire. Esperamos que se tome el tiempo para unirse a la comunidad y conectarse con otras personas que comparten nuestras inquietudes relacionadas con el diagnóstico, el manejo de los síntomas y las opciones de tratamiento, como aparatos ortopédicos, órtesis y ejercicio. Sobre todo, encontrará el consuelo de saber que no está solo. Es fácil comenzar. Después de crear un perfil personal, puede comenzar a participar de inmediato en las conversaciones. Las amplias funciones de privacidad permiten a los miembros controlar exactamente cómo se comparte su información personal con otras personas. VISITE: www.hnf-cure.org/online-support-community

Atención al paciente: El sitio web de HNF ofrece una sólida lista de recursos para pacientes para quienes viven con CMT. HNF adopta un enfoque multimodal, desde aparatos ortopédicos y cirugía hasta fisioterapia. HNF se compromete a proporcionar recursos e información actualizados sobre la atención al paciente para ayudar a mejorar la vida de los pacientes con CMT. VISITE: www.hnf-cure.org/patient-care

Podcast: Las amigas y defensoras de CMT, Lainie Ishbia de Trend-Able.com y Estela Lugo de HNF, son auténticas, francas y perfectamente imperfectas en sus conversaciones informales sobre las pruebas y tribulaciones de vivir con discapacidades. Ambas mujeres usan aparatos ortopédicos en las piernas debido a su CMT y les apasiona ayudar a otras personas a sentirse seguras en su propia piel. VISITE: www.hnf-cure.org/podcasts

Redes sociales: Como siempre, nuestra dedicación es hacia la comunidad de CMT. Aunque no podemos estar juntos en persona, trabajamos continuamente para compartir maneras de que interactúe virtualmente con los dem'ás durante este momento. Si a'ún no lo hace, síganos en Facebook, Instagram y Twitter para recibir más actualizaciones, recursos e historias de la comunidad. VISITE: www.hnf-cure.org/social-mediaoutlets

El equipo de HNF confía en que el progreso de la investigación sobre CMT continuará, y agradecemos que forme parte de nuestro equipo.