Programa de eventos, sábado 4 de octubre de 2025

The Nerve to Cure

CMT Día social + de ciencia con cena nocturna de recaudación de fondos

NextGen Precision Health: 1030 Hitt Street Columbia, MO 65211

Organizado por el Dr. Ryan Castoro, D.O., M.S. & Hereditary Neuropathy Foundation

Profesor adjunto de Medicina Física y Rehabilitación & Medicina Neuromuscular

NextGen Precision Health de University of Missouri

Programa diurno

12:00 - 12:30 PM | Registro & recoja su paquete de bienvenida y el programa del evento.

12:30 - 12:40 PM | Orientación del evento & instrucciones para los puestos ~ Resumen de las oportunidades para participar en la investigación, ubicaciones de los puestos y proceso de donación de sangre.

12:40 - 12:50 PM | Palabras de bienvenida ~ Ryan Castoro, D.O & Allison Moore, HNF, director ejecutivo

12:50 - 1:00 PM | Genética y CMT: Dr. Constatine Farmakadis M.D. University of Kansas Medical Center

1:00 - 1:10 PM | Mielina disfuncional en CMT1A y HNPP: Kathyrn Moss Ph.D. NextGen Precision Health, University of Missouri

1:10 -1:20 PM | Modelos de CMT: Dr. Curtis Nutter Ph.D. NextGen Precision Health, University of Missouri

1:20 - 1:30 PM | Medida de resultado clínico en ensayos de CMT: Dr. Kris Kelly PT, DPT, NCS, CPT Nextgen Precision Health, University of Missouri

1:30 - 2:45 PM | Explore las zonas del evento

Puestos de recursos de CMT - Proveedores/puestos, asesoramiento genético, soluciones de ortesis/AFO, estrategias de fisioterapia/terapia ocupacional, información sobre cirugía, herramientas adaptativas & dispositivos para la vida diaria.

Zona de investigación en movimiento - Conozca los ensayos clínicos en curso, done sangre al CMT Biobank, inscríbase en el estudio de historia natural DEPLOY de CMT.

2:45 - 3:00 PM | Gracias & transición - Anuncios de cierre del segmento de la tarde.

3:00 - 5:00 PM | Encuentro social de la comunidad CMT (Sala de Seminarios Atkins), exclusivo para personas que viven con CMT y sus familias.

Incluye:

Rincón infantil - Juego sensorial inspirado en la terapia ocupacional, libros/juguetes/juegos adaptativos, pruebas de calzado adaptativo.

Círculo de conexión para padres - Conéctese con otros cuidadores, hable con expertos en salud médica y emocional, conozca herramientas de defensa para la escuela.

Sala de lectura CMT - Recursos sobre dolor, fatiga y bienestar mental; guías de autocuidado y relaciones; libros para niños y adolescentes sobre CMT.

Consultas individuales con expertos en CMT: Reúnase con proveedores de salud especializados en ortesis, cirugía, fisioterapia & terapia ocupacional para evaluaciones y atención gratuitas.

Programa nocturno, de 5:00 p. m. a 8:00 p. m. (Hay un cargo por asistir a la cena)

5:00 - 6:00 PM Hora de cócteles

6:00 - 6:30 PM Se sirve la cena

6:30 - 7:00 PM Presentación de HNF

7:00 - 7:30 PM Presentación de NextGen

7:30 - 8:00 PM Postre, gracias

*Para la investigación en el lugar, a fin de asegurar que todos puedan participar, ofreceremos citas de investigación el viernes 3 de octubre de 8:00 a. m. a 6 p. m.

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