Los Legacy Awards de la Muscular Dystrophy Association honran a innovadores en investigación clínica y científica, e impacto comunitario en la MDA Clinical & Scientific Conference 2026, en marzo

El MDA Legacy Award por Logro en Investigación Clínica honrará a Michio Hirano, MD, Columbia University Irving Medical Center

El MDA Donavon Decker Legacy Award por Impacto Comunitario en la Investigación, renombrado en honor al fallecido Donavon Decker, honrará a Allison Moore, fundador y director ejecutivo de Hereditary Neuropathy Foundation

Nueva York, miércoles 14 de enero de 2026. La Muscular Dystrophy Association (MDA) se enorgullece de anunciar a las personas galardonadas con los Premios Legado de MDA 2026, que reconocen la excelencia en la investigación científica y clínica, y celebran el destacado impacto y la defensa de la comunidad. El Premio Legado de MDA 2026 al Logro en Investigación Clínica reconoce a Michio Hirano, MD, Columbia University Irving Medical Center, y el Premio Legado Donavon Decker de MDA al Impacto Comunitario en la Investigación, renombrado en honor al fallecido Donavon Decker, reconoce a Allison Moore, fundador & CEO, Hereditary Neuropathy Foundation. Estos premios se entregarán en la sesión inaugural de la Conferencia Clínica & Científica de MDA 2026 en Orlando, Florida, el 9 de marzo de 2026.

El Dr. Michio Hirano recibirá el Premio Legado de MDA al Logro en Investigación Clínica; Allison Moore recibirá el Premio Legado Donavon Decker de MDA al Impacto Comunitario en la Investigación en la Conferencia Clínica & Científica de MDA 2026, del 8 al 11 de marzo de 2026, en Orlando, Florida.

"La Muscular Dystrophy Association se enorgullece de reconocer al Dr. Michio Hirano y a Allison Moore, dos líderes extraordinarios que han impulsado la investigación neuromuscular y fortalecido a nuestra comunidad", afirmó Sharon Hesterlee, PhD, presidenta y directora ejecutiva de MDA. "El trabajo pionero del Dr. Hirano en la ciencia mitocondrial y neuromuscular ha dado forma a décadas de progreso, mientras que la innovación centrada en los pacientes de Allison ha transformado el panorama para las personas que viven con neuropatías hereditarias. Sus contribuciones ejemplifican el impacto de la excelencia científica y el liderazgo comunitario que trabajan en conjunto para impulsar cambios significativos.",

Premio Legado de MDA 2026 al Logro en Investigación Clínica

Galardonado: Michio Hirano, MD

MDA honra al Dr. Michio Hirano por sus décadas de contribuciones innovadoras a la comprensión y el tratamiento de los trastornos neuromusculares y mitocondriales. Como líder mundial en investigación neuromuscular traslacional y colaborador de larga data de MDA, el Dr. Hirano ha impulsado trabajos pioneros en descubrimiento genético, mecanismos moleculares y desarrollo terapéutico, incluidas innovaciones tempranas en la investigación de enfermedades mitocondriales que ayudaron a dar forma a los enfoques modernos de la medicina de precisión.

Su liderazgo ha impulsado avances en la preparación para ensayos clínicos, los estudios de historia natural y las iniciativas de investigación centradas en los pacientes en numerosas áreas de enfermedades neuromusculares. La mentoría del Dr. Hirano a científicos clínicos emergentes, así como su dedicación y compromiso con las familias que viven con afecciones neuromusculares, han consolidado su legado como una de las voces más influyentes del campo.

Premio Legado MDA Donavon Decker 2026 al Impacto Comunitario en la Investigación

Homenajeada: Allison Moore, fundadora & directora ejecutiva, Hereditary Neuropathy Foundation

MDA presenta con orgullo el Premio Legado MDA Donavon Decker al Impacto Comunitario a Allison Moore, en reconocimiento a sus décadas de defensa, innovación y liderazgo que han transformado la comunidad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) y de neuropatías hereditarias. Tras recibir su propio diagnóstico, Allison fundó Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) en 2001 y desde entonces la ha convertido en una organización respetada internacionalmente, centrada en acelerar el descubrimiento terapéutico, elevar la voz de los pacientes y reformular el panorama científico de CMT.

