¡El Centro Nacional de Recursos de Charcot-Marie-Tooth está listo para el Mes de Concientización sobre CMT! Septiembre es nuestra oportunidad de difundir información sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth y profundizar la comprensión pública de su impacto en tantas vidas. Lo más importante es que involucramos a otras personas en nuestra misión de apoyar a quienes viven con CMT, desarrollar nuevos tratamientos y algún día encontrar una cura.

Concientización comunitaria sobre CMT

Mission Happy Feet

La familia Mattheiss trabaja arduamente para crear conciencia. La hermana Kaitlyn ha hecho un video, está creando pulseras Happy Feet y mantiene un blog sobre CMT. Hereditary Neuropathy Foundation también distribuirá estas pulseras.

El desafío de Carter

Un joven con CMT planea participar en su primera carrera de ciclismo desde que recibió su diagnóstico. ¡Lo apoyamos, Carter!

“Nuestras historias”

Dos blogueros publican diariamente durante el Mes de Concientización sobre CMT acerca de vivir con Charcot-Marie-Tooth: My Life With CMT y Lenkaland, que también ofrece pódcasts.

Art de Cure

Gretchen Glick, fundadora de CMTUS, desarrolló y organizó esta exposición íntegramente mediante contactos y trabajo de base. Honra a todas las personas que viven con la enfermedad neuromuscular Charcot-Marie-Tooth y busca crear una mayor conciencia sobre la salud pública. Al alejarse del formato típico de los eventos de concientización, el proyecto pone las artes al alcance de todos y muestra cómo el arte sana el cuerpo, la mente y el alma.

Concientización nacional sobre CMT en los medios

Anuncios de servicio público

El Centro Nacional de Recursos CMT está colocando anuncios en importantes publicaciones impresas nacionales, incluida New York Magazine, para aumentar la concientización sobre CMT entre el público en general.

Educación

Conferencia de AANEM

El Centro Nacional de Recursos CMT brindará capacitación a profesionales de la salud en la reunión anual de la American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine (AANEM), un importante grupo profesional de médicos, tecnólogos e investigadores en medicina neuromuscular. Nuestros expertos presentarán un curso integral sobre Charcot-Marie-Tooth que abarcará cirugía pediátrica, fisioterapia, ejercicio y nutrición, uso de aparatos ortopédicos, podología e investigación. A continuación, habrá una mesa redonda multidisciplinaria sobre nuevas orientaciones en el tratamiento de CMT.

Divulgación para la podología

Para muchas personas con CMT, los síntomas aparecen primero en los pies, por eso allí comenzamos nuestra labor de divulgación. Estamos llevando a cabo una campaña de concientización entre los profesionales de la podología y organizaremos una reunión de podólogos en la ciudad de Nueva York el 27 de septiembre para involucrarlos en nuestra misión, incluida la educación de sus pacientes y colegas sobre CMT y la importancia de la atención podológica y del calzado adecuado.

Programa de divulgación escolar

Lanzado por primera vez durante el año escolar 2010-11, nuestro Programa de Divulgación Escolar comienza de nuevo durante el Mes de Concientización. Ofrecemos materiales gratuitos para el aula y presentaciones escolares que animan a los estudiantes a hablar sobre CMT y la discapacidad de forma más amplia. El año pasado llegamos a más de 4,000 estudiantes en 23 escuelas y nuestro objetivo es duplicar esa cifra este año.

Comparta la historia de su Mes de Concientización

Si está llevando a cabo campañas o eventos del Mes de Concientización sobre CMT, por favor contáctenos. Nos complacerá ayudar a promover sus iniciativas y recibimos con agrado colaboraciones de invitados sobre su campaña de Concientización sobre CMT.