Sus logros incluyen el lanzamiento de Global Registry for Inherited Neuropathies, el establecimiento del programa acelerador de investigación TRIAD, el avance de la preparación para ensayos clínicos, la ampliación de herramientas de diagnóstico multilingües y el impulso de alianzas intersectoriales significativas. La visión de Allison ha contribuido a elevar a CMT de una afección rara poco reconocida a un campo terapéutico que avanza rápidamente.

Reflexiones de los homenajeados

"Me siento profundamente honrado de recibir el Premio Legado de MDA al Logro en Investigación Clínica", afirmó el Dr. Hirano. "Durante décadas, me han inspirado el valor y la resiliencia de los pacientes y las familias que motivan cada avance en nuestro campo. Agradezco a la Muscular Dystrophy Association por su prolongada colaboración y su apoyo a la investigación, la atención y la defensa, que nos acercan a terapias transformadoras. Este reconocimiento rinde homenaje al espíritu de colaboración que impulsa el progreso en la medicina neuromuscular."

"Me siento increíblemente honrada de recibir el Premio Legado MDA Donavon Decker al Impacto Comunitario", afirmó Allison Moore. "La historia y la defensa de Donavon han inspirado a muchos de quienes trabajamos para cambiar lo que es posible para las personas que viven con enfermedades neuromusculares. Cuando fundé Hereditary Neuropathy Foundation después de mi propio diagnóstico de CMT, mi objetivo era construir una comunidad donde los pacientes pudieran ser verdaderamente escuchados y donde sus experiencias vividas impulsaran la investigación, la innovación y avances significativos. Agradezco a la Muscular Dystrophy Association por reconocer la importancia y el poder de la ciencia centrada en los pacientes, y por colaborar con nuestra comunidad para crear un futuro definido por una mayor comprensión, equidad y esperanza."

Acerca de los Premios Legado de MDA

Los Premios Legado de MDA celebran la excelencia en tres pilares de nuestra misión: la investigación científica y clínica, y el impacto comunitario. Entre los galardonados anteriores se encuentran la Dra. Katherine Mathews (Premio Legado de MDA 2025 al Logro en Investigación Clínica) y Donavon Decker (Premio Legado de MDA 2025 al Impacto Comunitario en la Investigación). Los premios se entregan cada año junto con la MDA Clinical & Scientific Conference, una reunión mundial que congrega a investigadores, clínicos, líderes de la industria, defensores y familias de la comunidad de enfermedades neuromusculares.

MDA tiene el especial honor de cambiar el nombre del MDA Donavon Decker Community Impact in Research Award en memoria de Donavon Decker, quien falleció en septiembre de 2025. Donavon vivía con distrofia muscular de cinturas (LGMD), y su labor de defensa y liderazgo hicieron avanzar significativamente todo el campo de la medicina genética como el primer receptor de terapia génica. La selección de Allison Moore como la persona galardonada en 2026 continúa el legado de Donavon de valentía, propósito y liderazgo comunitario.

Próximamente en febrero: nuevo Premio MDA al Impulso de la Investigación

En febrero, MDA anunciará a la primera persona galardonada con el nuevo Premio MDA al Impulso de la Investigación, que reconoce a investigadores al inicio de su carrera cuyo trabajo innovador y de alto impacto está dando forma al futuro de la investigación neuromuscular. El premio reconoce a científicos emergentes que demuestran una sólida innovación en investigación, un liderazgo creciente y participación en la comunidad de MDA. Las nominaciones están abiertas hasta el 31 de enero de 2026, aquí.

Acerca de la MDA Clinical & Scientific Conference

La Muscular Dystrophy Association convoca la mayor reunión mundial de la comunidad de enfermedades neuromusculares, la MDA Clinical & Scientific Conference, que sirve como una plataforma vital para el intercambio de conocimientos y la colaboración. El evento internacional de cuatro días reunirá a investigadores, clínicos, proveedores de atención médica afiliados, académicos, defensores y líderes de la industria reconocidos para explorar los avances más recientes en el campo de las enfermedades neuromusculares. La MDA Clinical & Scientific Conference del año pasado contó con más de 2,500 asistentes (2,000 presenciales; 500 virtuales) de 41 países, con 8 áreas especializadas, 39 sesiones, 207 ponentes, 56 expositores, 18 foros patrocinados por la industria, 236 pósteres presenciales, 379 pósteres virtuales, 56 presentaciones orales de pósteres y 20 organizaciones de defensa de pacientes que exhibieron (con 37 organizaciones que participaron en la reunión de NMAC).